Vliv celiakie a dodržování bezlepkové diety na život nemocného

Celiakie je chronické autoimunitní onemocnění, které je způsobeno nesnášenlivostí lepku. Jednou z možných variant léčby je bezlepková dieta. I přes značný pokrok ve zvládání tohoto onemocnění mohou být lidé s celiakií velmi omezeni ve svém životě. Musejí myslet na to, kde se mohou stravovat, zda je podávané jídlo opravdu bez lepku a nedošlo ke kontaminaci. Přestože je v dnešní době sortiment potravin pro celiaky významně širší, je třeba vzít v úvahu také fakt, že dietní strava je ve srovnání s běžným jídlem cenově velmi náročná.

Celiakie (celiakální sprue) je autoimunitní onemocnění způsobené vznikem protilátek proti tenkému střevu, jejichž tvorba jeu postižených jedinců spouštěnapřítomností lepku v potravě (Kohout, Pavlíčková 2010). Onemocnění vzniká v kterémkoli věku. Nejdříve se objevuje v prvním roce života, kdy se dítě poprvé setkává s lepkem. Poté nastává útlum výskytu onemocnění a dalším rizikovým obdobím je 13. rok věku. V této době dítě prochází mnoha hormonálními změnami a je v určitém stresovém vypětí. V období puberty dochází k útlumu příznaků, a to i u pacientů, kteří se již léčí s celiakií. Znovupropuknutí nemoci nastává v dospělosti a počet pacientů diagnostikovaných v tomto věku stoupá (Frič, Mengerová 2008). Prevalenceceliakie je v různýchzemích světa rozdílná, pravděpodobně závisí na množství lepku ve stravě. Vysoká je u lidí severoevropského původu (Ali, 2015; Frič, Mengerová 2008). V České republice je prevalence 1 : 200 až1 : 250, což teoreticky znamená 40–50 tisíc možných pacientů s celiakíí. Odborně sledováno a léčeno je však jen kolem 3–4 tisíc pacientů. Z těchto čísel je patrné, že celiakie je těžko rozpoznatelná a nedosatečně diagnostikovaná, léčen je pouze každý desátý pacient (Kohout, Pavlíčková 2010; Lužná, Vránová, 2007). Podstatou onemocnění je, že nemocní špatně snášejí potraviny, ve kterých se nachází lepek (pšenice a jiné obiloviny). Při kontaktu s lepkem u celiaků nastává autoimunitní reakce v tenkém střevě. U zdravého člověka je tenké střevo pokryto klky. Při autoimunitní reakci dojde k zánětlivému postižení povrchu sliznice a následné ztrátě klků, které jsou ve střevě velmi důležité, protože se přes ně tráví a vstřebávají veškeré živiny. Nález na střevě osoby s celiakií je většinou ložiskový, největší poškození bývá lokalizováno v duodenu a lačníku (Fasano 2015; Vránová 2013). Příznaky celiakie se liší u dětí, mládeže i dospělých. Nejčastěji pozorujeme průjmy, bolesti břicha, zvracení, nadmuté břicho, poruchy výživy, poruchu růstu, malabsorpci v tenkém střevě, pokles tělesné hmotnosti, úbytek kosterního svalstva, plačtivost, stahování se do sebe a změny nálad (Timothy a kol. 2014; Bass 2013). Celiakie je nevyléčitelné onemocnění. Jednouz možností léčby je bezlepková dieta. Pokud postižený jedinec vyloučí ze své stravy lepek a drží bezlepkovou dietu, příznivé účinky této diety se dostaví již za pár dní či několik týdnů (Marquardt,Lanzenberger 2010). Jevšak třeba vysvětlit pacientům, kteří nemají žádné tíživé problémy, které by je omezovaly v životě, že trvalé dodržování bezlepkové diety je nezbytné. Podceňováním onemocnění by mohlo vést k poškození střeva,a tak i vlastního zdraví (Frühauf a kol. 2016).

Hlavním cílem průzkumného šetření bylo zjistit, v čem celiaka nejvíce omezuje bezlepková dieta a jaký dopad má celiakie na osobní, pracovní či studijní život a na finanční oblast nemocného s celiakií.

K realizaci průzkumného šetření byla zvolena kvantitativní metoda formou dotazníkového šetření vlastní tvorby. Otázky v dotazníku zjišťovaly míru omezení, které má vliv na dodržování bezlepkové diety,a dopad celiakie na osobní, pracovní/studijní život i finanční oblast celiaka. Průzkum byl realizován v období od února do března 2018. Vlastnímu průzkumu předcházelo pilotní šetření, které potvrdilo vhodnost a správnou formulaci otázek. Vzorek tvořili muži a ženy starší 18 let, kteří mají diagnostikovanou celiakii a v době našeho průzkumu navštívili ordinace praktického lékaře v kraji Vysočina. Bylo rozdáno celkem 50 dotazníků, z nichž jich bylo navráceno 35. Z tohoto počtu jsme pro nesprávné vyplnění vyřadili pět dotazníků. Celkem tedy bylo pro průzkumné šetření zpracováno 30 dotazníků. Pro prezentaci výsledků byla použita metoda popisné statistiky se znázorněním absolutní četnosti.

Výsledky:V průzkumném šetření jsme nejprve zjišťovali, zda respondenti vnímají omezení v průzkumníky zvolených oblastech souvisejících s bezlepkovou dietou. V této otázce měli respondenti hodnotit pět oblastí: sortiment výrobků, dostupnost nabízených bezlepkových výrobků, omezení ve stravování na veřejnosti, náročnost přípravy pokrmů, chuťovou nezvyklost pokrmů. Omezení v těchto oblastech měli označit jakožádné, malé, střední, velkéčimaximální. Pro lepší přehlednost jsou výsledky uvedeny v tabulce 1.

Dále nás zajímalo, zda mají respondenti možnost stravovat se ve škole nebo v zaměstnání a jak řeší stravování bezlepkovou dietou na dovolené či výletě. Na první otázku odpovědělo 17 (57 %) respondentů, že nemají možnost se stravovat ve škole nebo zaměstnání, zatímco13 (43 %) respondentů tuto možnost již má. Na druhou otázku odpověděla polovina respondentů, tj.15 (50 %), že si bere základní potraviny a předpokládá, že si další dokoupí. Všechny potraviny si s sebou bere sedm(23 %) respondentů a čtyři(13 %) respondenti jezdí na dovolenou, kde mají zajištěnou bezlepkovou stravu. Jeden (3 %) respondent uvedl, že si nechystá nic a předpokládá, že si někde něco koupí,a jeden (3 %) nejezdí na výlety/dovolené. Co je překvapující, že dva(7 %) respondenti na dovolené nedrží dietu.

V průzkumném šetření jsme také zjišťovali, zda respondenti znají rizika při nedodržování diety (měli možnost zaškrtnout více odpovědí).29respondentů správně odpovědělo, že dochází k poškození sliznice tenkého střeva. Dalšími správnými odpověďmi, které uvedlo 22 respondentů, bylo zvýšené riziko rozvoje autoimunitních přidružených onemocnění a stejný počet respondentů označil i riziko rozvoje nádorových onemocnění. Problémy s otěhotněním u žen označilo 15 respondentů, časté zlomeniny v důsledku řídnutí kostí označilo 8 respondentů, jeden respondent označil jako riziko zvýšenou krvácivost a dvahypervitaminózu, ale tyto odpovědi byly chybné. Odpověď, že lidé s tímto onemocněním se cítí plní energie,nikdo z respondentů nezaškrtl a udělali tak správně.

Poslední částí dotazníku byla otázka, jaký dopad má celiakie na osobní, pracovní/studijní život a finanční oblast. Zdeměli respondenti vybrat, jak moc je dodržování bezlepkové dietyovlivňuje v danéoblasti. Pro lepší přehlednost jsou výsledky uvedeny v tabulce 2.

Diskuse: V průzkumné části jsme se nejprve zajímali, v čem celiaka omezuje bezlepková dieta. Největší problém, který respondenti v dotazníku označili, je omezení ve stravování na veřejnosti. Z výsledků našeho průzkumu vyplynulo, že pro 25 (83 %) respondentů je to maximální, velké nebo středně velké omezení a pro pět(17 %) respondentů je to malé nebo žádnéomezení. K podobným výsledkům došla Cvrkalová (2012), kdy její respondenti také pociťovali stravování na veřejnosti jako nejvíce omezující. Důvodem, proč pacienti pociťují velké omezení, může být, jak popisuje ve své knize Fasano (2015), že celiaci mají strach, aby nesnědli jídlo, které náhodou obsahuje lepek. Nicméně se domníváme, že v dnešní době se stravování na veřejnosti mění. Čím dál více zdravých lidí se zajímá o bezlepkové stravování a restaurace se snaží vyhovět této poptávce. Existují podniky specializované přímo na bezlepkovou dietu, především ve větších městech.

Na druhém místě respondenti označili jako nejvlíce omezujícísortiment výrobků. Celkem 18 (60 %) respondentů to uvedlo jako maximální, velký nebo střední problém. S omezeným sortimentem výrobků souvisí i dostupnost bezlepkových potravin. Zde se polovina respondentů vyjádřila kladně a druhá polovina záporně. Vidíme, že větším problémem není dostupnost potravin pro celiaky, ale nabízený sortiment výrobků. Bezlepkové výrobky dnes najdeme nejen ve specializovaných prodejnách, ale již i ve známých supermarketech a hypermarketech (Fasano 2015, s. 156). Velkou roli ale hraje, kde potraviny kupujeme, zda na vesnici, v malém,nebo ve velkém městě. Když už si celiak nakoupí všechny bezlepkové suroviny a začne vařit nebo péct, zjistí, že příprava pokrmu není až tak jednoduchá. Těsto se chová nezvykle, často se drolí a nedrží pohromadě. Respondenti měli možnost v dotazníku hodnotit i to, jak je omezuje náročnost přípravy bezlepkového pokrmu. Pouze pro jednoho (3 %) respondenta je to maximální omezení, velké a střední omezení pociťuje 13 (43 %) respondentů, malé nebo žádné omezení vnímá 16 (54 %) respondentů. Ze začátku není jednoduché naučit se pracovat s moukami, vyžaduje to čas a praxi (Dupin 2014).

Bezlepková strava má i odlišnou chuť. V našem dotazníku se ukázalo, že chuťovou nezvyklost pokrmů vůbec nepociťuje nebo pociťuje jen málo 19 (63 %) respondentůa 11 (37 %) respondentů udává střední a velkou chuťovou odlišnost. V šetření jsme se dotazovali i na možnosti stravování mimo domov. Převažovala odpověď, že celikaci nemají možnost se najíst bezlepkově ve škole nebo v zaměstnání ‒17 (57 %) dotazovaných ‒, ale naproti tomu 13 (43 %) respondentů tuto možnost má. A jak respondenti řeší bezlepkovou dietu na dovolené? Většina (93 %) tuto situaci řeší tak, že dovolenou podle toho plánují, berou si všechny nebo alespoň základní potřebné potraviny s předpokladem, že si ostatní dokoupí. Co je však překvapující, ve zkoumaném vzorku byli i respondenti, kteří záměrně porušují dietu. Podobné výsledky zjistila ve svém výzkumu Vinklerová (2010), 84 % jejích respondentů řeší situaci stejně jako ti v našem průzkumu. Dále Vinklerová uvádí, že zjištěné výsledky signalizují přetrvávající nejistotu celiaků týkající sedostupnosti bezlepkové stravy a výrobků. Dále jsme se dotazovali, zda respondenti znají rizika při nedodržování diety. Dotazovaní vybírali ze správných a nesprávných odpovědí, přičemžměli možnost zaškrtnout více odpovědí. Při vyhodnocení četnosti správných odpovědí se ukázalo, že pouze tři odpověděli naprosto správně, osmrespondentů mělo jednu chybu, 11 respondentů dvě chyby, pětrespondentů tři chyby a tři respondenti měli čtyři chyby.

Problémem není jen zmiňovaná bezlepková dieta, která je velmi přísná. S dietou přichází mnoho změn, které se promítají v osobním, pracovním/studijním životě a finanční oblasti celiaka. Podle průzkumného šetření pociťují respondenti největší omezení ve finanční oblasti, také v osobním životě a nakonec v pracovním/studijním životě. Podle Chvátalové a kol. (2012) je bezlepkové stravování velmi drahé,a přestože je bezlepková dieta léčbou tohoto onemocnění, zdravotní pojišťovna přispívá jen minimálně a po splnění určitýchkritérií. Na stejnou problematiku poukazuje Pechová (2015) odkazem na výsledky studie Missbacha a kol. z roku 2015, kteří se zabývali cenou bezlepkových potravin v porovnání s potravinami obsahujícími lepek. Výrobky rozdělili do sedmi kategorií: mouky a hotové směsi na pečení, chléb a pekárenské výrobky, těstoviny a další výrobky z obilovin, cereálie, koláče a sušenky, svačiny, pochutiny. Výsledky studie ukázaly, že cena bezlepkových výrobků byla ve všech kategoriích vyšší než u běžně konzumovaných výrobků. Největší rozdíly byly zjištěny v kategorii chlebů a pekárenských výrobků, v průměru byly bezlepkové výrobky o 267 % dražší.

Závěr: Celiakie je chronické onemocnění, které jedince doprovází od stanovení diagnózy po celý zbytek života. Pacient s celiakií se potýká s řadou nepříjemných situací, které na nějmohou působit velmi negativně. V mnoha případech se musí přizpůsobit v oblasti svého profesního či společenského života. Může být velmi omezen také v oblíbených sportovních a zájmových činnostech(Roy et al.2016). Z našeho průzkumného šetření vyplývá, že zásadním problémem, který vede k velkému omezení, je stravování ve veřejných zařízeních. Velký problém byl také shledán v případě omezeného sortimentu potravin a bezlepkových výrobků, toto jídloje mimo jiné také velmi finančně náročné.