Sestra v následné péči. Poskytování paliativní péče v domácím prostředí pacienta

V roce 1994 vznikla Domácí péče ČČK, o. p. s., Strakonice. Šlo o nestátní zdravotnické zařízení, jehož zřizovatelem byl OS ČČK, Strakonice. V Čechách v té době nebyl žádný lůžkový ani mobilní hospic, a tak jsme my, kteří jsme tam pracovali, stavěli na zelené louce.

 

Situace žádala, abychom se více vzdě­lávali v problematice umírání, smr­ti a všech přidružených symptomů. Neměli jsme k dispozici servis jako v nemocnici, ale nejvýše vlastní zku­šenost, popřípadě telefon, abychom mohli zkonzultovat daný stav pacien­ta a případně vyzvat lékaře, aby přijel na návštěvu.

Boj s neznalostí i předsudky

Paliativní péče je v současné době hod­ně diskutovaná. Mohlo by se zdát, že je to téma celkem vyřešené, problém zvládnutý. Praxe však svědčí o něčem jiném. V menších regionech se rozvíjí obtížně a někde chybí úplně. Během šestnácti let činnosti po­skytování péče v domácím prostře­dí klientů pozorujeme vztahy v rodinách, vnímáme jejich postoje k živo­tu, ke smrti a umírání. Setkáváme se s názory, že umírání patří do nemoc­nice. Lidé o tomto tématu nechtějí sly­šet a mluvit, mají pocit, že se jich ne­týká. Teprve když je vyřčen ortel, že onemocnění je smrtelné a naděje na přežití minimální, hledá se řešení a možná pomoc.

Mnohdy by pečovatelé rádi splni­li svému blízkému jeho přání zemřít doma, ale někteří jsou ve stavu, že ne­jsou schopni přijmout nemoc blízkého a navíc mají strach, že nesnesou jeho trápení a bolest. Jindy je rodina schop­na a ochotna se postarat, ale nemocný odmítá spolupracovat a sám chce být v nemocnici nebo využívá možnost hospice. V posledních letech se však přece jen objevuje více pacientů, kte­ří svou nemoc chtějí prožít mezi svý­mi. Všichni pak většinou v závěru ži­vota potřebují odbornou pomoc.

Filosofie naší organizace

Každý pacient je jedinečná osobnost. V naší organizaci se snažíme o huma­nistický přístup, o individuální po­krytí nejen tělesných, ale i sociálních, emocionálních či spirituálních potřeb. Pomáháme ulehčit pacientovi dosa­žení harmonie. Je důležité, aby byl o svém zdravotním stavu informován a věděl, jaké má možnosti v případě, že domácí péče nedostačuje. Podpo­rujeme vzájemnou důvěru mezi rodi­nou pacienta a pracovnicemi zaříze­ní. Snažíme se o odborné, etické a dis­krétní poskytování domácí péče dle zdravotnických norem, přičemž ml­čenlivost je samozřejmostí.

Vedení rozhovorů

Součástí naší odborné práce je vede­ní rozhovorů s pacientem a s rodinný­mi příslušníky. Vyplácí se hodně po­slouchat a slyšet. V praxi se osvědču­je umění vcítit se do situace, šířit klid a pohodu, nikoho nehodnotit, nic ne­vyčítat, nikdy nikoho nepomlouvat, ani v dobrém, vždy držet slovo, dodr­žet čas návštěvy, mluvit pravdu, nikdy nezatěžovat pacienta svými problémy. Umět poradit se sociálními problémy, orientovat se v základních práv­nických úkonech a umět poradit, kam se obrátit a s kým se domluvit. I když se rodina chce svému blízkému věno­vat, často neví, jak pomoci, jak postu­povat v případě zhoršení stavu, co dě­lat ve chvílích posledních. Všem jsme nablízku a v případě potřeby mají na nás kontakt. Máme možnost poskytovat péči v okrese, nejen ve městě, ale i na vsích a velmi vzdálených osadách. Sledujeme možnosti a podmínky pro poskytování péče, reakce, přijmu­tí nemoci, boj s ní. Dovídáme se, co si rodiny i pacienti myslí o jiných alter­nativních metodách. Někteří vyhledá­vají léčitele, nechtějí uvěřit medicíně. Dostáváme otázky ohledně alternativ­ních metod, pacienti, rodiny chtějí sly­šet návod, radu, jak dál.

Pozorujeme vývoj vztahu ke smrti, nejen pacientů, pečovatelů, ale i prak­tických lékařů. Smrt, umírání je pro mnoho lékařů diagnóza, která se mu­sí léčit, ale jak? Odsunem do nemoc­nice. Stále je časté, že je pacient před smrtí odvážen do nemocnice ne pro­to, že rodina péči nezvládá, ale proto, že lékař by si nezodpověděl „špatnou laboratoř“ či se nevyrovnal s pocitem, že pacientovi nepomohl.

Rozhovory s příbuznými umírajících

Snacha pečující o tchýni: Maminka byla na interně, pak ji ze dne na den přeložili na ODN, ani nám nic neřekli. Když jsem to tam viděla, tak jsem šla s manželem hned vyřídit převoz domů. Doktoři se hrozně divili, ptali se, jestli vůbec víme, jak vypadá její zdravotní stav. Právě, že jsme všechno věděli, tak rozhodnutí bylo okamžité. Problém byl pouze s postelí. Staniční sestra nám dala dvě telefonní čísla, abychom si ji obstarali, že s touto prognózou nemoci nám ji pojišťovna určitě neschválí. Tak jsem se vlastně domluvila s vámi i o možné péči. Uklidnila jste mě a manžela také. Maminka si to zaslouží, abychom se o ni postarali, i když spoustu věcí neumíme a neznáme. Nikdy jsme nikoho neviděli umírat doma. Ale víme, že je to maminky veliké přání a že se s tatínkem vždy tak domlouvali, že by chtěli zemřít doma. Tatínek je nešťastný, že jí nemůže pomoci. Když jsme mu řekli, že maminku bereme domů z nemocnice, tak byl šťastný. Nyní sedí celé hodiny u své manželky a vypráví, vzpomíná na společně prožitý život. Nevěří příliš tomu, že to půjde rychle, jak říkají doktoři. Chce odejít s ní, říká, že je to nespravedlivé, že teď byla řada na něm, je přeci o deset let starší. Tatínek nám všem dodává sílu a drží nás nad vodou. Chci, aby do poslední chvíle byli rodiče spolu „šťastní“.

Ještě že už jsem v důchodu a mohu jí posloužit. Museli bychom to nějak zařídit, i kdybych chodila do práce. Když vidím sestřičky, jak jsou ochotné a pečlivé, tak by to určitě také šlo nějak udělat. Dříve to bylo normální, zemřít doma. V té nemocnici na nás koukali divně, pořád se mi to vrací. Nemohu to pochopit, že by jim šlo o výkony? Vlastně tam s maminkou nějak nic nedělali, pravda, píchali jí injekce, ty má doma také. Občas jí kapala výživa, ta stejně několikrát skončila v posteli, protože maminka byla moc neklidná. Doma se úplně zklidnila, sice skoro nejí, ale občas se usmívá. Stisknout ruku umí ještě dobře. Jsme moc rádi, že jste se ujali péče o tyto pacienty. Kolikrát si říkám, že ty sestřičky moc obdivuji, že jsou na staré lidi tak vlídné. Je vidět, že je to neobtěžuje, to se hned pozná. I tatínek se těší, až některá přijde a připraví maminku na nový den. Každý takovou práci dělat nemůže. My vám děkujeme, že jste tu pro nás pro všechny, nejen pro maminku.

Syn pečující o matku: O mamku se chci starat doma, co nejdéle to půjde. Její zdravotní stav se po posledním zákroku gama nožem horší nečekaně rychle. Když jsem si začal uvědomovat zvyšující se potřebu péče a trvalého dohledu, byl její stav velmi vážný. Až nyní vím, že to uvědomění bylo opožděné. Začal jsem panikařit a teprve nyní hledat pomoc. Blízká přítelkyně matky mě informovala o možnosti využití hospicové péče. Zahájil jsem i jednání o umístění do hospice, ale přitom jsem si stále více uvědomoval, že se musím o maminku postarat v jejím prostředí, dokud to jen bude možné. O možnosti širšího poskytnutí v oblasti odborné péče, aby maminka mohla umírat doma, mě informovala až sestřička domácí péče, která k nám chodila každý den už v době, kdy si ještě maminka vše organizovala a řešila sama. Jako chlap a syn mám problém s výměnou plen a toaletou intimních partií. Jsem vděčný za sestřičky. Těžce nesu momenty, kdy se objevují křeče a sténání bolestí. Ta bezmoc se rovná zoufalství, ale mohu zavolat sestřičkám. Ty také domluvily další navýšení léků na bolest a na ty křeče. To mi také moc pomohlo, hlavně mamince, že tolik nekřičí a bolest ji nevyčerpává úplně. Byl jsem informován, že to vše patří k maminčině diagnóze, netušil jsem, že se mám ozvat, když bolesti jsou větší. Stav se horší, od maminky se už řádně nedovím, co je vlastně její přání. Ale výraz ve tváři má spokojený a silně mi mačká ruku. Dnes mě moc mrzí, že jsem přistoupil, jako většina jejího okolí, na její hru na zdraví. „Ještě dají pryč toto a tímto zaléčí a budu jako rybička“. Svoji nemoc, natož možnou smrt, nepřijala. Svou houževnatostí a urputností přesvědčila většinu svého okolí. Vše dělala naplno až do konce. Žila tak i svůj život. Ale všichni jsme smrtelní, měli jsme o tom mluvit, nemluvili. Jsem rád, že se mám na koho obrátit, už se ani tolik nebojím konce. Když říkáte, že pokud budu potřebovat pohlídat maminku na delší dobu, než chodí sestřičky, tak jsem klidnější. Vůbec jsem nevěděl, co mám dělat, kdyby opravdu přišel konec. Ale sestřičky mi vše vysvětlily, nechaly mně tu potřebná telefonní čísla, a dokonce jim mohu kdykoli zavolat. Jednou jsem si domluvil i to, že pokud se to podaří a maminka odejde na věčnost doma, tak mi ji někdo přijde pomoci obléct. Pokud to společně dotáhneme do konce, tak nechci, aby šla z domova neupravená. Děkuji vám všem, moc jsem se zklidnil. Nakonec i náš rozhovor mi pomohl. Jsem rád, že ještě s maminkou mohu alespoň mluvit a říct jí, že ji mám moc rád a jak si jí vážím.

Maminka za deset dnů po rozhovoru zemřela opravdu doma. Syn byl i ve smutné chvíli spokojený a dodal k rozhovoru pár vět: Mé rozhodnutí by zůstalo totožné i s novými poznatky a zkušenostmi. Mohli jsme spolu s maminkou něco dokončit. Tenkrát mě podpořil nestranný nástin faktů a možností od sester domácí péče a hlavně podpora v tom smyslu, že ať se rozhodnu pro hospic či domov, maminku neztratím, pořád se o ni starám, jen volím dle svých možností a životních podmínek. A ona to ví. Až tehdy jsem začal leccos chápat a pronikat do určitých částí jejího já. Díky sestřičkám maminka umírala důstojně a i v posledních chvílích, jako po celý svůj život, byla dámou. Děkuji vám.

Matka pečující o syna: Jsem šťastná, že se mám na koho obrátit. Před 23 lety mi na stejnou diagnózu zemřel manžel. Tak se opět bojím. Tenkrát to bylo hrozné. Chodila jsem za ním do nemocnice, měl strašné bolesti, nakonec se vlastně udusil. Syn má za sebou operaci, chemoterapii, ozařování, vyvíjelo se to lépe než u manžela. Chci se o něho postarat. Nemá kromě mě a bráchy nikoho. Manželka se s ním rozvedla, děti neměli. Tak se o to pokusím. Jsem ráda, že lékařka mi o vás řekla. To víte, ty převazy bych těžko zvládala, ale naučí se člověk v životě všechno, že jo. Mám strach z těch konečných dnů. Chci to vydržet a být u něho. Měl v životě smůlu. Myslíte, že ty malinké náplasti budou stačit? Doktorka říkala, že když bude větší bolest, mám volat pohotovost. Myslíte, že můžu? Musíme se domluvit s lékařkou na možnosti další formy na zvládnutí bolesti. Pokud to nezařídí ona, musíme se do­mluvit s lékařem na onkologii. To budu moc ráda, když to domluvíte. Víte, mám pocit, když jdu na obvod, že mě tam rádi nevidí. Paní doktorka říkala, že je to vážné a že to doma nemůžu ani já, ani ona zvládnout. Tak nevím. Ale když mi pomůžete, tak se cítím lépe a zvládnu to. Jestli to půjde tak rychle jako u manžela, tak nemám na vybranou. Ještě že mám druhého syna, pomůže mi se vším ostatním a o bráchu se také umí postarat. Nejsem vlastně sama.

Dobře zemřít je umění

V případě úmrtí kontaktujeme léka­ře, vyčkáme jeho příjezdu. Pomáhá­me obstarat mrtvé tělo, umýt je, ob­léci, zavřít oči, podvázat bradu. V ti­chosti, se zapálenou svíčkou, někdy i modlitbou, se spolu s rodinou s jejich blízkým rozloučíme. Na konci života je smrt, ta je jistá, ale cesta k ní je ně­kdy dost těžká. Dobře zemřít je umě­ní. Zdálo by se, že je naše práce neu­těšená, ale pro nás je obohacující. Ví­me, že pacient nesmí ovládat náš život a ochromit nás, nemůžeme si ho vzít domů, nemůžeme s ním zemřít, mu­síme pokračovat v naší práci a být tu pro další pacienty. Odměnou za na­ši péči je většinou pochopení a poděkování pozůstalých rodin, pečovatelů. Je zapotřebí, aby umírající byli ošetřo­váni zkušenými, pozornými a citlivý­mi lidmi, kteří rozumějí jejich potře­bám a neobávají se pomáhat jim tvá­ří v tvář smrti.

Z dopisů pozůstalých naší organizaci:

„Dovoluji si touto cestou poděkovat Vašim spolupracovnicím pí K. a pí M. za příkladnou péči o mého otce. S jejich pomocí jsme mohli pečovat o tatínka v domácím prostředí a splnit mu tak jeho veliké přání. Vysoce hodnotím jejich přístup k nemocnému a profesionalitu, s jakou svoji práci obě jmenované sestry prováděly. Kdyby všude ve zdravotnictví všichni tímto způsobem plnili svoje pracovní povinnosti, bylo by to pro nemocné a jejich příbuzné mnohem snazší. Jsem si vědoma, že ne vždy všechno jde tak, jak si přejeme, jen nesmí chybět dobrá vůle a soucit s druhými. S díky a s přáním mnoha úspěchů.“ J. Ř.

„... chtěl bych poděkovat a vyslovit dík všem sestřičkám Domácí péče Českého červeného kříže ve Strakonicích za vzornou péči o mou manželku. Bez jejich pomoci by musela být v nemocnici a nemohli bychom poslední chvíle jejího života společně prožít doma.“ J. V.

„Vážená paní K., T., P., L. a S., děkuji Vám za projevenou soustrast nad ztrátou mé maminky. Dovolte, abych Vám všem vyjádřila velký obdiv a dík za obětavost, laskavost, ochotu a naprostou odpovědnost ve Vašem náročném a velmi důležitém poslání. Bez Vás bychom spolu s mojí maminkou nemohly zvládnout náročné situace a prožít celý dlouhý čas v pohodě a klidu. Přeji Vám všem pevné zdraví, hodně vnitřní síly a radost. S úctou V. P.“

Nezastupitelná role sestry

Závěrem bych chtěla zdůraznit, že sestry pracující v agenturách domá­cí péče mohou být pacientům velice prospěšné. Pokud opravdu chce­me dojít ke zkvalitnění a ke změnám, aby populace neodmítala pečovat o své blízké doma, musíme se posta­rat o vytváření adekvátních podmínek nejen pro pečující, ale hlavně pro pacienty, aby v současné vyspělé spo­lečnosti netrpěli bolestí a sami nemě­li strach, že v době nemoci zůstanou doma napospas. Zde je role sestry vel­mi důležitá, nezastupitelná je i spo­lupráce s nemocným v zápase s jeho chorobou.

Je to většinou sestra, která nachází pacienta v problému a zajišťuje a po­skytuje mu pomoc. Pacient potřebu­je pomoc nejen biologickou, ale i rov­nocennou psychickou, sociální a du­chovní. Je zapotřebí změnit situaci a pomáhat umírajícím utvořit lepší podmínky. Důležité je, aby tyto vzni­kající služby byly funkční, aby se do péče zapojovali všichni poskytovate­lé v daných regionech. Bylo by ideální zapojit se do komunitního plánování zdravotnických a sociálních služeb ve městech, tím zajistit větší informovanost veřejnosti i samotných zdravot­níků.

Praktický lékař může být pro své pacienty rozhodujícím v dožití doma, ale musí být spolupracující, vzděla­ný a motivovaný. Zvýšená spoluprá­ce praktických lékařů s lékaři lůž­kových hospiců přinese i lepší spo­lupráci pro agentury domácí péče. Vzdělávání je důležité u všech zdra­votníků na všech stupních, mělo by být začleněno do výuky nejen medi­ků, ale právě všech zdravotnických odborností.

Kompetence je třeba umět přijmout

Bylo by potřebné věnovat se kompe­tencím sester, tyto kompetence upra­vit a posílit. Sestry jsou vzdělané, při­pravené převzít větší míru zodpověd­nosti za svěřené pacienty. Je zapotřebí, aby se sjednotily standardy posky­tované péče na národní úrovni, aby agentury domácí péče byly vzaty jako rovnocenní a spolupracující partneři nejen praktických lékařů, ale lékařů a pracovníků poskytujících paliativní péči v hospici. Vždyť v současné době sestra hledá pomoc pro pacienty u od­borníků, většinou na pracovištích, od­kud pacient přišel domů, a také se po telefonu domluví. Je to o vzájemné ko­munikaci a vůli problém řešit. V kaž­dé oblasti asi nebude možné, aby byl hospic a zároveň mobilní hospico­vá péče, proto je důležité, aby subjek­ty, které chtějí a jsou schopny službu zajistit, mohly spolupracovat s dalším subjektem, který poskytne následují­cí servis, který třeba agentura nemů­že, ať už z ekonomických, nebo perso­nálních důvodů, poskytnout. Změna kompetencí sester chybí. Pokud nebu­de řádně upravena legislativa, tak stále více budeme kulhat za zahraničím.

Vzdělání je opravdu důležité, ale k dokonalému zvládnutí péče o umí­rající nestačí. Je nutné, aby společnost, rodina vychovávala a formovala jedin­ce, zdravotníky. Každý jednotlivec, který chce být umírajícím prospěšný, se musí zamyslet nad svým postojem k utrpení, umírání a smrti. Smrt ne­smí být ve společnosti tabuizována a je potřebné podporovat všechny účelné aktivity ve prospěch umírajících.

 

Mgr. Marie Kadochová, vedoucí sestra Domácí péče ČČK, o. p. s., Strakonice

 

• tisk
• předplatit si