Pacienti s roztroušenou sklerózou (RS) na svoji nemoc užívají dlouhodobě léky, které potlačují nebo ovlivňují imunitu, jsou zvyklí chovat zodpovědně, odpočívat a vyhýbat se místům, kde hrozí riziko infekce. Kromě toho pravidelně užívají vitamin D, který pomáhá nejen v boji s jejich nemocí, ale zlepšuje i funkce imunitního systému.

Kvůli nepředvídatelným atakám choroby také umí lépe reagovat na náhlé změny a přizpůsobit se jim. V dotazníkovém systému zadalo všech patnáct RS center na konci dubna data od dvanácti pacientů s RS, kteří prodělali koronavirovou infekci. U všech měla nemoc mírný nebo středně těžký průběh, i když jsou mezi nimi i starší lidé. 

Epidemie koronaviru odhalila nejen silné, ale i slabé stránky v oblasti péče o pacienty s RS

„Řadu věcí jsme s pacienty dokázali vyřešit telefonem nebo online a funguje to skvěle. Rádi bychom praktikovali telemedicínu i v budoucnu. Díky elektronickým receptům a možnosti být s lidmi v kontaktu virtuálně, bychom se nejenom vyhnuli riziku jejich možného nakažení v nemocnici, ale především uspořili čas,“ komentuje doc. Horáková. Naopak slabinou se ukázaly dlouhodobě neřešené prostorové problémy. „Například u nás v centru při současném počtu pacientů, kdy denně projde centrem 60-100 z nich, nejsme schopni zajistit hygienická doporučení pro rozestupy mezi pacienty. Zcela kritická je oblast podávání infuzí, kde rozestup mezi infuzními křesly činí přibližně 10 centimetrů a běžně v jedné místnosti dostává infuze osm pacientů najednou, což je nyní velký problém,“ popisuje neuroložka.

Počet pacientů s RS stále stoupá

Roztroušenou sklerózou má v Česku odhadem 22 000 lidí, a jejich počet pozvolna stoupá, každoročně přibližně o 700. Nemoc většinou propuká brzy, kolem 31. roku věku. K příležitosti Světového dne roztroušené sklerózy (30. května) tradičně zveřejňuje Nadační fond IMPULS nejnovější data z Registru pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS). „Registr, do něhož přispívá daty všech patnáct center vysoce specializované péče – kde se pacienti s roztroušenou sklerózou léčí – se v budoucnu ještě více zaměří na bezpečnost podávaných léků. Do budoucna bychom chtěli sledovat i jejich případný vliv na děti těch rodičů, kteří léky kvůli své nemoci užívají,“ říká Jana Vojáčková, projektová ředitelka registru ReMuS.

„O to více roste důležitost sledování jejich bezpečnosti. Data z dlouhodobě vedených bezpečnostních registrů ukázala, které léky je například možné podávat maminkám hned po porodu, a snížit tak riziko atak nemoci, které je u čerstvých rodiček bohužel časté. Data o bezpečnosti léků a možnosti jejich užití při kojení jsou také důležitá pro rozhodování mladých pacientek, zda dítě počít,“ říká prof. Eva Kubala Havrdová, CSc., vedoucí Centra pro demyelinizační onemocnění Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze.

O Nadačním fondu IMPULS 

Nadační fond IMPULS vznikl v roce 2000. Jeho cílem je podporovat projekty v oblasti vědy, výzkumu a terapie pacientů s roztroušenou sklerózou mozkomíšní v ČR. Přispívá zejména na fyzioterapii a psychoterapii, které nejsou hrazeny z veřejného zdravotního pojištění, věnuje se podpoře vzdělávání a osvětové činnosti. Jako jediná nestátní nezisková organizace v EU je zřizovatelem celostátního registru pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS) a jeho financování zajišťuje z vlastních zdrojů. Více informací na www.multiplesclerosis.cz.