Jak pokračovat dál v domácí hospicové péči, když žádný systém paliativní péče v ČR neexistuje?

Souhrn: Cílem sdělení je popis téměř tříleté zkušenosti autorky s poskytováním domácí hospicové péče v Královéhradec­kém kraji a identifikace překážek v poskytování kvalitní paliativní péče pacientům v konečné fázi života v jejich domácím prostředí. Připojeny jsou dva příklady z praxe.

Klíčová slova: paliativní léčba – domácí hospicová péče – léčba bolesti.

How to get on with home hospice care when there is no system of palliative care in the Czech Republic

Summary: The article describes almost three year ́s experience of the lady author with provision of home hospice care in the region of Hradec Králové and identifies the barriers to provision of high quality palliative care to the patients in the terminal phase of life in their home environment. Attached are two examples from the author ́s practice.

Key words: palliative care – home hospice care – pain management.

Úvod

Domácí hospicová péče v ČR je stále v plenkách. Proč tomu tak je a proč to tak být nemusí, ukazuje moje téměř tříletá studie v regionu Královéhradec­kého kraje, kde Hospicové občanské sdružení Duha zřídilo v Hořicích ne­ státní zdravotnické zařízení – Centrum domácí hospicové péče, pečující o pa­cienty v terminálním stadiu nádorové­ho onemocnění v domácím prostředí.

Jako zkušené zdravotní sestry zná­me všechna omezení v péči o pacien­ty trpící rakovinou, kteří si přejí zemřít doma. Poznáváme velice dobře nedůvě­ru některých lékařů k nám, víme o chy­bách a nedostatcích našeho zdravotnic­kého systému. Snahy o dostupnost palia­tivní péče pro umírající bývají snahami heroickými, avšak často pouze z části úspěšnými. Zdravotní sestry by přitom mohly sehrát při zlepšování kvality kon­ce života umírajících daleko větší úlohu, kdyby jim byly legislativně umožněny širší kompetence v jejich profesi.

naše zkušenosti

Co je pro pacienty trpící rakovinou nejobtížnější v okamžiku, kdy se sna­ží zajistit si potřebnou péči, aneb ces­ty pacientů směrem k agentuře domá­cí hospicové péče...

Umírající pacienti se nacházejí v ne­záviděníhodné situaci. Většinou nezna­jí pravdu o svém zdravotním stavu, ale ze všech příznaků pokročilého onkolo­gického onemocnění vytuší, že jejich čas je omezen. Pokud projeví zájem ukončit hospitalizaci, jsou různě dlouhou dobu přesvědčováni, že domů z mnoha důvo­dů nemohou. Když na svém přání trvají, začne být vyvíjen tlak na jejich rodinne příslušníky, že péči doma nezvládnou. Většina onkologických pacientů se tak následně ocitne na oddělení pro dlou­hodobě nemocné. Trvá­-li nemocný na ukončení hospitalizace, bývá propuštěn do domácího prostředí s tím, že pokra­čování péče zajistí praktický lékař (PL). A tady již vidíme jasné selhávání na­šeho zdravotnického systému. Nemoc­ný většinou nemá sílu (většina umíra­jících trpí fyzickou bolestí), aby svého lékaře navštívil, a posílá za sebe rodi­nu. Ta dostává nepravdivé informace o možnostech podání opiátů v domá­cím prostředí. Pokud se v místě bydliš­tě vyskytuje agentura poskytující palia­tivní péči, jako je např. naše v Hořicích, místní obyvatelstvo díky doprovodným akcím hospicových pracovníků větši­nou ví, co je hospicová péče. Dobrovol­nické centrum vzniklo v rámci mobilní­ho hospice Duha Hořice. Sdružuje dobrovolné pracovníky, kteří šíří myšlenku hospicové péče mezi veřejností a upo­zorňují na tuto problematiku pravidel­nými akcemi, např. pořádáním benefič­ních koncertů, výstav atd. Zdravotníci, především praktičtí lékaři, nás znají vel­mi dobře, ale až na malé výjimky s námi nespolupracují. Naši kolegové z akut­ních lůžek nás znají také, vždyť jsme pracovali téměř 20 let v místních regio­nálních nemocnicích, a proto je komu­nikace s nimi lepší.

Člověk zvídavý se o naší existenci nepřímo dozví z internetu. Informaci si uloží, a pokud najde odvahu, doporučí nás v rodině nebo svým známým. Od­vážnější bývají studenti, kteří Centrum DHP v Hořicích navštěvují a vyslechnou přednášku o hospicové péči. Když po­tom v jejich vlastní rodině nastane problém, jak zajistit paliativní péči termi­nálně nemocnému příbuznému v do­mácím prostředí, nezřídka právě tito studenti navrhují pomoc domácího hos­pice v Hořicích. Několik žádostí o péči bývá i od pacientů samých, kteří nás za­ volají nebo Centrum DHP navštíví.

Praktičtí lékaři nedoporučili za tři roky činnosti HOS Duha v Hořicích do péče ani jednoho pacienta. Naopak ro­diny od péče odrazují s tím, že umírají­cí patří do nemocnice, nejlépe do léčeb­ny pro dlouhodobě nemocné; hospic lůžkový doporučují jen výjimečně.

Jaké jsou požadavky na rodinu umírajícího?

Rodina musí být schopna zajistit 24ho­dinový dohled u nemocného, to je jed­na ze zásadních podmínek domácí hos­picové péče. Navázání dobrého vztahu s celou rodinou již od počátku péče je nesmírně důležité. Často vnímáme, že nemocný má strach hovořit s příbuz­nými o svém onemocnění, protože je nechce zraňovat. Rodina, která cítí, že konec života jejich blízkého je nezvrat­ný, se sama uzavírá a společná komuni­kace velmi vázne. Paliativní tým musí být schopen umožnit vzájemné otevření těchto otázek. V dnešních rodinách bý­vají ale často narušené vztahy. V tako­vém případě je dobré sejít se s nesváře­nými stranami a snažit se o jednotu. Ta je velmi důležitá pro psychický komfort nemocného. Pokud je umírající izolován od ostatních, tj. odkázán na jediného čle­na rodiny, počítejme s jeho vyčerpáním a mějme předem prodiskutovanou otáz­ku lůžkového hospice. Jinak hrozí hospi­talizace na akutním lůžku v nemocnici, kde se ne vždy v hospicové péči pokraču­je, nemocný je ohrožen krutou fyzickou bolestí a samotou za plentou. Rozpadlé rodiny svou disharmonií znemožňují péči o umírajícího právě v domácím prostředí. To lze považo­vat za jedno z úskalí rozvoje domácí hospicové péče. Pokud člověk dlouho fyzicky trpí, upíná se někdy na konci života k růz­ným okultním praktikám. Vypovídá o tom i následující kazuistika.

Kazuistika 1

Třiapadesátiletý pacient umíral na ra­kovinu tlustého střeva, s metastatic­kým postižením jater a plic. Byl rozve­dený, měl dceru, s kterou udržoval pra­videlný kontakt. Bydlel v malém bytě v panelovém domě se svou matkou, kte­rá o něj pečovala. Největší pacientovou potíží byly kruté bolesti a úbytek váhy. Trpěl výraznou dušností, zvracel, měl opakované průjmovité stolice. Na bolest a ostatní symptomy nádorového one­mocnění měl naordinován Tramal tab­lety! Zároveň byl v péči léčitele, které­mu platil 4 000 Kč měsíčně, a věřil, že ho z jeho pokročilé rakoviny vyléčí. Při mé první návštěvě bylo zřejmé, že brzy zemře. Jedna z pacientových prvních otá­zek byla: „Proč mám rakovinu? Niko­mu jsem nic zlého neudělal. Proč právě já mám teď zemřít?“ Vnímala jsem jeho zoufalství, dotýkala se jeho utrpení. „Co je smrt, existuje něco po ní?“ Cítila jsem, že se snažil pochopit smysl své těžké ne­moci, silně hledal zdroj naděje. Tento pacient se nehlásil k žádnému nábožen­ství, přesto měl své duchovní potřeby. Společně jsme hledali odpovědi právě na tyto jeho otázky. Protože vycházím ze svého křesťanského přesvědčení, odpověď na znepokojivé existenciální otáz­ky jsme nalézali ve víře v Boha. Nemoc­ný zemřel za měsíc po tomto našem prv­ním rozhovoru, v adekvátní paliativní péči domácího hospice.

Nemocní, kteří tuší závažnost své nemoci a jsou lékaři ujišťováni, že se vy­léčí, poznávají na konci života, jak velké lži uvěřili. Jsou skleslí, někdy agresivní nebo depresivní. Proto se upínají k léči­telům, sektám, reiki a jiným praktikám. K jejich vnitřní bolesti, která je patrná z blížícího se konce, musíme my zdravotníci přistupovat velice citlivě a po­moci jim uspokojit i tuto duchovní ob­last. Právě proto je nedílnou součástí práce našeho týmu duchovní služba, kterou vykonává hospicový kaplan. Du­chovní péči nabízíme všem, bez rozdílu vyznání, věřícím či nevěřícím. Snažíme se o to, aby nemocní a jejich rodiny dů­stojně zvládli utrpení, které s sebou těž­ká nemoc přináší.

Kazuistika 2

Čtyřiasedmdesátiletá žena umírala na rakovinu slinivky a velmi si přála zůstat doma. V nemocnici, kde byla poskyto­vána paliativní chemoterapie, velmi tr­pěla. Ošetřující lékař, ale také praktic­ký lékař, rodinu od péče doma zrazo­vali. PL dokonce odmítal naordinovat potřebné opiáty ke zvládnutí kruté fy­zické bolesti. Rodina, která byla celou situací velmi zdrcena, sama kontakto­vala domácí hospic. Nemocná žena byla při mém příjezdu velice depresivní a za­mlklá. Udávala bolest a dušnost. Odmí­tala jídlo a smutně hleděla do prázdna. „Už chci zemřít,“ říkala opakovaně. Při­volaný lékař mobilního hospice nastavil léčbu všech pokročilých symptomů ná­dorového onemocnění.

V rodině se začalo střídat více zdra­votních sester a všechny jsme se shodly v pocitu, že nemocná žena ještě na něco čeká. Duchovní péči jsem nabídla při své první návštěvě, ale velice tvrdě s ní ne­souhlasil manžel. Nicméně v průběhu péče jsme rozpoznávaly velké duchov­ní problémy, které pramenily z potřeby odpuštění. Kaplan mobilního hospice pacientku navštívil den před její smrtí. Poskytl jí duchovní rozhovor, při němž nemocná mohla uzavřít svůj život. Ze­mřela klidně, v náruči svých dcer, s kon­tinuálně poskytovanou domácí hospico­vou péčí, která trvala jeden měsíc.

Diskuse

Po průkopnické fázi, která trvala téměř tři roky, představuje domácí hospicová péče v oblasti Královéhradeckého kra­je poměrně mladou disciplínu. Nedaří se nám zajistit mezioborovou medicín­skou spolupráci. Nemocní před propuš­těním z nemocnice nemají stále kon­tinuálně nastavenou paliativní léčbu. Praktičtí lékaři až na výjimky nevlastní tiskopisy na předepisování opiátů. Domácí hospicovou péči pacientům a je­jich rodinám nedoporučují. Zdravotní pojišťovny odmítají financování do­mácí hospicové péče. Zdravotníci mají nedostatečné vzdělání v paliativní me­dicíně. Paliativní péče není veřejností stále dobře chápána a přijímána.

Mohou zdravotní sestry změnit si­tuaci umírajících?

Ano, pokud se jim dostane více pravomocí a nebudou v roli méněcenného a stále prosícího zdravotnického pracovníka. Je deprimující sedět u lůžka nemocného, který křičí nesnesi­telnou bolestí, a prosit jeho lékaře o apli­kaci opiátu. Špatná kvalita péče o umí­rající je jednoznačně zamlčovaný pro­blém, který má daleko větší rozměry, než by se na první pohled mohlo zdát. Drti­vá většina zdravotních sester je přesvěd­čena o důležitosti zlepšit péči o umírající. Sama aktivně několik let zdravotníkům přednáším problematiku hospicové péče a v otevřených diskusích bývá poukazo­váno právě na nerespektování lidské dů­stojnosti, na neošetřenou fyzickou, psy­chickou a duchovní bolest, na špatnou organizaci paliativní péče, na nedostateč­né vzdělání v paliativní péči. Zdravotní sestry také velmi trápí zatěžující aktivní léčba u pacientů s infaustní prognózou, která výrazně zhoršuje kvalitu života.

Závěr

Proč to vlastně děláme? Aby mohl pa­liativní tým tuto službu vůbec vykoná­vat, musí být vybaven materiálově a per­sonálně. Kolegové a kolegyně z vybave­ných nemocnic se nás často ptají, proč to vlastně děláme a co z toho máme. To je dobrá otázka i vzhledem k nehraze­ní tohoto druhu péče zdravotními po­jišťovnami, což je další z mnoha úskalí rozvoje domácí hospicové péče. Pracuje­me pro umírající, přesvědčujeme prak­tiky, bojujeme s léčiteli, usmiřujeme ro­diny. Každý den se vydáváme do terénu, v zimě,v létě,ve slunci i v dešti. A co je naší odměnou? Pocit, že jsme nejvíce potřební tam, kde je často pláč, smutek a zoufalství, ale i dojemná radost na­šich pacientů, že jsou na tomto světě ješ­tě o jeden den déle, že mohou ještě svým drahým říci děkuji, mám tě rád.

Setrváváme u lůžka umírajícího nad limit svých pracovních povinností. Proč? Protože nás učí žít, hospic je totiž vysoká škola moudrosti, trpělivosti, po­kory a hlavně lásky. Kde se takové dílo tvoří a roste, vnímáme také pozitivní proměnu místních obyvatel. Vnímáme lidskou solidaritu a pomoc. Vzniká dobrovolnictví převážně z řad mladých lidí. Jsou to jistě nefinanční hodnoty, ale zato hodnoty trvalého charakteru. To je důvod k vděčnosti a k rados­ti pro všechny, kdo se s hospicovým dí­lem mohli jakkoli setkat a nějakým způ­sobem se podílet na jeho rozvoji. A to je velký důvod vydržet a službu vykonávat dál. Vždyť pomůžu­-li dnes já, mám větší šanci, že někdo druhý pomůže i mně!

---

- K věci

Za téměř tři roky činnosti Hospicového občanského sdružení Duha jsme do do­mácí hospicové paliativní péče přijali 44 pacientů v terminálním stavu. V teré­nu však narážíme na řadu překážek, kte­ré brání poskytnutí této péče většímu po­čtu umírajících. Jde o nízkou dostupnost opiátů, zatěžující aktivní léčbu, nehra­zení domácí hospicové péče zdravotními pojišťovnami, naprosto chybí medicínská mezioborová spolupráce. Snažme se o dostupnost paliativní péče všude tam, kde se umírá. Vyzývejme ke spolupráci lékaře a sestry všech medi­cínských oborů. I když je domácí hospi­cová péče v ČR stále v plenkách, může­me každý z nás vhodnou osvětou přispět k popularizaci paliativní péče podstat­ným způsobem. Jedině tak zlepšíme lé­kařský a ošetřovatelský přístup k umíra­jícím pacientům.

Jana Sieberová, Hospicové občanské sdružení Duha: Centrum domácí hospicové péče, Hořice

Literatura:

1. Svatošová M. Hospice a umění doprovázet. Praha: Ecce homo, 1995.

2. Haškovcová H. Thanatologie. Praha: Galén, 2007.

3. Sláma O, Kabelka L, Vorlíček J. Paliativní medicína pro praxi. Praha: Galén, 2007.

Recenzovali:

MUDr. Marie Svatošová, prezidentka Asociace poskytovatelů paliativní hospicové péče

MUDr. Jiří Štětina, ARO Městská nemocnice, a. s., Dvůr Králové nad Labem

 

• tisk
• předplatit si