Zpět na detail čísla

Číslo 4 / 2014

Život s rozštěpem se změnil. Medicína pokročila a pacienti mají přístup k potřebným informacím

Datum: 7. 4. 2014
Autor: Magda Hettnerová

Rozštěpové vady obličeje jsou nejčastější vývojovou vadou hlavy a krku. Incidence rozštěpů rtu, alveolu a/nebo patra se u nás pohybuje kolem dlouhodobého průměru 1,7 na tisíc porodů. Rozštěpové vady vyžadují komplexní a dlouhodobou léčbu a multioborovou spolupráci pediatra, plastického chirurga, ortodontisty, foniatra, logopeda, psychologa, otolaryngologa, genetika, stomatologa, antropologa a někdy i sociálního pracovníka. Protože tyto vady výrazně ovlivňují vzhled obličeje, mohou v důsledku ovlivňovat i psychiku postiženého. Vznik těchto vad je podmíněn multifaktoriálně s nemalým podílem dědičnosti. Jak vypadá život s rozštěpem, ví i Ing. Hana Hlavínová Malyková, v jejíž rodině se obličejová rozštěpová vada vyskytla opakovaně tři generace po sobě.

U koho se objevila rozštěpová vada poprvé?

U mojí maminky, která se narodila počátkem 50. let minulého století, tedy v době, kdy se k lidem s viditelnou odlišností nepřistupovalo moc přívětivě. Takže si dovedete představit, jaký to tenkrát musel být šok. Já jsem se narodila o více než pětadvacet let později. Možnost ultrazvukové diagnostiky ještě nebyla, ale tenkrát se udávala pravděpodobnost přenosu této vady z rodiče na přímého potomka jen asi dvě nebo tři procenta. Pro maminku pak bylo velké zklamání, když i já jsem se narodila s touto vadou.

Jaký typ rozštěpu máte?

Celkový levostranný. Mám rozštěp rtu, patra a čelisti.

Na první pohled to ale moc vidět není…

Kdo ví, o co jde, ten to pozná hned. Ale jinak jsem se setkávala v životě spíš s reakcemi typu: co jsi to měla za vážný úraz, že máš na obličeji takovou jizvu? A podobně. V době, kdy jsem byla malá, ještě moc povědomost o této vadě mezi lidmi nebyla. Ono existuje hodně forem obličejových rozštěpových vad. Pokud se bavíme o typických rozštěpech, tak je to od kosmetických vad, jako je třeba jen náznak rozštěpu, až po celkové, ať už jednostranné rozštěpy, nebo rozštěpy oboustranné, které zasáhnou nejen čelist, ale i celé patro, což má pak vliv nejen na vývoj řeči, ale i sluchu. Takovéto vady pak vedou k problémům v komunikaci, a to nejen verbální, ale někdy kvůli poškozené mimice i v té neverbální.

Jaké operace jste podstoupila?

Poprvé jsem byla operována, když mi bylo sedm měsíců. Tehdy mi sešili ret a sňali nadbytečný článek palce na levé ruce, protože jsem jako přidruženou vadu měla ještě tzv. malformaci levého palce. Za rok a půl mi tu jizvu na palci ještě jednou upravovali, takže do dvou let jsem byla dvakrát hospitalizovaná. A to tehdy znamenalo bez přítomnosti rodičů. Když mi bylo pět let, podstoupila jsem operaci patra. Tenkrát ještě nebyly operační postupy tak sofistikované jako dnes, takže se tato operace oproti dnešku dělala až v pozdějším věku, protože pokud by mi patro jednoduše sešili už po narození nebo kolem jednoho roku věku, panovala oprávněná obava, že by se mi horní čelist nemusela dobře vyvíjet. Bohužel to, že se patro uzavíralo až později, mělo zase negativní vliv na vývoj řeči.

Jak to?

Když nemáte řádně uzavřený patrohltanový uzávěr, nemůžete vyslovovat některé souhlásky. Typická řeč rozštěpového dítěte nebo člověka s rozštěpem patra, který nepodstoupil operaci, je, že například místo slova „kočička“ řekne jen „o-i-a“. Což má za následek, že si lidé myslí, že je zároveň mentálně zaostalý. Z tohoto důvodu byli v dávné v minulosti lidé s rozštěpovými vadami stigmatizováni, pokud vůbec přežili, a odsouváni na okraj společnosti. Ani za minulého režimu to nebylo jednoduché.

Je to tedy nejen zdravotní, ale i sociální problém…

Ano. S tím, jaké jsou dnes medicínské možnosti, vnímám tuto vadu primárně jako sociální problém, ale i to se dneska ve srovnání s minulostí hodně změnilo k lepšímu.

Měla jste s tím vy jako malá problémy například ve škole?

Často jsem kvůli tomu byla středem pozornosti nejen ve škole, ale už v mateřské školce, kam jsem nastoupila až v šesti letech. Krátce nato, co mi v pěti letech bylo uzavřeno patro, se mohlo začít s aktivní ortodontickou léčbou, která se tehdy zaváděla, až když se začal prořezávat druhý chrup. Dnes už se běžně pracuje i s mléčným chrupem, což se za mne v podstatě nedělalo. Ale už během mého dospívání se ortodontická léčba zdokonalovala. Od zhruba pěti, šesti let jsem používala snímací aparátek. Když se mi dvojka nahoře začala prořezávat z poloviny patra, rozhodli na ortodoncii, že je potřeba okamžitě mi vytrhat všechny přední mléčné zuby, aby aparátek mohl tlačit na tu dvojku tak, aby se dostala dopředu. Při rozštěpových vadách se totiž občas stává, že se zuby začnou prořezávat z patra. Ortodontická léčba zároveň pomáhá s vývojem čelisti, nejde tedy jen čistě o estetické rovnání zubů.

Hana Hlavínová Malyková se svou dcerou Martinou

Jak?

Dřív, když ještě nebyla léčba na takové úrovni, se stávalo, že bylo třeba v dospělém věku přistoupit ke korekci spodní čelisti, protože ti pacienti vypadali jako Rudolf II ., měli nápadně předsunutou spodní čelist. Moje maminka tento zákrok ještě potřebovala, já už naštěstí ne. Později, když mi bylo asi deset let, jsem začala používat fixní rovnátka. Kolem každého zubu jsem měla kroužek a drátek. Dnes se to řeší zámečky, tenkrát to ještě nebylo. S tímhle v puse jsem byla středem zájmu spolužáků. Jeden chlapec po mě pořád chtěl, abych otvírala pusu, protože ho to fascinovalo. Koukali na mě jako na atrakci. Nebylo to příjemné stejně jako ta rovnátka. Ale snášela jsem to statečně a rovnátka svědomitě nosila.

Jakou další léčbu jste podstoupila?

Chodila jsem i na logopedii, ale v 80. letech minulého století to byla spíš drezúra než péče. Vůbec se nezohledňovala specifika rozštěpové vady. Dnes tam chodím s dcerkou a jsem úplně nadšená z toho, jak moc se změnil přístup i jaké jsou nové poznatky v léčbě a nácviku řeči u rozštěpových vad. Tenkrát byla pro mě i pro mou maminku logopedie strašně ponižující, což bylo dáno přístupem logopedů. On na to měl nejspíš vliv i společenský režim, který tu tenkrát panoval. Když jsem některé věci nezvládala, dostaly jsme s maminkou strašně vynadáno, takže mamince bylo trapně a já jsem se styděla, získala jsem k tomu odpor, což nás demotivovalo tam dál chodit. Tím, že jsem pak začala nosit rovnátka, už nebyl moc prostor pro nápravu výslovnosti. Dodnes mám určitou patlavost, nebo jak to nazvat, v řeči a nosovost, ale stále je to na hranici srozumitelnosti. Teď, když chodím s dcerou na logopedii, dozvídám se spoustu nových věcí. Jako například to, že špatně dýchám. Ono je to logické. Když nemáte uzavřené patro, tak vás to jako dítě nenutí dýchat nosem. Rozštěpové děti s tím většinou mají problémy, díky tomu, že nos není oddělen od ústní dutiny. Musíte je to pak naučit, ale bohužel u mne se tak nestalo. V mém dětství se navíc z nějakého důvodu zakazoval u rozštěpových dětí dudlík, dnes se naopak na omezenou dobu doporučuje. I díky němu se totiž usnadní nácvik správného dýchání nosem.

Malá Martinka se narodila s levostranným celkovým rozštěpem. Pár dní po svém narození podstoupila operaci

Měla jste nějaké další zdravotní problémy?

Ano. Rozštěp patra má vliv i na sluch. Já jsem od malička špatně slyšela, ale řešilo se to až ve škole. Když se mě máma ptala, co bylo ve škole, řekla jsem, že jsme psali diktát. Ptala se mě, co tam bylo za slova, a já jí třeba říkala „hlík“ místo „býk“. Máma z toho byla rozčilená a chvíli trvalo, než se přišlo na to, že to neslyším. Je hrozně zvláštní, že člověk, který nedoslýchá, si to vůbec neuvědomuje. A taky to hraje velkou roli při rozvoji řeči. Myslím si, že to byl i jeden z důvodů, proč jsem se ve druhé třídě nedostala do jazykově zaměřené třídy. Neslyšela jsem náslechy a bylo mi hloupé to přiznat. Byla jsem velmi zakřiknuté dítě. Také jsem si hodně stěžovala na bolesti hlavy. Dnes se domnívám, že to bylo způsobené tekutinou ve středouší, která se u lidí s rozštěpem patra městná, tlačí na ušní bubínek a způsobuje převodní nedoslýchavost. Když se to neřeší, přejde to v chronický problém. U mě to nikdo do souvislosti s rozštěpem nedával.

Jak se to řeší?

Děti s rozštěpem patra se většinou s tekutinou ve středouší již narodí. U mé dcery, která se narodila také s levostranným celkovým rozštěpem, tekutinu lékaři odsáli již během rané operace. (Tu mohla podstoupit už čtyři dny po narození.) Pokud tekutina ve středouší i nadále zůstává, řeší se to zavedením ventilačních trubiček, tzv. grometek.

Vaše dcera se narodila se stejnou vadou jako vy. Věděla jste, že ji bude mít?

Ano. Máme dvě děti. Jako první se nám narodil syn Petr, který byl naprosto zdravý; za to jsem byla strašně moc vděčná. Druhé dítě jsem velmi záhy samovolně potratila, a to bylo pro mě určité varování. Brala jsem to jako takový zdvižený prst, abych si uvědomila, co je v životě důležité. Samozřejmě jsem věděla, že geneticky mám předpoklad pro to, že moje děti budou mít rozštěp. Už u prvního těhotenství jsem se dožadovala prevence, ale v podstatě mi bylo řečeno, že krom obecných doporučení platných pro všechny těhotné mi nic speciálního nemohou nabídnout. Upozorňovala jsem na to i svého manžela, že tady ta možnost vrozené vývojové vady je, ale on nechtěl malovat čerta na zeď a se stoickým klidem mi řekl, že to budeme řešit, až ten problém nastane. No a když jsem byla těhotná s Martinou, tak mi někdy ve 22. nebo 23. týdnu po ultrazvukovém vyšetření lékaři řekli, že tam rozštěp je. Zpočátku to vypadalo jen na rozštěp rtu a čelisti, ale když se narodila, bylo jasné, že má i rozštěp patra.

Nepřemýšlela jste nad tím, zda si dítě ponechat?

Moje první reakce, když mi to řekli, byl hrozný vztek. Vztek na ni. Pak následovalo velké zklamání a lítost. Ale za pár minut, když jsem čekala na výslednou zprávu a přemýšlela jsem nad tím, že někteří lidé by to tzv. „dali pryč“, tj. těhotenství by ukončili, došlo mi, že to není cesta, kterou se vydám. Doma jsem pak začala hned pátrat na internetu a našla jsem stránky dvou občanských sdružení Za novým úsměvem a Š ťastný úsměv, a když jsem si přečetla příběhy rodičů rozštěpových dětí, hodně mi to psychicky pomohlo. Našla jsem tam lidi s podobným názorem, kteří mě utvrdili v mém niterném přesvědčení, že mé rozhodnutí nechat si ji bylo správné.

Jak na tuto zprávu reagoval manžel?

Moc hezky. Když jsem mu to telefonovala, měl ohromnou radost, že to bude holčička. Řekl mi, že je to moc dobrá zpráva a že to ostatní pro něj není problém.

A co syn, když se narodila?

Bylo mu teprve něco málo přes tři roky a děti v tomhle věku to nevnímají jako nějaký handicap. Spíš špatně snášel to, že maminka nebyla doma a že je tu najednou nějaké miminko, která má přednost před ním. Je docela citlivý, takže určitá žárlivost tam byla, ale nikoli vůči dceři, spíš vůči mně. Martinu přijal moc hezky.

Jak dlouho jste byly v nemocnici?

Standardní doba je cca 4–7 dní po operaci rtu, ale my jsme byly trochu jiný případ. Podrobnosti bych zatím nerada sdělovala, ale ráda bych se podělila o zkušenosti, které jsme nabyly při hospitalizaci s rozštěpem související nepřímo, když byl Martince jeden měsíc. V nemocnici ji dali do postýlky pro dvou-, tříleté děti a na pokoji s ní byl téměř dospělý chlapec se zlámanýma nohama a pak ještě jeden asi sedmiletý chlapec s těžkým postižením. Mohl jen ležet a nebyl schopný se o sebe sám postarat. Byla tam s ním i jeho maminka, která o něj pečovala. Přebalovala ho a starala se o něj. To prostředí bylo pro mě šokující, ale zároveň jsem si uvědomila, že postižení mé dcerky je ve srovnání s tímhle chlapcem úplná drobnost. Bylo to, jako kdyby by mi někdo chtěl naznačit, abych se už zbytečně netrápila pochybnostmi a výčitkami, že je moje dcerka nedokonalá.

Jak vám bylo, když jste ji viděla poprvé?

Její porod probíhal spontánně a rychle, což bylo fajn, protože z prvního porodu jsem měla úplně jiné zážitky a zkušenosti. Hrozně jsem se toho prvního okamžiku, kdy malou uvidím tváří v tvář, bála. Dnes totiž u nás běžně nepotkáte člověka s neodoperovaným rozštěpem rtu, a přestože tu vadu mám sama, nikdy jsem se tak neviděla. Dcerka měla jakoby vykousnutý ret a jizvičku a malinko spláclý nosík, ale i tak pro mě byla nádherná. Lékaři potvrdili, že má i rozštěp patra, ale já jak jsem byla v takovém hormonálním opojení ze skvěle zvládnutého porodu, jsem nad tím jen mávla rukou a hlavou mi proběhlo: to se nějak vyřeší. Později, během pobytu v porodnici a pak na intermediárním oddělení, se mi začala postupně vybavovat má vlastní životní traumata spojená s rozštěpovou vadou. Najednou jsem pochopila pocity, které musela mít moje máma, když jsem se narodila. Nejhorší byl pocit viny, že jsem jí tuhle vadu předala já, a obava z toho, co tomu řekne okolí. Do té doby jsem všechno vnímala jen z pozice dítěte, ale teď jsem poznala i ten druhý, v něčem možná mnohem těžší úhel pohledu – pohled rodiče.

Podstupujete vy ještě dnes nějaká vyšetření nebo pravidelné kontroly?

Ne. V osmnácti letech, resp. po závěrečných korektivních operacích vás lékaři považují za vyléčenou, a pokud nemáte nějaké komplikace nebo nevyhledáte lékaře sami, nikdo vás už neosloví. Nepřipadá mi to dobré, protože minimálně pravidelná specializovaná stomatologická péče je hodně potřeba. Za mě to bylo tak, že až do zhruba osmnácti, dvaceti let jsem nosila rovnátka, která mi pak sundali a nasadili mi můstek. To znamenalo obroušení a nevratné zničení minimálně tří dalších zdravých zubů, jen aby se zakryla štěrbina v čelisti a chybějící zub. Dnes se mezi osmým a desátým rokem věku dítěte vkládá do čelisti kostní štěp odebraný většinou ze stehenní kosti, čímž se ta štěrbina uzavře. Kvalitativně je to ohromná změna, protože se tím daří zakrýt nejen průduch v čelisti, ale po ukončení vývoje čelisti (cca kolem 18. roku věku) je většinou možno vložit zubní implantát. Za mě se o tomto postupu již vědělo, ale štěpy se neujímaly, a tudíž jsem tento zákrok nemohla podstoupit. S čím se však hodně potýkám, je najít zubaře. Když na ně otevřu pusu, tak se jich většina lekne a nechce mě přijmout do péče. Bylo by proto dobré, kdyby byli lidé s rozštěpem při rozštěpových centrech dále sledováni, alespoň co se stomatologické péče týče. V pražském centru ještě donedávna jeden takový obětavý zubař a ortodontista byl, ale bohužel před více než rokem skončil. Jedním z důvodů bylo i to, že zdravotní pojišťovny odmítaly na zubní náhrady rozštěpovým pacientům přispívat. Možná si někdo v pojišťovně říká, že když dneska obličejový rozštěp není už tak závažným zdravotním problémem jako v minulosti, ať si to pacienti hradí sami. Je-li ale toto daň za to, že rozštěpoví pacienti jsou bráni jako zdraví plnohodnotní členové společnosti, tak za to si ráda připlatím.

Magda Hettnerová, redakce Florence
foto: archiv Hany Hlavínové Malykové


k věci
→ Kdo je Hana Hlavínová Malyková

Ing. Hana Hlavínová Malyková se narodila v roce 1976 s celkovým levostranným rozštěpem. Její maminka chtěla, aby se stala genetickou inženýrkou. „Máma se ke genetice hodně upínala. Stále doufala, že se díky ní podaří rozštěpové vady v naší rodině vymýtit,“ vzpomíná s úsměvem Hana Hlavínová Malyková. Inženýrkou se nakonec stala, ale v jiném oboru. Vystudovala Vysokou školu ekonomickou v Praze, obor hospodářská politika s vedlejší specializací psychologie a sociologie v řízení firmy, a během studií odjela na rok dělat au-pair do Velké Británie. „Bylo mi tam moc dobře. Britové jsou strašně tolerantní a přívětiví. U nich je normální, že když se potkají dva cizí lidé, že se na sebe usmějí. A navíc někteří Britové vypadají tak trochu, jako by rozštěp měli, takže jsem pro ně byla atraktivní,“ popisuje se smíchem. V rámci studií navštěvovala i sebezkušenostní tréninkové skupiny, které vedli renomovaní psychologové. „Hodně mi to pomohlo. Nikdy jsem sice nenašla odvahu otevřít tam téma ‚narodila jsem se s vývojovou vadou‘, ale díky této skupině a tématům, která se tam řešila, jsem zjistila, že jsme sice v naší rodině nebyli s touto vadou úplně srovnaní, ale že jsem měla obrovské štěstí, že mám obětavé rodiče, kteří mě upřímně milují,“ dodává. V současné době je na mateřské, před jejím nástupem pracovala jako účetní a ekonom humanitárně rozvojových projektů pro jednu velmi známou neziskovou organizaci. Má staršího syna Petra a mladší dceru Martinu, která se také narodila s celkovým levostranným rozštěpem.

 
  • tisk
  • předplatit si