Pacientům s roztroušenou sklerózou chybí komplexní péče

Nemocným s roztroušenou sklerózou není v současnosti poskytována dostatečná komplexní péče. Existují sice specializovaná centra pro léčbu této nemoci, ale ta jsou zřízena jen k předepisování drahých léků. „Vše ostatní, tedy psychologie, fyzioterapie a podobně, je vnímáno de facto jako nadstandard a není finančně kryto,“ upozorňuje prof. MUDr. Eva Havrdová z Centra demyelinizační onemocnění Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN. 

Lidé s roztroušenou sklerózou přitom nepotřebují pouze léky, ale i péči fyzioterapeuta, psychoterapeuta a také pomoc při řešení sociálních dopadů nemoci. „Pokud je poskytována komplexní péče, je to díky financím nadačních fondů,“ uvedla Eva Havrdová na konferenci „Roztroušená skleróza – možnosti návratu do aktivního života“, která se konala 12 listopadu v poslanecké sněmovně.

V současnosti ale například neexistuje ucelený systém rehabilitační péče. „Nemá žádnou oficiální strukturu, stojí pouze na entuziasmu několika nadšenců,“ řekla MUDr. Martina Kövári z Kliniky rehabilitace a tělovýchovného lékařství 2. LF UK. Pravidelná rehabilitace přitom přispívá k minimalizaci následků trvalého či dlouhodobého poškození, k udržení soběstačnosti a eventuálně pracovní schopnosti pacienta.

Podle Evy Havrdové je proto třeba vytvořit a především koncepci komplexní péče s multidisciplinárními týmy. Na úrovni Evropské unie už vzniká iniciativa k jejímu prosazení u chronicky nemocných.  Dále je podle ní nutné zlepšit i dostupnost léčby. „Péče je poskytována stále většímu počtu pacientů vzhledem k tomu, že všichni nově diagnostikovaní jsou praktickými neurology posíláni do center k léčbě, ale ani personální, ani prostorové kapacity center nejsou adekvátně rozšiřovány,“ upozornila. VZP loni vydala na léčení pacientů s roztroušenou sklerózou ve specializovaných centrech více než miliardu korun.

Roztroušená skleróza patří mezi nejčastější postižení centrálního nervového systému, postihuje zejména mladé lidi. Trpí ji více ženy. Napadá mozek, míchu a zrakové nervy. První příznaky, kterými jsou snížení citlivosti v končetinách, brnění, dvojité či rozmazané vidění, bolest za okem, potíže s rozeznáváním barev, bezděčné a nekontrolovatelné kmitání očima a podobně, lidé často přehlížejí a připisují na vrub třeba únavě. Zhruba 10 procent nemocných trpí i po letech jen mírnými příznaky, u ostatních se po letech normálního života začne jejich situace zhoršovat a může dojít k trvalé invalidizaci.

Jde o nemoc nevyléčitelnou, léčbou však lze zmírnit a oddálit její následky a přispět k tomu, aby se pacient co nejdéle udržel v pracovním procesu a mohl žít plnohodnotný život. Roztroušená skleróza je choroba náročná pro společnost právě kvůli možné invalidizaci pacienta a následným sociálním dopadům. Diskutující na konferenci se přitom shodli, že role státu má v této oblasti výrazné nedostatky, nevytváří například dostatek pracovních míst pro nemocné.

Část komplexní péče zajišťují pro lidi roztroušenou sklerózou svépomocné organizace pacientů. Jednou z nich je Unie Roska. Například její pražská pobočka profesionálně pomáhá nemocným vyřizovat žádosti na úřadech, poskytuje právní i zdravotní poradnu, zapůjčuje cvičební stroje a pomůcky. Letos také vytvořila čtyři chráněná pracovní místa. „Pořádáme rekondiční pobyty, letos jich bylo devět,“ popsala jednu z mnohých aktivit Daniela Bláhová, předsedkyně Rosky Praha.

Konference se konala 12. listopadu v Poslanecké sněmovně České republiky pod záštitou předsedy Poslanecké sněmovny Parlamentu České republiky Jana Hamáčka, místopředsedy vlády ČR MVDr. Pavla Bělobrádka, Ph.D., MPA, a dále pod záštitou předsedy Výboru pro zdravotnictví prof. MUDr. Rostislava Vyzuly, CSc. a místopředsedů Výboru pro zdravotnictví Mgr. Soni Markové, MUDr. Jaroslava Krákory, MUDr. Davida Kasala a ve spolupráci s Výborem pro sociální politiku.

tz

 

Ilustrační foto,zdroj: www.rspomoc.cz