Zkušenosti pacientů s „eReSkou“ budou více brány v potaz při výzkumu i léčbě

Evropská nadace Charcot společně s Mezinárodní federací pro RS a Italskou společností pro RS, během letošního ročníku evropského kongresu o roztroušené skleróze (ECTRIMS 2019), který probíhá od 11. září ve Stockholmu, Švédsko, odstartovaly novou globální iniciativu, jejímž účelem je při výzkumu a zdravotní péči o nemocné s roztroušenou sklerózou (RS) co nejvíce vycházet přímo ze zkušeností pacientů – Patient Reported Outcomes Initiative for MS (PROMS). 

 Naše redakce vám přináší tuto informaci přímo místa konání kongresu.

„Tato vzrušující iniciativa změní budoucnost výzkumu a klinické péče,“ prohlásil v tiskové zprávě Peer Baneke, vedoucí představitel Mezinárodní fedarace pro RS (angl. MS International Federation, MSIF). „Globálnímu hnutí MSIF dává jedinečnou příležitost zajistit, aby hlasy lidí žijících s RS po celém světě byly posunuty do popředí ve výzkumu, studiích i při designování zdravotní péče.“

PROMS propojuje celosvětovou komunitu lidí, kteří mají něco společného s RS – pacienty s touto nemocí a jejich okolí, zdravotníky, výzkumníky, pracovníky v průmyslu zaměřeném na zdravotnictví a řadu dalších –, což umožní zapojení pacientů do vědecké práce, klinických hodnocení nových způsobů léčby a koncipování zdravotnických systémů.

Odůvodnění tohoto kroku je zřejmé – pacientská hlášení reflektují zkušenosti nemocných ve vztahu k léčbě nebo samotnému onemocnění, to, jak se cítí, jaké mají symptomy a co jsou schopni dělat. Jinými slovy, jak uvádí tisková zpráva, pacienti jsou „prvními experty“, kteří mohou informovat o tom, jaký vliv má na jejich onemocnění nová léčba, zda a jak se promítá do jejich života.

Aby měl jejich hlas v těchto otázkách plný význam, který budou moci sdílet všichni aktéři v oboru, musí být vědecky kvalifikovaní. I na to iniciativa PROMS myslí – podle informací, které zazněly na kongresu ECTRIMS, PROMS zajistí informovanou a kvalitní účast osob s RS na rozhodovacím procesu ve výzkumu a zdravotní péči o ně. Cílem iniciativy je zaměřit se na příznaky a aspekty života s RS, které jsou pro pacienty nejdůležitější.

Iniciativa PROMS se zasadí o to, aby byl vytvořen soubor standardizovaných výstupů hlášených pacientem a ten pak použit při vývoji terapií a zdravotní péče, a bude podporovat výzkum s cílem vyvinout nový způsob pacientských hlášení – takový, aby vyhovoval potřebám všech příslušných zúčastněných stran.