Problematika HIV/AIDS a ošetřovatelství v kontextu jihozápadní Ugandy

Souhrn: Článek se zabývá ošetřovatelstvím ve vztahu k problematice HIV/AIDS v regionu Ntungamo v jihozápadní Ugandě. První část článku přináší základní přehled o HIV/AIDS, je doplněna o specifika péče o pacienta v kontextu místní kultury a odlišných socioekonomických podmínek této země. Ve druhé části je popsán vztah HIV/AIDS k problematice paliativní medicíny a zamyšlení nad smyslem utrpení u terminálně nemocných.

Klíčová slova: Afrika – Uganda – ošetřovatelství – problematika HIV/AIDS – paliativní medicína.

The issue of HIV/AIDS and nursing in the context of southwest Uganda

Summary: The article deals with nursing in relation to HIV/AIDS in the region Ntungamo, in southeastern Uganda. The first part of the article provides a basic overview of HIV/AIDS is complemented by the specifics of patient care in the context of local cultures and different socio-economic conditions in the country. The second part describes the link between HIV/AIDS on the issue of palliative medicine and ponder the meaning  of suffering in terminally ill.
Keywords: Africa – Uganda – nursing – the issue of HIV/AIDS – palliative medicine.

Úvod

V říjnovém čísle časopisu Florence v roce 2013 jsem psal o implementaci paliativní medicíny v jihozápadní Ugandě. Přiblížil jsem metodiku naší práce, věnoval se konkrétním kazuistikám pacientů a snažil se popsat také socio-kulturně-ekonomický kontext a problematiku práce v prostředí východní Afriky. Na příběhu našeho pacienta Samuela jsem naznačil, jak odlišné je prožívání a pohled na nemoc a utrpení v kontextu kultury místních kmenů Runyankole v jihozápadní Ugandě. V první části tohoto článku bych se chtěl zabývat problematikou HIV/AIDS, která se dotýká mnoha lidí, a to nejen na jihozápadě Ugandy. V druhé polovině bych chtěl navázat na téma paliativní péče a pohledu na smrt a umírání v kontextu odlišné kultury.

Od roku 2012 působíme s neziskovou organizací Shalom for Uganda v regionu Ntungamo na jihu Ugandy. Kromě poskytování léčebně-preventivní péče a stavby kliniky se snažíme o implementaci paliativní medicíny systémem domácích návštěv. Vyžaduje to práci v terénu, mnohdy ve velmi odlehlých oblastech tohoto regionu. Kvalita paliativní péče i medicíny v Ugandě je na dobré úrovni, problémem je ale dostupnost, která se však rok od roku zlepšuje. Mnoho našich pacientů, jak těch, se kterými se setkáváme v ordinaci, tak i z programu paliativní péče, je HIV pozitivních. Velká část z nich je již ve stadiu selhání imunity (AIDS).

HIV/AIDS ve zkratce

Syndrom získaného selhání imunity je onemocnění způsobené retrovirem HIV. Je to v celosvětovém měřítku nejzávažnější infekční onemocnění. Původcem je filovirus, který primárně napadá CD4 lymfocyty (ale také jiné) a způsobuje tak postupné selhání imunity. Přenos je možný krevní cestou, pohlavním stykem a z matky na dítě (vertikálně). Vertikální přenos se může dít cestou prenatální, perinatální, ale také postnatálně – kojením. Tento problém je v rozvojovém světě velmi významný. Často v těchto oblastech není možné volit jiný způsob výživy než kojení, což je z hlediska přenosu rizikové. Rozlišují se 4 stadia:

1. Akutní virová infekce

2. Asymptomatické – odpovídá klinickému stadiu A

3. Symptomatické – odpovídá klinickému stadiu B

4. AIDS – odpovídá klinickému stadiu C

Pacienti umírají zejména v důsledku oportunních infekcí. Mezi hlavní faktory, které přispívají k šíření HIV, patří podle Valného shromáždění OSN (2001) zaostalost, negramotnost, chudoba. Faktory, které velmi znesnadňují úsilí v oblasti prevence, jsou diskriminace, umlčování a „cejchování“, o všech faktorech se dále zmíním.

Virus lidské imunodeficience a syndrom získaného selhání imunity v Ugandě podle CDC

Problematika HIV/AIDS je v Ugandě tématem číslo jedna. Uvádí se, že Uganda je jednou z prvních zemí, kde byl objeven virus HIV, nicméně výzkumy genomu naznačují, že jde spíš o oblast jezera Kivu v Demokratické republice Kongo (sousední stát). Toto onemocnění zasahuje do mnoha oblastí – jak do života obyčejných lidí, tak do systému zdravotnictví a ekonomiky celé země. Fakta o HIV v Ugandě podle CDC (Centers for Disease Control and Prevention) z roku 2012 hovoří zcela jasně. Prevalence je 7,2 % (věk 15–49 let), odhadovaný počet úmrtí 63 000, odhadovaný počet sirotků 1 000 000, 403 089 lidí na antiretrovirové terapii a 580 000 lidí, kteří antiretrovirovou terapii potřebují. V dlouhodobějším kontextu ale nejsou vyhlídky až tak negativní, jak by se mohlo zdát. V roce 1992 byla např. prevalence 18 %, je zde tedy vidět určitý pokles. Aktuálně je zaznamenán velmi mírný nárůst, nicméně informace o prevalenci a incidenci mohou být mnohdy velmi zavádějící. Povědomí o HIV/AIDS se neustále zvyšuje, na loňské konferenci v Kampale, pořádané Asociací paliativní péče v Ugandě a organizací Hospice Africa Uganda, zaznělo mnoho příspěvků na téma HIV/AIDS u pacientů zařazených do programu paliativní péče. Neustálým problémem je však dostupnost – a to jak informací, tak možností prevence a léčby. Je zde mnoho komplikujících faktorů. Velmi rozsáhlá je problematika koinfekcí HIV pozitivních pacientů s jinými onemocněními. Jako příklad bych uvedl malárii, která velmi komplikuje léčbu HIV pozitivních pacientů. Oslabení organismu při malarickém záchvatu může způsobit, že se takový pacient rychleji posune do dalšího stadia HIV (viz klinická stadia HIV).

Uganda je východoafrický stát, který se svou rozlohou 241 038 km řadí k menším státům

S počtem obyvatel 33,4 miliónu a ročním přírůstkem 3,2 mil. obyvatel má Uganda jednu z největších populačních explozí na světě
fota: archiv autora, BBC

Možnosti diagnostiky a léčby v podmínkách jihozápadní Ugandy

HIV je onemocnění léčitelné, ale nikoliv vyléčitelné. Díky mezinárodní pomoci i strategickým plánům ugandského ministerstva zdravotnictví jsou v těchto oblastech k dispozici kombinace antiretrovirotik jak ve většině běžných zdravotnických zařízení, tak na specializovaných klinikách antiretrovirové terapie, kde bývají pacienti dispenzarizováni. Opět se však dostáváme ke stejnému problému – totiž dostupnosti. Mnoho klinik sice oficiálně antiretrovirotika má, nicméně často jim na skladě prakticky chybějí. Mnohá zařízení, která mají oficiální status kliniky pro antiretrovirovou léčbu, mají k dispozici i přístroj na měření počtu CD4 lymfocytů a možnost podrobného sérologického vyšetření. Proces diagnostiky je v této oblasti také několikastupňový, obsahující samozřejmě i konfirmační testy. Holistický přístup, stejně jako v paliativní medicíně, o které jsem psal v minulém článku, se zde postupně stává standardem. Pacientům je zajišťováno soukromí (což je veliký rozdíl oproti normální práci v ordinaci, kdy není rozhodně zvykem, aby byl pacient sám se zdravotníkem).

Sdělování výsledků pozitivních testů a poradenství (counselling)

Clinical officer nebo zdravotní sestra (méně často lékař, těch je velmi málo) sdělují pacientovi výsledky testů v soukromí. Výsledky se sdělují až po provedení tzv. „třístupňového“ testování. Je to velice citlivá informace. Je zde vidět diametrální odlišnost od sdělování např. diagnózy či infaustní prognózy v oblasti paliativní medicíny, kdy při tom bývá celá rodina. Informace o HIV pozitivitě se velmi úzkostlivě tají. Zdravotníci používají i v běžné dokumentaci termín „patient on lab“ místo označení „HIV pozitivní“. Jde o bezpečnost. Pacienti by totiž mohli být s velkou pravděpodobností vypovězeni ze života v jejich komunitě, což se rovná v těchto podmínkách smrti, a to bohužel „nejen“ té sociální. Pacienty je potřeba poučit o pravidelném braní antibiotické profylaxe (kotrimoxazol) při symptomatických stadiích a u asymptomatických pacientů (při hodnotě CD4 lymfocytů pod 500) a také o nutnosti užívání antiretrovirotik. Pacienty je třeba poučit o významu užívání i nežádoucích účincích těchto léků. Problémem je mnohdy nedostatečné pochopení důvodů léčby. Mnoho pacientů se domnívá, že je to onemocnění vyléčitelné, popř. že při užívání léků nejsou pro partnera/partnerku nakažliví. Součástí poradenství je tedy samozřejmě informace o bezpečném sexuálním styku, kojení a HIV pozitivitě a dalších rizicích spojených s přenosem nákazy.

Stáž na klinice antiretrovirové terapie, Rushooka, jihozápadní Uganda

Mnoho lidí si Afriku představuje jako vyprahlou savanu. Krajina zde je však velmi rozmanitá. V oblasti rovníku můžete vidět tropický deštný prales,savanu i ledovec. V Africe žije mnoho mladých lidí a život ve vesnicích je velmi těžký
fota: archiv autora, BBC

HIV pozitivní člověk a život v místní komunitě

Toto onemocnění, spolu s mnoha jinými, patří k těm, jejichž nositel bývá zpravidla z komunity vyloučen – když ne úplně, tak alespoň částečně. Diskriminace těchto lidí v rámci normálního života je obrovský problém. Nejrůznější psychiatrické diagnózy nebo např. poruchy pigmentace vedou také k nepochopení u místních lidí. Velmi často to koreluje s nižší úrovní vzdělání, s předsudky a nejrůznějšími náboženskými přesvědčeními, ať už animistickými či jinými. Tzv. „cejchování“ je v komunitě velmi těžko odstranitelné. V prostředí Evropy můžete žít relativně sami, nezávisle na ostatních lidech a ve vlastním bytě. Zde nikoliv, jste naprosto závislí na celém společenství. Tady se nežije individuálně, ale kolektivně. Tady lze žít jedině v komunitě. Velmi dobře to vyjadřuje staré africké přísloví: „Pokud chceš kráčet rychle, tak kráčej sám, ale pokud chceš dojít do cíle, kráčej s ostatními.“

V odlehlých oblastech, kde žijí lidé často ve velmi uzavřených společenstvích, se lze setkat s obrovským nepochopením takovýchto odlišností. Letos v létě jsem byl na pracovní stáži také na klinice v keňském Itibu. Manažer kliniky Aleš Bárta mi vyprávěl, jak zažil případ, kdy HIV pozitivní ženu s rozsáhlým melanomem v oblasti obličeje naprosto vyloučili ze života ve vesnici. Byla albínka, což ji ještě více stigmatizovalo. V naší oblasti Ntungamo je situace velmi podobná. Být HIV pozitivní je pro naprostou většinu pacientů obrovská potupa a často to o nich nevědí ani nejbližší rodinní příslušníci. Naši pacienti úzkostlivě chrání informaci, že jsou pozitivní. Na HIV kliniku, kde jsou dispenzarizováni, dojíždějí (dle svých finančních možností) i řadu kilometrů, aby je nespatřil někdo z vesnice.

Stáž na klinice Rushooka

Jelikož mnoho našich pacientů, kteří přicházejí k nám na kliniku, je již na antiretrovirové terapii, bylo nutné porozumět odlišnostem diagnostiky i léčby HIV v těchto oblastech. V době našich úplných začátků v roce 2012 jsme absolvovali stáž na oddělení antiretrovirové terapie v nedaleké nemocnici Itojo a potom v roce 2013 jsem byl na klinice v malé vesničce Rushooka. Na místní poměry to byla velmi dobrá klinika, nacházející se nedaleko hranic s Rwandou. Pacienti jsou zde dispenzarizováni, vedeni v kartotékách a chodí sem na pravidelné kontroly. Jsou evidováni v celostátním registru a mají i speciální dokumentaci s velmi přesnými informacemi o typu kombinované antiretrovirové léčby. Při každé návštěvě jsou zváženi a fyzikálně vyšetřeni. Není rozhodně pravidlem, že na všech takových klinikách lze stanovit počet CD4 lymfocytů, nicméně situace se každým rokem zlepšuje. Na klinice Rushooka mají velmi kvalitní zázemí. Je tu oddělení klinické biochemie a hematologie, několik vyšetřoven včetně zázemí pro zdravotníky. Veškerý chod kliniky zajišťují převážně zdravotní sestry. Z Rushooky jsem si odnesl velmi cenné a zajímavé zkušenosti a poznatky. Učil jsem se například, jak probíhá counselling (poradenství) při nově diagnostikovaných případech, jak předepisovat kombinace antiretrovirotik apod.

„HIV prý do Afriky přinesli Američani“

V ordinaci se setkáte s mnoha zajímavými konspiracemi a teoriemi ze stran místních lidí o této problematice. Dokonce jsme se od jednoho místního a relativně vzdělaného člověka dozvěděli, že „HIV přinesli do Afriky Američani, aby ji vyhubili“. Mnoho z nich je velmi dobře informováno o možnostech nákazy i prevence, léčbě apod., nicméně spousta jiných lidí vůbec netuší, co je HIV. V roce 2012, kdy jsme v regionu Ntungamo začínali, bylo nezbytné dělat osvětu i na téma pohlavně přenosných onemocnění. V okolních vesnicích a hlavně na místní střední škole jsme pořádali přednášky na téma STD (sexually transmitted diseases, pohlavně přenosná onemocnění). Formou workshopů jsme seznamovali místní studenty i obyvatele s touto problematikou. Mnoho mladých lidí přistupovalo k problematice HIV/AIDS velmi zodpovědně, jak lze částečně soudit podle jejich dotazů. Udržují se nejrůznější mýty a mnoha lidem chybějí fakta.

Oportunní infekce a AIDS

Mnoho pacientů je diagnostikováno velmi pozdě, nezřídka až v době oportunních infekcí. Určité typy patogenů vyvolávajících oportunní infekce do jisté míry korelují s počtem CD4 lymfocytů. Obecně lze říci, že vysoce patogenní agens (Mycobacterium tuberculosis, Candida a Herpes zoster) se uplatňují při mírných až středních poklesech CD4 lymfocytů. Méně virulentní agens (Cryptosporidium, Mycobacterium avium, Cryptococcus neoformans) se uplatňují až při velkých poklesech CD4 lymfocytů. Pokles imunity se tedy projeví nejen omezenou obranyschopností, ale také zvýšenou vnímavostí vůči jiným infekcím. V programu paliativní péče jsme měli i 26letou pacientku Anet s cervikální intraepiteliální neoplazií (CIN III). Byla již na kombinované antiretrovirové terapii (cART). Problematika nádorových onemocnění je rovněž v této souvislosti velmi významná. Zákonitosti molekulární biologie nádorových onemocnění v souvislosti s poklesem obranných schopností organismu jsou neúprosné. Zaznamenali jsme i několik pacientů s Kaposiho sarkomem (histopatologicky jde o hemangiom, typicky se vyskytuje u pacientů s AIDS).

HIV a pacienti v programu paliativní péče, smrt a umírání

Vysoce účinná kombinovaná antiretrovirová terapie i léčba bolesti pomocí opiátů a podpůrná terapie s sebou často nesou mnoho nežádoucích účinků, od možných toxických reakcí cART přes obstipaci až po např. nauzeu z důvodu ozařování (možnosti v Ugandě jsou, problematická je již několikrát připomínaná dostupnost). Je zde široká škála problémů vedoucích k nedostatečné complianci pacienta s léčbou a fyzickému i psychickému vyčerpání samotného pacienta i jeho pečujícího okolí. Není v možnostech tohoto sdělení popisovat ten okamžik, kdy by se mělo přejít na léčbu méně agresivní a spíše symptomatickou. Jde spíše o pozvolný přechod než o jakýsi „milník, který rozhodne“. Je potřeba v rámci holistického přístupu vést s pacientem dialog, tedy pracovat společně a po celou dobu jej připravovat na realitu. Pravdou je, že místní lidé jsou konfrontováni se smrtí skoro dnes a denně a tabuizace tady není tak velká jako v západní kultuře. Je důležité připomenout, že je nutná participace jak zdravotníků, tak rodiny i duchovního. (Naše slovo „ateista“ lze v pojmech místní kultury i jazyka vysvětlit jen velmi obtížně. Zde jsou lidé většinou věřící – ať už muslimové, křesťané, animisté…). Pravdou je, že množství rituálů, které jsou spojeny se smrtí a umíráním, tu lze vidět jako určitou výhodu věřících lidí. Rituály jsou v obtížných životních situacích důležité (nejen tehdy, nicméně právě v těžké životní situaci člověku do jisté míry velmi pomohou) a v místní kultuře to lze velmi dobře vypozorovat.

Má tohle všechno smysl?

Viktor Emanuel Frankl ve své knize „A přesto říci životu ano“ hledá význam utrpení. Z pohledu vězně v koncentračním táboře popisuje psychiku i její změny a reakce na extrémní situaci. Ptá se také po smyslu utrpení. Člověk nemusí a neměl by snášet utrpení pasivně. Jediné, co podle Frankla může, je „aktivně je snášet“. Podle všeho tedy prožité utrpení, je-li aktivně snášeno, posune člověka někam dál. Je to jakási příprava na závěrečný „boj“, bilancování, konfrontaci se sebou samým v hodině smrti. Je tedy otázka: Má smysl distribuce morfinu a ulevování od bolesti trpícím lidem? Hezky se nad tím filozofuje v teple domova tady v Evropě. Realita je ovšem taková, že smysl rozhodně má! A my se musíme snažit všemi dostupnými prostředky tišit bolest pacienta, trpícího člověka. V tom vidím lidský rozměr medicíny. V tom vidím její odlišnost od přírodních věd. Do určité míry lze totiž kvantifikovat míru bolesti (vizuální analogové škály apod.), ale co ten prožitek s tím spojený? Ten přeci změřit, zvážit, standardizovat nelze. Je naprosto individuální. Dokonce existují výzkumy, že pacienti snášejí daleko lépe bolest, pro kterou mají opodstatnění, které rozumějí, vědí, z čeho je, odkud pochází, a mohou si ji racionálně vysvětlit. Snášejí (nesou) takovou bolest lépe. Jsem toho svědkem i u některých pacientů na našem anesteziologicko-resuscitačním oddělení, kde působím.

Paliativní medicína dává široké možnosti uplatnění jak komunikačních, ošetřovatelských, tak i medicínských znalostí a dovedností ke zlepšení či alespoň udržení kvality života, která je pro pacienta snesitelná. V kontextu naší západní kultury, orientované v dnešní době víceméně utilitaristicky a konzumně, je mnoho otázek spojených s koncem života nezodpovězených. Jsme zvyklí na předložené, hotové informace i rady. Fakta a reportáže. V této souvislosti je ale více než důležité „tyto otázky zažít, prožít“. Nelze je totiž vysvětlit pomocí slov, na což nejsme my v naší kultuře rozhodně zvyklí a možná ani připravení. Je vidět, že nám tyto otázky vyvstávají, my zoufale hledáme odpovědi a trápí nás, že je nenacházíme. Tady v rovníkové Africe jste konfrontováni s mnohdy až mrazivou opravdovostí života a spoustu otázek skutečně můžete „prožít a zažít“.

Lukáš Malý, R.N.

Literatura:

1. Merriman, A et al. Pain and Symptom Control in the Cancer and/or AIDS Patient in Uganda and Other African Countries. 4th Edition. Uganda: Hospice Africa Uganda, 2006. ISBN 9970-830-01-0

2. Fialová L, Kouba P, Špaček M (eds.). Medicína v kontextu západního myšlení. Praha: Galén, Karolinum, 2008

Recenzovaly:

MUDr. Veronika Jakubčiaková, jednatelka neziskové organizace Shalom for Uganda, koordinátorka projektů organizace Shalom for Uganda v Ugandě
PhDr. Monika Nová, odborná asistentka, Katedra psychosociálních věd a etiky, Husitská teologická fakulta, UK Praha

• tisk
• předplatit si