V. konference dětské paliativní péče – Pro péči o nevyléčitelně nemocné děti se začínají rýsovat jednotná pravidla

Recentní zahraniční studie ukazují postupný nárůst výskytu závažných život limitujících a ohrožujících onemocnění u dětí – z 26/10 000 (rok 2001) na 66/10 000 (rok 2020). Do roku 2030 se odhaduje navýšení o dalších 11 % v důsledku přesnější diagnostiky těchto onemocnění, ale také lepších možností léčby.

Pokud bychom se opřeli o tyto poslední výzkumy, pak by v současné době v České republice žilo až 13 280 dětí se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou. Až dosud pro ně u nás neexistovala ucelená koncepce dětské paliativní péče.

V úvodu V. konference dětské paliativní péče v ČR konané 25.–26. listopadu 2021 v Brně byl konečně představen dlouho očekávaný doku­ment – Koncepce péče o děti se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou, který – jak zaznělo v následující panelové diskuzi – má ambici stát se národním strategickým dokumentem. Vznikl ve spolupráci Sekce dětské paliativní péče České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP s multioborovou expertní skupinou.

Koncepce rozvoje péče o děti se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodiny vychází ze šesti základních principů:

1. Péče zaměřená na rodinu
Doprovázející profesionálové zachovávají neutrální přístup při péči o tyto rodiny a respektují plně kompetentnost rodičů při rozhodování o způsobu a průběhu péče o jejich dítě na základě všech kvalitně a kompletně podaných dostupných informací.

2. Koordinovanost a návaznost
Péče o dítě a jeho rodinu je koordinována a jednotlivé služby na sebe plynule navazují. Dítě a jeho rodina mají mít nárok na přidělení jednoho konkrétního klíčového pracovníka, s nímž mohou snadno vstoupit do kontaktu a jehož úkolem je koordinovat adekvátní podpůrnou síť.

3. Dostupnost
Bez ohledu na diagnózu, místo bydliště nebo sociální status budou služby dostupné všem dětem se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodinám.

4. Komplexnost
Služby, které systém poskytuje dětem se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodinám, jsou komplexní. Zahrnují nejen služby zdravotní a sociální, ale děti mají zároveň zajištěn přístup ke vzdělání, jim samotným i jejich rodinným příslušníkům se dostává emoční, psychosociální a spirituální podpory, jež odpovídá jejich kulturnímu prostředí.

5. Evidence-based
Koncepce péče o děti se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou je utvářena v souladu s průkaznými zjištěními vědeckého výzkumu.

6. Individualizace
Systém péče dokáže vycházet vstříc individuálním potřebám dětí se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodin.

Jak by to mělo fungovat v praxi?

V panelové diskuzi zaznělo, že dítě se závažným život limitujícím nebo ohrožujícím onemocněním, jeho ­rodina, ale také rodina po nečekané ztrátě dítěte musejí být v první řadě včas identifikováni a domů mají být děti předány s vypracovaným plánem péče. Služby jim poté poskytuje multidisciplinární tým (lékař, zdravotní sestra, sociální pracovník, psycholog, duchovní a podobně). Zdravotníci pracující s dětmi se závažnou život limitující diagnózou a jejich rodinami by měli absolvovat adekvátní vzdělání v paliativní péči.

Nezbytným předpokladem bude dostupnost a koordinovanost adekvátní sítě podpůrných služeb.

A konečně bude třeba zajistit dostupnost péče v závěru života a pozůstalostní péče. Dítě by mělo zemřít v místě preference jeho nebo jeho pečujících, kde jsou zajištěny služby specializované paliativní péče – je tedy třeba garantovat celostátní dostupnost mobilní specializované paliativní péče i dětských lůžkových hospiců. Rodina musí mít zajištěnu i dostatečnou podporu v období truchlení. 

 

• tisk
• předplatit si