COVID-19
 
Zpět na přehled aktualit

Aktuality

Pomůžeme Míšovi se vzácným postižením ke zdravotnímu kočárku?

Datum: 6. 10. 2020
Pomůžeme Míšovi se vzácným postižením ke zdravotnímu kočárku?

Nedávno oslavil spolu s ostatními Michaely a Michaly svátek i šestiletý Míša z Hradce Králové. Protože si rád prohlíží obrázky a zbožňuje meloun, určitě se mezi dárky objeví mezi dárky i dětské knihy a na stole melounová zmrzlina. Míši se v září bohužel týkal ještě jeden svátek. 7. září byl světovým Dnem Duchennovy svalové dystrofie.

Upozorňuje společnost na vzácné, vrozené a nevyléčitelné onemocnění, při kterém postiženému chlapečkovi postupně ubývá svalová hmota a v poslední fázi se nemoc podepíše i na dýchacích a srdečním svalu. Na nemoci je zvláštní, že postihuje převážně kluky. Jde o geneticky podmíněné onemocnění, kdy ženy bývají pouze přenašečky. Projeví se u jednoho z 5 000 narozených chlapečků a Míša je právě tím jedním.  
 
V souladu s tímto smutným scénářem, přišel na svět v březnu 2014. Šťastné mamince Michaele, po které dostal jméno, v porodnici sdělili, že má krásné, zdravé miminko. Zpočátku to tak i vypadalo. „Jenomže jak ubíhaly týdny, něco se mi nezdálo,“ vzpomíná dnes na své první pochybnosti. „Když jsem svoje obavy sdělovala lékařce, připadala jsem si jako horlivá, zbytečně vyděšená prvomatka.“ Mateřská intuice bohužel nelhala. Lékařka poslala maminku s chlapečkem na speciální vyšetření a pak už následovala další a další „Míšovi byl rok, když jsme se s manželem konečně dozvěděli, co mu skutečně je. Včetně informace, že účinná léčba zatím neexistuje,“ popisuje maminka nejhorší okamžiky svého života. Poté si prošla všemi pocity, které popisují psychologové, když na nás dolehne rána osudu. Ochromení, popření – nechceme špatným zprávám věřit. Vztek a hledání viníka nebo sebeobviňování. Nakonec přijetí reality, i když v horších chvilkách dodnes se slzami v očích.  
 
Jak tedy vypadá současnost? „Zatím není na našem Míšovi na první pohled nic znát. Tedy dokud nevyrazíme z domova na trošku delší trasu. Ujde toho stále méně a méně, bez kočárku už nevycházím,“ říká maminka. „Nemoc postupuje. Míša hůř vstává. Víc padá a chodí po špičkách. Nejtěžší je pro něj chůze po nerovném terénu nebo po schodech. Protože mám ještě malou dcerku, posazuji jej, když nemám hlídání a musím někam jít, do kočárku k ní a v podstatě nepotřebuji žádné fitko,“ uzavírá s trochu sarkastickým humorem.
 
V tuto chvíli vstupuje do příběhu Lucie Nováková. „Působím jako speciální pedagog v integrační školce. Míšu mám ve třídě, a tak jsem se seznámila i s jeho rodiči. Na to, jak mu jeho špatné zdraví komplikuje život, je to veselý kluk, který má rád společnost. I já vnímám, jak se bohužel jeho zdravotní stav pomalu, ale jistě, zhoršuje.  Míša má přesto skoro pořád dobrou náladu. Na ní mají velkou zásluhu právě rodiče, kteří jsou velmi milí, i když dostali od života tolik naloženo. Mělo by zaznít, že dětem s Duchennovou svalovou dystrofií nahrazuje kočárek nohy. Poté už se přesunou rovnou na vozík. Potřebují tedy speciální zdravotní kočárek. Takový, kde se dá nastavit šířka i hloubka sedu, výška opěry zad a další užitečné věci. Maminka Míšu vozí k lékařům, po rehabilitacích, k tomu jej bere na běžné pochůzky, na nákupy. Ale především naše škola je v Pardubicích, kam s ním jezdila vlakem. Zdravotní kočárek spadá do kategorie zdravotních pomůcek a měl by být v jeho stavu naprosto základním vybavením.“ 
 
Jenže není. Tato zdravotní pomůcka stojí řádově desítky tisíc korun. Ve chvíli, kdy domácnost žije pouze z otcova příjmu, velká překážka. „Nechci vyznít, že si stěžuji,“ říká maminka Michaela. „Přes synovo postižení jsme šťastná rodina a snažíme se našemu chlapečkovi jeho těžký úděl vylepšit, jak to jen jde. Hodně nás to semklo. Rehabilitujeme s ním, navštěvujeme neurologii i kardiologii. Zkrátka děláme vše, co je v našich silách. Ale kočárek je momentálně nad naše možnosti,“ dodává maminka plaše.
 
Míšova učitelka se proto rozhodla nenechat je s jejich starostmi samotné. Stala se Míšovou patronkou, přesvědčila maminku, aby se společně obrátily o pomoc na charitativní projekt Patron dětí. Zde může přispět: https://patrondeti.cz/pribeh/nemocnemu-michaelkovi-na-lepsi-kocarek
 
„Speciální zdravotní kočárek pro dítě se svalovou dystrofií hradí částečně pojišťovna. Chybějící část 44 323 Kč je už ale na Míšově rodině,“ vysvětluje Lucie Nováková. „Velmi se přimlouvám o pomoc. Vzácná, vrozená choroba, se kterou se Míša potýká, se přece může nečekaně objevit v každé rodině.“
 

 

O Patronovi dětí

 

  • Patron dětí je online charitativní projekt založený Nadací Sirius, který pomáhá rodinám s nezletilými dětmi se zdravotním a sociálním znevýhodněním. Od svého vzniku v roce 2017 podpořil více než 3 500 dětských příběhů, na které se složilo přes 20 500 lidí částkou převyšující 39,8 milionů Kč.  Čísla se každý den zvyšují. Najdete je stejně jako důkazy ve formě splněných příběhů na https://patrondeti.cz/dukazy
  • Zásadní úlohu má oddělení risku, které žádosti velmi důkladně a pečlivě prověřuje. Dárci si tak mohou být jisti, že jejich dary pomáhají jen tam, kde je to opravdu potřeba. Prověřováni jsou nejen žadatelé a Patroni, ale i samotní dodavatelé darů. Příběhy dětí, které potřebují pomoc, jsou v Patronovi dětí schvalovány a zveřejňovány každý den. 
  • Jakmile je vypsaná cílová částka naplněna, pořídí za ni Patron dětí věcný dar nebo službu, na kterou se dárci malými (třeba i pouhou stokorunou) i většími částkami skládali. Rodina tedy nezískává peníze, ale dar, o který požádala. Na pomoc konkrétnímu dítěti jde přitom 100 procent vybraných prostředků. Provoz projektu je plně hrazen Nadací Sirius.
 
  • tisk
  • předplatit si