Brněnští lékaři se starají jako jediní ve střední Evropě o ruské a ukrajinské pacienty s nemocí motýlích křídel. Operovali ženu se srostlými prsty

Jako v jediném centru v ČR se pacientům s nemocí motýlích křídel z Ruska a Ukrajiny dostane ošetření ve Fakultní nemocnici Brno. Minulý týden zde plastickou operaci ruky podstoupila osmadvacetiletá Viktorie Gugueva. Je z těchto zemí jednou ze šestice vyvolených, jíž se v loňském roce dostalo péče v klinickém EB centru FN Brno. Domů si navíc odveze pro ni běžně nedostupný obvazový materiál za 50 tisíc korun, který ji věnovala česko-britská společnost MoneyPolo.

Bolest při každém dotyku, extrémně citlivá kůže pokrytá puchýři, tělo „omotané obvazy“. Vzácnou nemocí motýlích křídel v Česku trpí asi 250 lidí. Choroba sice není vyléčitelná, ale díky specializované lékařské péči v EB Centru FN Brno mají pacienti výhled na kvalitnější život.

Osmadvacetiletá Viktorie Gugueva trpí každý den velkými bolestmi. Trpí těžkou formou takzvané nemoci motýlích křídel. Minulý týden se poprvé ve svém životě setkala s lékařem, který ví, co tato nemoc znamená a jakou potřebuje péči. Přijali ji ve specializovaném pracovišti Fakultní nemocnice Brno, v EB Centru. To jako jediné se v Česku stará o dvě stě čtyřicet pacientů trpících tímto vzácným onemocněním. Nyní je také jediné, které se stará i o ruské a ukrajinské pacienty. „Jsem velmi šťastná. Už několik let jsem odkázaná na pomoc rodiny, protože nejsem schopná srostlou rukou vařit ani se ráno učesat nebo vyčistit zuby. Nyní mám naději na život s funkčními prsty. Těším se, až budu na zahradě zase sbírat maliny,“ usmívá se optimistická Viktorie Gugueva.

Podle Liny Shiriaevi, členky představenstva nadačního fondu BELA, DEBRA Rusko, který cestu do Brna zprostředkovalo, je právě sofistikovaná péče o podobně postižené pacienty tím, co v Rusku a na Ukrajině chybí. „Nejsou zde nejen specializovaní lékaři, ale ani tolik potřebné obvazové a traumatické krytí. Do loňského roku se o pacienty s nejhoršími projevy starali lékaři v Salzburku. Jsme rádi, že v Česku můžeme využít stejně špičkové pracoviště, které je zároveň finančně dostupnější,“ uvedla Lina Shiriaeva.

Péče je velmi nákladná. Po operaci a hospitalizaci největší částku spolykají speciální masti a obvazový materiál, který v Rusku nehradí pojišťovna, a navíc často ani není k dostání.

Právě na obvazový materiál přispěla částkou 50 tisíc korun česko-britská společnost MoneyPolo. „Díky této společnosti jsme mohli pomoci nemocným pokračovat v nastavené léčbě z brněnské nemocnice i v rodné zemi. V loňském roce jsme obvazovým a krycím materiálem v hodnotě 200 tisíc korun vybavili šest pacientů. Za čtvrtmilionový dar od této společnosti jsme také zajistili týdenní ozdravný pobyt pro 25 českých dětí s nemocí motýlích křídel a jejich doprovod," dodala Alice Brychtová.

Podle Nikolaye Rozhoka, ředitele české pobočky MoneyPolo, je pomoc lidem, kteří ve své zemi nemají potřebou zdravotnickou péči, jednou z cest, jak rozvířit debatu o potřebnosti specializovaných EB center. „Pokud můžeme kromě pomoci samotným pacientům přispět i k šíření informace, jak by mohla podobná centra fungovat i ve východní Evropě, pak by náš příspěvek měl dvojí smysl. I proto chceme v podobné spolupráci pokračovat i nadále,“ uzavřel Nikolay Rozhok.

---

EB Centrum ČR je specializované pracoviště, které vzniklo v roce 2001 při Dětském kožním oddělení FN Brno, v Dětské nemocnici. Jeho zakladatelkou je prim. MUDr. Hana Bučková, Ph.D., která se již více než 20 let zabývá problematikou epidermolysis bullosa congenita (EB). EB Centrum ČR je členem mezinárodní sítě EB center a klinických expertů www.eb-client.org. V roce 2012 Ministerstvo zdravotnictví ČR udělilo EB Centru ČR statut vysoce specializované zdravotní péče o pacienty s epidermolysis bullosa congenita. V EB Centru ČR v Brně působí mezioborový tým odborníků, který společně poskytuje pacientům s EB komplexní klinickou péči tak, jak to vyžaduje toto vzácné genetické onemocnění.

Občanská sdružení DEBRA celosvětově podporují lidi trpící vzácným puchýřnatým onemocněním epidermolysis bullosa congenita (EB) – u nás laicky nazývaným jako nemoc motýlích křídel. DEBRA ČR pomáhá desátým rokem nemocným s EB z celé ČR. Organizace sídlí ve Fakultní nemocnici Brno, stejně jako EB Centrum. DEBRA ČR podporuje Klinické EB Centrum a nákupem speciálních ošetřovacích materiálů pro EB pacienty a dalších zdravotnických pomůcek a poskytuje širokou nabídku služeb pro nemocné s EB a jejich rodiny.

Značku MoneyPolo vlastní britská společnost Mayzus Financial Services Ltd. Ta poskytuje finanční služby na základě licence vydané FCA ve Velké Británii. V České republice má vystavenou licenci od ČNB. Kromě mezinárodních peněžních převodů patří mezi služby společnosti také on-line bankovní převody, proplácení finančních a bankovních šeků, směnárenská činnost, servis karetního programu MasterCard a další finanční produkty. Společnost je také pořadatelem soutěže talentů národnostních menšin v Česku. Letos uspořádala první ročník pod názvem Česko hledá mongolský talent.

Fakultní nemocnice Brno je největším zdravotnickým zařízením na Moravě. Pacientům všech věkových kategoriích poskytuje specializovanou a superspecializovanou péči ve všech oborech medicíny v souladu s dostupnými poznatky současné lékařské vědy. Moderní vybavení, týmy erudovaných odborníků, komplexní diagnosticko-léčebné zázemí a úzká vědecko-výzkumná spolupráce s Masarykovou univerzitou v Brně řadí Fakultní nemocnici Brno na jedno z předních míst českého zdravotnictví. FN Brno je držitelem certifikátu kvality ISO 9001:2008 a od roku 2011 také prvním a doposud jediným zdravotnickým zařízením v Evropě, které obhájilo certifikát NIAHOSM. Ředitelem FN Brno je od května roku 2007 MUDr. Roman Kraus, MBA.

tz

 

Ilustrační foto – zdroj: www.fnbrno.cz