Unikátní technologie zachraňují děti u nás i ve světě

Téměř dva miliony dětí v České republice slaví první červnový den svůj svátek. Některým z nich však dětství komplikuje závažné neinfekční onemocnění, jako například vrozená cukrovka, dětská mozková obrna nebo poruchy srdeční činnosti. Zatímco dříve byly tyto diagnózy nezřídka příčinou úmrtí, dnes mohou malí pacienti díky rozvinuté péči a inovacím zdravotnických technologií žít kvalitní život. Shromáždili jsme tři příběhy statečných dětí, které mohou pomocí objevů moderní medicíny svůj svátek slavit s ostatními bez větších omezení.

Zázračná pumpa pro Davídka

Davídek je nejmladším pacientem s dětskou mozkovou obrnou v České republice, kterému lékaři motolské fakultní nemocnice voperovali tzv. baclofenovou pumpu. Chlapec, jehož svaly byly donedávna v nekontrolovatelné křeči, má teď šanci na kvalitnější život. Díky speciálnímu přístroji začíná mluvit, používat ruce a jeho rodiče věří, že jednou bude i chodit.

Dětská mozková obrna se zpravidla začne projevovat krátce po narození a pro dítě i jeho nejbližší znamená komplikace na celý život. Ročně ji lékaři odhalí zhruba u 100 českých dětí. Postihla i Davídka z Ostravy. „Syn má dětskou mozkovou obrnu už od jednoho měsíce. Od narození se nevyvíjel jako jeho zdraví vrstevníci. Pouze ležel, měl stažené nožičky a ručičky používal jen minimálně,“ popisuje Davídkův stav před operací jeho maminka Hana Rosůlková.

Zlom v životě rodiny nastal v okamžiku, kdy se doslechli o speciální terapii pomocí baclofenové pumpy nazývané ITB. „Léčba pomocí ITB funguje na principu dávkování malého množství léku přímo do mozkomíšního moku v páteřním kanálku, což snižuje napětí svalů na končetinách,“ vysvětluje přednosta Neurochirurgické kliniky 2. LF UK a FN Motol doc. MUDr. Michal Tichý, CSc.

Podle slov rodičů i odborníků se účinek léčby dostavil téměř okamžitě. „Už během třetího dne po operaci jsme viděli změny, a to hlavně na rukou. Před operací je měl zaťaté v pěst, teď už si vezme třeba i lentilku a dá si ji sám do pusy. Obrovskou radost máme i z toho, že se rozmluvil. Nikdy nezapomenu, jak mi poprvé řekl máma,“ líčí dojatě Hana Rosůlková.

Lékaři: Srdce Emmy chceme mít pod kontrolou

Šestiletá Emma má od raného věku vážné onemocnění srdce, u něhož jí hrozí kdykoliv srdeční zástava a pro které jí byl naimplantován defibrilátor. Do školky může chodit pouze na čtyři hodiny denně a musí být pod neustálým dohledem. Díky novému přístroji mohou být rodiče Emmy nyní o mnoho klidnější.

Srdeční vady jsou nejčastější vrozenou vývojovou vadou a postihují přibližně 6­-8 z tisíce novorozenců. Dnes už mají malí pacienti díky moderním technologiím šanci žít dlouhý a kvalitní život. Péči o ně nově usnadňuje i unikátní přístroj monitorující činnost defibrilátoru na dálku MyCareLink. Pomáhá dohlížet i na malou Emmu. „Emma byla ve svých dvou letech nejmladší pacientkou u nás, které byl implantován defibrilátor. Nyní získala jako první i přístroj pro dálkovou monitoraci. Její srdce tak máme pod pravidelnou kontrolou,“ říká prof. MUDr. Jan Janoušek, Ph.D., vedoucí primář Dětského kardiocentra Fakultní nemocnice v Motole.

Technologie MyCareLink společnosti Medtronic přenáší bezdrátově data z implantovaného kardiostimulátoru či defibrilátoru pacienta přímo k ošetřujícímu lékaři. Přenos probíhá automaticky, v pravidelných časových intervalech a bez nutnosti osobní návštěvy v nemocnici. Informace se dostávají k lékaři ihned po odeslání z jakéhokoliv místa pokrytého mobilním telefonním signálem.

Petra Gräfová, maminka Emmy, k tomu říká: „S přístrojem MyCareLink jsme nyní o mnoho klidnější, protože víme, že činnost jejího srdce je pravidelně sledována lékařem." Nový monitor nyní přispěje k rychlejší a kvalitnější péči i o další dětské pacienty.

Cukrovka dětem nemusí bránit v rozletu

Zuzance bude o prázdninách osm let. Na první pohled je to školačka jako každá jiná – sportuje, hraje na flétnu, chodí tancovat a chce začít hrát ping-pong. Trpí však cukrovkou I. typu a na rozdíl od ostatních dětí si musí nepřetržitě hlídat hladinu cukru v krvi. Pomáhá jí v tom inzulinová pumpa, díky níž si může dětství užívat i s vážným onemocněním.

Když byly Zuzance tři roky a vyšla najevo nezvratná diagnóza, představili lékaři rodičům inzulinové pero a principy léčby. Aplikace inzulinu, kontrola stravy, měření glykémie a starost o výměnné sacharidové jednotky. Bylo toho hodně. „Od začátku nemoci jsme se snažili, aby nás ani Zuzanku cukrovka příliš nepohltila. Chtěli jsme žít životem jako předtím,“ prozrazuje maminka Pavlína Hauznerová a dodává: „Přes všechno úsilí se nám však kompenzace diabetu v začátcích léčby příliš nedařila, tak nám její ošetřující lékař doporučil inzulinovou pumpu MiniMed Paradigm Veo. Zuzka byla skvělým pacientem a na svoji růžovou pumpičku byla náležitě hrdá.“

Léčba inzulinovou pumpou spočívá v zavedení podkožní kanylky, která je spojena s pumpou, v níž je zásobník na inzulin. Z pumpy se dle nastavení lékaře dávkuje inzulin, který nahrazuje nefunkční slinivku. Podkožní kanylka se po třech dnech mění a zavádí se na jiné místo. Moderní inzulinová pumpa je velmi malá a nenápadná, pacient ji proto má neustále na sobě a odkládá ji jen na koupání.

Zajímavé údaje:

• 1920: První podnět ke stanovení dne, který by byl věnován dětem, pochází už z roku 1920 z dob Turecké války za nezávislost.
• 1. června: První oficiální svátek s názvem Den pro ochranu dětí vyhlásila v roce 1949 Mezinárodní demokratická federace žen. Datum bylo vybráno podle Světové konference na ochranu dětí z roku 1925, která se konala právě 1. června.
• OSN vyhlásila Světový den dětí až v roce 1954. Organizace všem členským státům doporučila, aby oslavovaly ve stejný den, a to 20. listopadu. Některé státy si přesto ponechaly červnové datum, jiné oslavy přesunuly na listopad a některé státy slaví pro jistotu dvakrát v roce.
• V České republice žije 1 948 290 dětí. (Zdroj: ČSÚ k 31. 12. 2013.)
• 21 461 dětem jsou diagnostikovány poruchy oběhové soustavy. 7 460 dětí v České republice žije s dětskou mozkovou obrnou. Diabetem u nás trpí 2 066 dětí mladších 15 let a dalších 1 269 ve věku 15 - 18 let. (Zdroj: ÚZIS, 2014.)

tz

 

Ilustrační foto – zdroj: www.medtronicdiagnostics.com