Příběh pacientky: Mých třináct let s Mamma HELP

Onemocněla jsem v roce 1998, diagnózu jsem se dozvěděla začátkem prosince. Bylo mi sedmačtyřicet let, podnikala jsem a v mém nakladatelství a knihkupectví pracovali i oba mí synové. Mému příteli právě umíral na rakovinu otec, snažila jsem se mu ulehčit, jak to šlo... Jeho maminka byla po ablaci prsu už pár let, ale léčbu chemoterapií i zářením odmítla – svého muže přežila jen o několik týdnů.

I můj táta zemřel na mozkový nádor, ale to mi byly teprve tři roky, takže jsem ho znala jen z fotek a vyprávění. Moje máma se vdala ještě dvakrát, ale všechny své partnery pochovala, zemřeli jak jinak než na rakovinu. Přesto nemohu říci, že by mne strach z rakoviny pronásledoval. Žila jsem normálně – snad až na permanentní stresy, které jsem si nepřipouštěla a skoro ani neuvědomovala – copak lze žít v klidu a v pohodě, když je člověk zažraný do své práce, zaměstnává 15 mladých lidí a knížky nejsou nijak výnosný byznys, ale přesto je třeba platit tiskárnu i nájemné? Odměnou a potěšením přece je, že vás to naplňuje a baví! Jediné, na co jsem dbala, bylo pravidelné vyšetření na mamografu. dokonce jsem se asi půl roku po tom posledním vnutila znovu, protože jsem si najednou začala uvědomovat, že si pořád zasouvám ruku do levého podpaždí a že si vlastně pravou dlaní hřeju místo, kde mě čím dál tím víc jakoby něco píchá. Bylo to v levém horním kvadrantu mého prsu, kde se v hloubce, maskován mastopatií, už delší dobu ukrýval můj nádor.

Měla jsem na vybranou – buď hned na operaci, nebo do klinické studie na neoadjuvantní chemoterapii, která skýtá naději, že operace bude jen parciální. Neváhala jsem – od chvíle, kdy mi primářka Skovajsová řekla, oč jde, jsem nejrůznějšími kanály posháněla nejrůznější informace. Doktor Pecha nás měl ve studii pěkně očíslované, mně byla přidělena devítka. Nádor se poslušně zmenšoval, bylo mi vcelku slušně, můj největší problém byl naučit se přijímat pomoc a podporu od všech mých patnácti „dětí“ ve firmě i od svého přítele. Do té doby, kam má paměť sahala, jsem se cítila tou nejsilnější já. Od jedničky do sedmičky se parciální operace ukázkově povedly, u Marty, která byla na řadě přede mnou, se to zadrhlo a prs musel pryč. Byla jsem moc šťastná, že v mém případě na ablaci nedošlo – ovšem jen do chvíle, než se ukázalo, že povinný lem zdravé tkáně kolem vyňatého nádoru nějaké zbloudilé buňky přece jen obsahoval. Nešlo to jinak, druhá operace byla nezbytná a dala mně i doktorovi pěkně zabrat (dodnes nevím, komu z nás dvou to bylo tenkrát víc líto). To jsem ještě netušila, že mě na konci toho děsného roku čeká ještě hysterektomie s ovariektomií a že mi ten rok sebere i mou pracně vybudovanou firmu. A že se nakonec přeci jen odrazím ode dna.

Pomocnou ruku už podala téměř stovka žen

Tím novým začátkem byl pro mě Mamma Help. Založili jsme ho s doktorem Pechou a ostatními pacientkami ze studie na jednom z našich pravidelných setkání v hospodě u piva. Původně jsme tomu říkali Taxoterový klub, ale když se naskytla možnost založit sdružení, museli jsme to začít brát trochu víc vážně. K myšlence založit Mamma Help jako poradnu pro veřejnost, nejen pro členky uzavřené komunity nemocných, mne dovedla má psycholožka Marie Zemanová, která s námi spolupracuje dodnes. Byla to pro mne nová životní výzva a dneska s určitostí vím, že v mnohém i záchranné lano. Nepamatuji se, že bych v roce 2000, kdy jsme otevírali první pražské MAMMA HELP CENTRUM, uvažovala o tom, že stojím na prahu své významné životní etapy – spíš jsem se prala s vlastním strachem z nemoci, s níž se budu dál denně setkávat zblízka a bolestně. S pochybností, zda to zvládnou a unesou, se za těch třináct let, co Mamma Help existuje, už musela popasovat skoro stovka žen, které prošly našimi poradnami jako laické terapeutky. Na některé, bohužel, dnes už jenom se smutkem a láskou vzpomínáme.

V našich sedmi MH centrech po celé republice pracuje momentálně čtyřicítka vyléčených pacientek, které jsou nejen studnicí praktických informací, ale které dokážou především nabídnout klientkám svou vlastní osobní zkušenost s nemocí a její léčbou. Zvládnou individuální rozhovor s nemocnou i s její rodinou, na což v ordinaci nebude nikdy dostatek času. Chápou, co pacientka cítí, prožívá, a ona jim svěří i to, čím nechce z ohleduplnosti zatěžovat své blízké. Snažíme se, aby prostředí, kde se tyto rozhovory odehrávají, bylo přátelské, vlídné a na první pohled bezpečné. Vděčíme spoustě odborníků – lékařů řady specializací, sester, psychologů, fyzioterapeutů a dalších – za naprosto nezištnou podporu našich aktivit a programů, které dnes můžeme našim návštěvnicím v centrech nabídnout. A vděčíme jim i za to, že naši pomoc dokážeme poskytovat na profesionální úrovni, byť jsme jen poučení a vzdělávající se laici. Má osobní terapie, kterou jsem si tehdy před lety vybrala spíše intuitivně, zatím, zdá se, probíhá vcelku úspěšně. V průběhu těch třinácti let s Mamma Helpem jsem prošla mnoha stadii vývoje mého vztahu ke své nemoci. Od bojovného nasazení, které mne postavilo na nohy, až k respektu a pokoře. Přijala jsem i neradostné zjištění, že se pár uzlin v nadklíčku po těch letech zjančilo, naštěstí byly odhaleny včas a zdá se, že je má onkoložka Renata Koževnikovová drží spolehlivě na uzdě. Získala jsem hodně zkušeností a hlavně spoustu přátel – víc, než bych mohla najít jinde, za normálních okolností. Musela jsem se ale také naučit loučení. Všechno, co mne i ostatní mammahelpky na této dlouhé společné cestě potkalo, má jistou hodnotu, kterou si nemusíme nechat jen pro sebe. Někdy se něco z toho někomu hodí. Každý rok zaznamenáme v našich poradnách přes pět tisíc návštěv a já si moc přeju, aby nás našly i další potřebné a abychom je dokázaly co nejlíp uspokojit.

Mgr. Jana Drexlerová, ředitelka sítě Mamma HELP center

---

Měli byste vědět

→ www.mammahelp.cz

Mamma HELP je sdružení pacientek s rakovinou prsu, které vzniklo v roce 2000. V ČR onemocní rakovinou prsu každý rok téměř šest tisíc žen. S diagnózou přichází zpravidla i šok, s nímž se musí žena vypořádat. Sdružení Mamma HELP nabízí těmto ženám nejen komplexní informace o rakovině prsu, ale i poradenské služby. Sdružení, které spolupracuje s předními českými onkology, nabízí všechny své služby zdarma. Na webových stránkách www.mammahelp.cz naleznou zájemci nejen důležité informace o rakovině prsu, ale i on-line poradnu, diskuzní fórum a osobní zpovědi žen, které tato nemoc také postihla. O radu či pomoc se mohou pacientky obrátit také na bezplatnou telefonní linku 800 180 880.

 

• tisk
• předplatit si