Podporujeme
Léčbu pro Šimonka hledají rodiče po celém světě, zatím marně
Venku chumelilo, mrzlo, děti stavěly sněhuláky a všichni už nedočkavě vyhlíželi Ježíška. Stejně tak to bylo v rodině dvou malých brášků Adámka a Šimonka. Místo radosti pod stromečkem však přišla těžká zpráva – lékaři chlapci diagnostikovali Lesch-Nyhanův syndrom.
Dva týdny před Vánoci roku 2019 začal pro Šimonka a celou jeho rodinu permanentní boj s vzácným onemocněním. I přes sdělení lékařů, že je nemoc nevyléčitelná, rodiče nečekali a bez váhání začali pátrat po čemkoli, co by jejich synovi zvýšilo šance na to mít šťastný život. Možný lék se snaží najít po celém světě.
„Ta bezmoc a beznaděj, že je náš druhorozený syn vážně nemocen byla příšerná,“ vzpomíná Šimonkova maminka. Vzácná ledvino-neurologická porucha, která závažně postihuje především psychomotorický vývoj, byla Šimonkovi diagnostikována na základě mnoha vyšetření, kontrol v nefrologické ambulanci a genetických testů. Dnes 3letý Šimonek nemluví, nechodí, sám se neposadí, nenají ani nenapije. Je naprosto odkázán na nepřetržitou pomoc svých blízkých. Lesh-Nyhanův syndrom má podle rodičů v České republice maximálně pět dětí.
Ať je jeho život jakkoli nelehký, je Šimonek hravý a vnímavý chlapeček. Užívá si, když mu někdo čte, když je kolem něj společnost a rád poslouchá hudbu. „Hlavně však miluje svého staršího brášku Adámka, se kterým by moc rád podnikal lumpárny. Je pro něj obrovským hnacím motorem,“ tvrdí tatínek.
Boj se vzácným onemocněním syna rodiče nikdy nevzdají
„Nejdříve jsme kontaktovali Maďarsko, kde lékaři jako první na světě provedli transplantaci kmenových buněk u chlapečka s Lesch-Nyhanovým syndromem. Ale k našemu zklamání nám bylo sděleno, že jejich lékařské regule nedovolují léčit pacienta cizí národnosti. Navíc výsledky transplantace nedopadly moc dobře,“ popisuje maminka.
Rodiče proto pokračovali v pátrání po celém světě. Naděje svitla v Pensylvánii, kde Lesch-Nyhanův syndrom zkoumají již mnoho let. Právě připravují klinickou studii genové terapie, která by měla být spuštěna už velmi brzy v Americe a ve Velké Británii. Studie se bude moci zúčastnit jen 6–9 dětí z USA a stejný počet z Evropy, přičemž parametry pro zařazení ještě nejsou známy. Je tedy velmi nejisté, zda se Šimonek bude moci studie zúčastnit.
Šimonkovi může už teď snadno pomoci každý z nás
I když je Šimonek veselý chlapeček, jehož úsměv dělá všem radost, péče o něj je ve všech směrech velmi vyčerpávající. Nutné jsou pravidelné rehabilitace, různé terapie a kompenzační pomůcky. Zdravotní pojišťovna z nich hradí jen zlomek. Aby rodiče byli schopni zajistit vše pro své syny a zabezpečit domácnost, musí chodit oba do práce. Šimonek ale potřebuje doma i ve školce, kam nastoupil loni v září, nepřetržitou pomoc. Potřebuje osobní asistentku, která se mu věnuje, když jsou maminka s tatínkem v zaměstnání.
Chlapec ji má moc rád a čas strávený s ní jinde než doma mu hodně prospívá. Proto rodiče sebrali všechnu odvahu a požádali o pomoc s jejím zaplacením na dalšího půl roku. Přispět může kdokoli na www.patrondeti.cz.
Přímý odkaz na příběh je: https://patrondeti.cz/pribeh/bez-asistence-simonek-nemuze-fungovat. I pouhá stokoruna od kohokoli z vás znamená pro Šimonka velkou šanci. Na úhradu osobní asistentky půjde celá částka, kterou přispějete, protože provoz Patrona dětí plně hradí Nadace Sirius. Průběh sbírky můžete sledovat ve svém uživatelském účtu a k dispozici vám bude i potvrzení pro daňové účely.
Nemůžete pomoci penězi? Pomůže i prosté sdílení Šimonkova příběhu na sociálních sítích, aby o něm věděli další lidé. Děkujeme všem, kteří se rozhodnou pomoci.
Tereza Dražanová,
MgA. Kateřina Malatincová
Patron dětí, z. ú
Patron dětí – společně za lepší dětství
Pokud vás zajímají podrobnější příběhy dětí a další zajímavosti, najdete je na blogu https://patrondeti.cz/blog.
