Cesta nevyléčitelně nemocného pacienta z nemocnice do domácí hospicové péče

Souhrn: Mobilní specializovaná paliativní péče je poskytována v domácím prostředí nevyléčitelně nemocných pacientů. Ačkoli si až 88 % dotazovaných přeje v případě nevyléčitelného onemocnění zemřít doma, přání se vyplní přibližně 20 % umírajících. Důvodů může být celá řada. Jakmile se pacient rozhodne a má možnost zemřít doma, měl by již v nemocnici, odborné ambulanci nebo u svého praktického lékaře získat dostatek informací o možnostech domácí hospicové péče. Důležitá je v tomto procesu otevřená a citlivá komunikace všech zúčastněných stran, aby byl přechod do domácí péče rychlý, plynulý a bez komplikací.

Klíčová slova: mobilní specializovaná paliativní péče, domácí hospicová péče, zemřít doma, komunikace pacienta s lékařem

 

The journey of a terminally ill patient from the hospital to home hospice care

Summary: Specialised mobile home-based palliative care is provided at the patient’s home. According to surveys, up to 88% patients suffering from a serious chronic illness prefer dying at home, but only 20% do so. There may be a variety of reasons for that. As soon as the patient decides and has the possibility to die at home, he or she should be informed about the availability of specialised home-based palliative care by medical personnel in the hospital or by his family practitioner. Open and sensitive communication between all parties involved is essential to secure a quick, smooth and uncomplicated transition.

Keywords: specialised home-based palliative care, home hospice care, to die at home, doctor-patient communication

Mobilní specializovaná ­paliativní péče je typ paliativní péče poskytované domácími hospici v domácím prostředí nevyléčitelně nemocných pacientů. Podle průzkumu domácího hospice ­Cesta domů ve spolupráci s agenturou STEM/MARK z roku 2021 by si až 88 % dotazovaných v případě nevyléčitelného onemocnění přálo zemřít v domácím prostředí v péči někoho ­blízkého. Toto přání se však splní jen 20 % umírajících. Důvodem může být neznalost, obava rodiny, jak takovou situaci zvládnou, nebo ­nedostatečná komunikace pacienta s ošetřujícím lékařem. Jak by měla ideální cesta umírajícího pacienta z ­nemocniční, případně ambu­lantní do domácí hospicové péče vypadat? Jaká je reálná praxe z pohledu pracovníků ­domácího hospice?

„V rámci komunitní paliativní péče je zapotřebí rozlišovat mezi obecnou a specializovanou paliativní péčí. Obecná paliativní péče je nemocným a jejich rodinám poskytována registrujícími praktickými lékaři, popřípadě službou domácí ošetřovatelské péče (home care). Mobilní specializovaná paliativní péče je poskytována především zařízeními typu „domácí hospic“, tedy odborně školeným týmem lékaře a sester a sociálního pracovníka, do něhož je podle potřeby zapojen také psycholog, duchovní, odborníci dalších profesí, ošetřovatelé a dobrovolníci,“ uvádí Koncepce paliativní péče autorů Ondřeje Slámy a ­Štěpána Špinky, lékařů domácího hospice ­Cesta domů. Týmy domácích hospiců poskytují v domácím prostředí péči nevyléčitelně nemocným pacientům, kteří se ocitli v závěru života. Obnáší nepřetržitou ošetřovatelskou a lékařskou pomoc 24 hodin denně, 7 dní v týdnu, v úzké spolupráci s blízkými osobami nemocného. V neposlední řadě je kladen důraz na psychické a duchovní potřeby pacientů a jejich blízkých.

Ne každý umírající člověk má ­ovšem možnost strávit své poslední dny obklopen rodinou v domácím prostředí. Ne vždy má někoho blízkého, kdo by se o něj mohl postarat, což je základním předpokladem pro to, aby mohl využít služeb domácího ­hospice. Také v jeho okolí žádný domácí hospic nemusí být. „Ačkoli­ ­neustále vznikají nové domácí ­hospice, stále jsou bílá místa na mapě, kam žádný tým nedosáhne. Dalším problémem je, že mnoho lidí o službě domácího hospice nic bližšího neví,“ říká Markéta Vaněčková, vrchní sestra Domácího hospice Nablízku.

První kroky

První informace o možnostech ­domácí hospicové péče by měl pacient získat již v nemocnici, případně v odborné ambulanci. V některých nemocnicích mají lékaři možnost přizvat do péče o nemocného paliativní tým, jenž ­tvoří lékaři, sestry a sociální pracovníci, kteří opakovaně navštěvují nemocného na oddělení v nemocnici a nabízejí mu další možnosti péče, zjišťují, jaké má představy a přání. Paliativní tým také kontaktuje blízké nemocného, aby spolu s nimi hledal nejlepší řešení v situaci, kdy jsou možnosti pro uzdravení vyčerpány. Pokud si pa­cient přeje prožívat závěr svého života doma a má někoho, kdo je schopen a ochoten se základním způsobem za pomoci domácího hospicového týmu o nemocného starat, nabízí kontakt na domácí hospic, v ­jehož dojezdové vzdálenosti se bydliště nemocného nachází.

„Pokud je nemocný hospitalizován v nemocnici, kde paliativní tým není k dispozici, nebo se léčí ambulantně, padá úloha informovat nemocného a jeho rodinu o možnosti hospicové péče na ošetřujícího lékaře, případně ve spolupráci se sociálním pracovníkem nemocnice,“ vysvětluje ­Vaněčková. Mnohdy se však nemocný pouze dozví, že pro jeho uzdravení již odborníci nemohou nic udělat a tím pro ně „případ“ končí, poté doporučí obracet se na praktického lékaře. „V takových případech může sehrát velmi pozitivní roli právě praktický lékař, který nemocného o možnosti hospicové péče informuje, případně sám kontakt předá,“ popisuje vrchní sestra a dodává: „V některých případech je náš tým přizván do péče o nemocného sestřičkami agentury domácí péče. Ty ve snaze umožnit nemocnému zůstat doma narážejí na hranice svých možností, protože u symptomových pacientů je potřebné neustále upravovat léčbu v reálném čase, a to často není v možnostech praktického lékaře. Rodina, která o umírajícího pečuje, také mnohdy potřebuje mnohem komplexnější a časově náročnější podporu, než může poskytovat zdravotní sestra, jejímž úkolem je provést naordinovaný zdravotní výkon a spěchat za dalšími pacienty. Čas je pro pacienty v závěru života tou nejvzácnější komoditou. Časová štědrost je základním předpokladem hospicové péče. Hospicová návštěva se nepočítá na minuty, ale na hodiny.“ V jiných případech osloví domácí hospic sami příbuzní, kteří se informace dozví z médií, internetu nebo od přátel či známých, kteří mají podobnou zkušenost.

 

Dobré i špatné zkušenosti

Samotný proces přechodu z nemocniční do domácí péče bývá pacienty vnímán různě. Vždy záleží na tom, kdo a jakým způsobem s nemocným zásadní rozhovor o prognóze jeho onemocnění a možnostech další péče vedl. Někdy se pacient a jeho rodina setkají s nevšedním přístupem plným empatie i praktické pomoci. „Často však nemocný ve způsobu, jakým takový rozhovor probíhá (někdy ve spěchu, na chodbě nemocnice, před ostatními pacienty), vnímá ­neochotu lékaře zabývat se dalším osudem člověka. Pak se stává, že je ­pacient narychlo propuštěn do domácí péče bez řádného zajištění potřeb­nými léky a recepty,“ líčí Vaněčková a ­uvádí konkrétní případy ze své praxe. ­„Setkala jsem se s nemocným člověkem, v jehož propouštěcí zprávě stálo, že má mít aplikovány opiáty po 8 hodinách, nicméně byl propuštěn v pátek odpoledne domů bez jakékoli ­domluvy s hospicem, bez jediné ampulky morphinu a bez receptu na něj. Vzpomínám si i na případ pacientky s rakovinou jazyka, která měla pro nemožnost perorálního příjmu zavedenou nazogastrickou sondu s předepsanou výživou po 3 hodinách, domů nedostala ani jedno balení výživy ani informaci, kde ji mohou příbuzní obstarat.“

K negativním zkušenostem ­pacientů někdy bohužel přispívají i nevhodné reakce dalšího nemocničního personálu: „Nemyslete si, že nám ho zase za 2 dny přivezete! Vůbec netušíte, jak náročná taková péče je! Jestli chcete tatínka domů, odvezte si ho vlastním autem, na sanitku nemá nárok!“

Ideální postup předpokládá ­kvalitní komunikaci mezi nemocným, rodinou, ošetřujícím lékařem, sociálním pracovníkem nemocnice a sociální pracovnicí hospice. Rámcově by možnosti hospicové péče mohl představit ošetřující lékař, kterému pacient a jeho rodina důvěřují. Sociální pracovník nemocnice by pak měl předat kontakt na hospic rodinným pečujícím a současně péči předjednat se ­sociální pracovnicí hospice.

Se žádostí o péči by se pak na hospic měla obrátit přímo rodina, aby tak projevila potřebnou vlastní aktivitu. Propuštění nemocného by mělo předcházet osobní setkání pečujících se sociální pracovnicí hospice, která příbuzným dopodrobna vysvětlí, jak péče domácího hospice probíhá, a zprostředkuje jim další služby (například pomůže s vyplněním žádosti o příspěvek na péči pro nemocného, nabídne zapůjčení polohovacího lůžka a dalších pomůcek). Pokud není možné osobní setkání, může být nahrazeno telefonicky. „Hospicovému týmu velmi pomůže i poskytnutí předběžné propouštěcí zprávy, aby se hospicový lékař mohl seznámit s dokumentací ještě dříve, než přijede na přijímací návštěvu nemocného. Naší snahou je, aby se celý proces odehrál co nejrychleji, v řádu hodin, protože nevíme, kolik času našemu pacientovi zbývá,“ ­doplňuje Vaněčková.

Ať už je cesta z nemocnice do domácí péče jakákoli, úkolem sociální pracovnice domácího hospice je dopředu vše potřebné domluvit, vysvětlit a doladit tak, aby hospicová péče byla pro nemocného přínosem a aby pečující pocítili, že na svou náročnou situaci nejsou sami. „Život každého člověka je jedinečný a velmi záleží na tom, jaký je jeho závěr. A to nejen pro nemocného samotného, ale i pro jeho blízké, kteří si zkušenost doprovázení nesou do dalšího života,“ uzavírá Bohu­mila Urbanová, ředitelka Domácího hospice Nablízku. 

 

---

Jolana Boháčková, externí spolupracovnice Domácího hospice Nablízku, z. ú., Lysá nad Labem

 

• tisk
• předplatit si