Hlas pacientů s revmatickými nemocemi je více slyšet a věřím, že je i dostatečně srozumitelný

Paní Edita Müllerová je předsedkyní spolku Revma Liga Česká republika, z.s., který hájí zájmy pacientů s revmatickými onemocněními již téměř třicet let. Za tu dobu se podařilo zlepšit informovanost populace i samotných pacientů o revmatických chorobách. Zejména v poslední době spolek dosahuje významných cílů také v oblasti dostupnosti moderní léčby.

Revma Liga ČR za dva roky oslaví třicáté výročísvého působení. Můžete jmenovat největší úspěchy, kterých za poslední létadosáhla?

Především je to kampaň Revma výzva. Ta byla a je nepřehlédnutelná, stejně jako její výsledek – úhrada biologické léčby urevmatoidní artritidy (RA) střední závažnosti. Díky tomu jsme se v možnostech léčby RA posunuli o dost dopředu. Na co jsme také velmi hrdí, toje úspěšná spolupráce s Českou revmatologickou společností a zastoupení pacientů s revmatickými nemocemi v Pacientské radě ministrazdravotnictví. Měla bych jistě zmínit i naši činnost v oblasti vzácných revmatických onemocnění – nově vznikla skupina pro systémovou sklerodermii a byla obnovena činnost skupiny zabývající sejuvenilní idiopatickou artritidou.

Na biologickou léčbu RA mohounově dosáhnout užpacienti se středně těžkým onemocněním. Je to bezpochyby velký průlom vzhledem k podléčenosti biologickou léčbou v Česku. Jak na navýšení počtu léčených pacientů reagovaly pojišťovny?

Úhrada biologické léčby z veřejného zdravotního pojištění při střední závažnosti RA platí od února 2019 a jevýsledkem vyjednávání všech zúčastněných stran. K rozhodnutí velmi přispělo jednání na ministerstvu zdravotnictví v září 2018. Všechny zainteresované strany deklarovaly, že včasná léčba je skutečně potřeba a že pro stanovení ceny a úhrady udělají maximum. Zpočátku panovaly obavy zrapidního nárůstu nákladů v budgetu centrové péče, ale to se vzhledem ke kapacitě a již danému budgetu center biologické léčby nepotvrzuje. Reálná data o nárůstupočtupacientů s ohledem na vykázanou péči zdravotním pojišťovnám se dozvíme s určitým zpožděním a teprve pak budeme moci hodnotit. Pracujeme s VZP, která je největšímplátcemzdravotního pojištění, ÚZIS (Ústavem zdravotnických informací a statistiky) a Českou revmatologickou společností ČSL JEP na společném projektu v oblasti RA.

Zlepšuje se podle vás informovanost pacientů o revmatických onemocněních?

Určitě se informovanost zlepšuje, ale je to nikdy nekončící práce. Pevně věřím, že je to i vidět, protože zvyšování povědomí veřejnosti o revmatických nemocech věnujeme v Revma Lize dost času a energie jak na centrální celorepublikové úrovni, tak na úrovniregionální.

Mají na tom tedy podíl i pacientské organizace?

Jednoznačně! Právě pacientské organizace jsou tím subjektem, který by měl aktivity ve prospěchzvyšování povědomí a prevenceiniciovat a podporovat. Samozřejmostí by přitom měla být spolupráce mezi všemi subjekty ve zdravotnictví – tím myslím opravdu všechny, tedy pacienty, odbornou společnost lékařůa nelékařských profesionálů, státní instituce, plátce zdravotního pojištění a poskytovatele zdravotní péče. Toto ostatně platí pro všechny terapeutické oblasti, nejen pro revmatologii.

Je hlas pacientů trpících revmatickými chorobami slyšet v současnosti hlasitěji, než tomu bývalo?

Troufám si říci, že ano. Hlas pacientů s revmatickými nemocemi je více slyšeta věřím, že jei dostatečně srozumitelný.

Přihlíží k němu ministerstvo zdravotnictví při tvorbě plánů, do jakých oblastí investovat?

Revmatická onemocnění jsou stále takovoupopelkou. Revma Liga byla a je spojována především s revmatoidníartritidou, což je nejčastější z mnoha zánětlivých onemocnění svalové a kosterní soustavy a pojivovétkáně. Tyto nemoci jsou nejčastější příčinou zdravotního postižení v evropském regionu. Nemoci svalové a kosterní soustavy ovlivňují všechny věkové kategorie a jsou hlavní příčinou bezmocnosti a ztráty nezávislosti ve vyšším věku. Dobrý stav pohybového aparátu je předpokladem mobility, ekonomické nezávislosti a aktivního zdraví ve stáří. Ve strategických plánech Světové zdravotnické organizace jsou nemoci svalové a kosterní soustavy a pojivové tkáně zařazeny v podpůrných opatřeních společně s prevencí v oblasti zubní péče. V českých plánech Zdraví 2020 nejsou zmíněny vůbec,přitom jde o nemoci, které značně ovlivňují kvalitu života a většina z nich je preventabilní! V České republice jsou nemoci pohybové soustavy druhou nejčastější příčinou pracovní neschopnosti, v prvním pololetí roku 2018 tvořily 16,6 procentavšech případů dočasné pracovní neschopnosti. Tyto nemoci se vyznačují poměrně dlouhou průměrnou délkou trvání jednoho případu – více než dva kalendářní měsíce, resp. 66 dní. Na celkovém počtu prostonaných dnů se tato kategorie podílí téměř třetinou, což je dlouhodobě nejvyšší podíl. Věřím, že se nám podaří dostat tyto nemoci do formulací strategických plánů zdravotnictví na následující období.

Jakou roli hraje činnost Pacientské rady ministra zdravotnictví?

Obrovskou. Pacienti jsou slyšeni, účastní se mnoha procesů a mohou ovlivňovat, připomínkovat, tvořit… Zároveň s možnostmi ale přichází zodpovědnost a nutnost učit se nové věci, strategicky plánovat a vzájemně spolupracovat.

Jaké jsou dosavadní zkušenosti pacientů, kteří podstoupili biologickou léčbu? Kolují o této léčbě nějakémýty?

Bohužel ano –a ne pouze mezi pacienty. Omyly a mýty kolují i mezi lékaři. Překvapuje mě to téměř každý den… Biologická léčba je cílená na specifické zánětlivé procesy, ale není vhodná pro každého a není samospasitelná. Jako každá léčba s sebou nese rizika, kteráje nutnoodborně vyhodnotit. Nasazení léčby by vždy mělo být založeno na sdíleném rozhodnutí lékaře a pacienta, takzvaném „shared decision“. Platí, že pokud není dostatečně účinná konvenční léčba, měla by být zvážena cílená léčba.Pacientina ni reagujírůzně, většina mluví o velké úlevě, mnohdy až o zázraku.

Jak se může pacient angažovat v Revma Lize?

Základem je členství. Nabízíme členství klubové a spolkové, rozdíl je v tom, jaké aktivity pacient upřednostňuje. V klubu jde především o setkávání, které probíhá v regionech, kde senaše kluby nacházejí. Spolkové členství je založeno spíš na aktivitách na sociálních sítích a je vhodné pro lidi, kteří se nemohou nebo nechtějí účastnit setkávání v regionálních klubech, ale chtějí čerpat výhody členství. Stále hledáme aktivní členy, kteří mají vizi, chtějí změnit svět revmatiků k lepšímu. Nabízíme možnosti zapojení takřka na všech úrovních, jak regionální, tak celostátní a mezinárodní. Aktivní jsme všude a stále se posouváme dál, takže spolupráce s námi je perspektivní.

Jaké máte cíle pro zbytek letošního roku a jakéúspěchy byste si rádi nadělili ketřicátémuvýročí?

Naše aktivity se budou točit kolem výzev (samozřejmě mám na mysli Revma výzvu),a to hned v několika oblastech. Základemjsou již realizované projekty Revma v pohybu, dálesérie workshopů Selfmanagement (ne)moci, kterése zaměřujína osobní rozvoj pacienta,a konečně letošní zastřešující projekt Revma výzvy Revma mapa,na kterém spolupracujeme s odbornou společností, Všeobecnou zdravotní pojišťovnou a ÚZIS. Jeho cílem je zmapování rozmístění pacientů s revmatoidní artritidou, jejich přístupuk centrům biologické léčby a k oblastním revmatologům nebo tzv. migraceza lékařem. Na základě těchto dat pak ve spolupráci nastavíme síť tak, aby odpovídala reálným potřebám pacientů. V rámci tohoto projektu chystáme i aktivity ke světovému dni artritidy. Jaké konkrétně nechci prozrazovat, ale budou se týkat včasného záchytu revmatických nemocí a osvěty. Rádi bychom se oficiálně připojili ke kampaním EULAR (Evropská liga proti revmatismu).

K narozeninám bychom si přáli, aby nemoci svalové a kosterní soustavy a pojivové tkáně přestaly být podceňované a opomíjené. Aby získaly pozornost laické i odborné veřejnosti včetně politiků. V souvislosti s těmito nemocemi je zásadní vnímat spojenímezi sociálním a zdravotním systémem.