Jazzevec v zajetí ostrých vln – oslavy Purple Day v režii Centra pro epilepsie Motol a 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy

26. března je na celém světě slaven Purple Day – den věnovaný boji proti epilepsii. Centrum pro epilepsie Motol a 2. lékařská fakulta Univerzity Karlovy pořádá při této příležitosti koncert jazzové skupiny Jazzevec s názvem „Jazzevec v zajetí ostrých vln“ spojený s přednáškou přednosty Kliniky dětské neurologie profesora Pavla Krška.

Epilepsie představují skupinu onemocnění mozku způsobujících opakovaný vznik epileptických záchvatů, které vznikají v důsledku nadměrně synchronizované elektrické aktivity nervových buněk. Záchvaty mohou mít nejrůznější podobu – od jednoduchých zrakových vjemů, přes emoce, až po bezvědomí se zástavou dechu a křečemi celého těla. Na světě dnes žije více až 65 milionů lidí s epilepsií a u velké části z nich toto onemocnění ovlivňuje prakticky všechny oblasti jejich života. Kromě samotných záchvatů se potýkají s nežádoucími účinky léků, poruchami pozornosti a paměti, nemožností řídit osobní automobil a celou řadou dalších těžkostí, k nimž v mnoha případech patří i předsudky a nepochopení jejich okolí.

Věříme, že poslední jmenované postoje týkající se i mnoha pacientů v našem bezprostředním okolí lze účinně „léčit“ soustavným vzděláváním veřejnosti. Toto je cílem a základní myšlenkou Purple Day – upozorňovat na potíže spojené s epilepsií, diskutovat o nich a skrze jejich poznání a porozumění proměňovat přístup k lidem s epilepsií.

Centrum pro epilepsie Motol spojuje odborníky z různých oborů, kteří již 20 let spolupracují v oblasti diagnostiky a léčby pacientů s epilepsií. V roce 2016 bylo Ministerstvem zdravotnictví ČR akreditované jako Centrum vysoce specializované péče o pacienty s farmakorezistentní epilepsií. Je součástí Evropské referenční sítě pro vzácné a komplexní epilepsie (EpiCARE). 

"Nabízíme komplexní péči nemocným všech věkových kategorií napříč všemi typy tohoto onemocnění. Díky široké mezioborové spolupráci mají naši pacienti přístup k nejmodernějším diagnostickým a léčebným postupům." říká přednosta Neurologické kliniky 2. LF UK a FN Motol prof. MUDr. Petr Marusič, Ph.D. Příklady těchto aktuálních trendů jsou diagnostika a výzkum genetických příčin epilepsie a rozvoj postupů souvisejících s chirurgickou léčbou epilepsie. Za rozvoj molekulárně-genetické diagnostiky příčin závažných epilepsií se začátkem v dětském věku obdržel v roce 2018 tým vedený MUDr. Katalin Štěrbovou z Kliniky dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol Cenu za tvůrčí počin udělovanou Fakultní nemocnicí v Motole. 

"V oblasti chirurgické léčby epilepsie fungujeme jako nadnárodní referenční centrum. Operovali jsme již více než 600 dětských a dospělých pacientů a v některých podskupinách nemocných je úspěšnost operační léčby i více než 80 %" dodává přednosta Kliniky dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol prof. MUDr. Pavel Kršek, Ph.D.

Lékaři z motolské nemocnice se nevěnují jen klinické praxi, ale jsou zapojeni i do řady výzkumných projektů. Epileptolog a děkan 2. lékařské fakulty UK prof. MUDr. Vladimír Komárek, CSc. o tom říká: " V roce 2018 vzniklo epileptologické výzkumné centrum EpiReC, jehož cílem je propojit výzkum epilepsie s klinickou praxí. EpiReC sdružuje výzkumné týmy z 2. LF UK, FN Motol, Fyziologického ústavu AV ČR a Fakulty elektrotechnické ČVUT. Vznikla tak silná mezioborová výzkumná skupina, která je respektovaná i na mezinárodní úrovni." 

Zajímá nás však nejenom epilepsie samotná, ale i celková kvalita života našich pacientů. Od roku 1994 se pracovní skupina, později občanské sdružení/spolek EpiStop jako tzv. patient advocacy group snaží zlepšit postavení nemocných s epilepsií ve společnosti. „EpiStop vytváří platformu pro setkávání, spolupráci a aktivní činnost všech skupin a osob, které mají vztah k lidem s epilepsií. Pomáhá pacientům najít zaměstnání, pořádá koncerty i sportovní aktivity, vytváří edukační materiály pro lidi s epilepsií i jejich blízké“, uvádí předsedkyně EpiStopu MUDr. Jana Zárubová.

Kdy? 26. března 2019 v 19 hodin

Kde? Pelouchova posluchárna 2. LF UK, Plzeňská, Praha 5

Program: 

• Úvodní slovo – prof. MUDr. Vladimír Komárek, CSc. 
• S epilepsií z minulosti přes současnost do budoucna – prof. MUDr. Pavel Kršek, Ph.D. 
• Jazzevec – blok písní
• Pauza – občerstvení 
• Jazzevec – blok písní