Péče o pečující aneb Jak je důležitá podpora osob starajících se o pacienty na domácí umělé plicní ventilaci

V tomto dílu našeho seriálu o domácí umělé plicní ventilaci (DUPV) se výjimečně nebudeme věnovat pacientům, ale osobám, které o ventilované pacienty doma pečují. Téměř dvacetileté zkušenosti sester a lékařů z agentury domácí zdravotní péče ProCare Medical totiž ukazují, že podpora těchto osob je jedním z klíčových faktorů dlouhodobé úspěšnosti domácí péče o ventilované pacienty.

Již v minulých číslech jsme opakovaně připomínali, že bez pacientova kvalitního rodinného zázemí není poskytování domácí zdravotní péče pacientovi na DUPV reálně možné. Kvalitní zázemí je dokonce jednou z nezbytných indikací pro převedení ventilovaného pacienta z nemocnice do domácí péče.

Stavební a jiné úpravy

První důležitou věcí jsou vhodné prostorové a technické podmínky v bytě nebo domě, kde bude pacient na DUPV pobývat. U zcela imobilních ležících pacientů by v ideálním případě měl být přístup k lůžku ze tří stran, pro přesun po bytě (např. do koupelny) je vhodné nainstalovat stropní mobilní systém. Pohyblivější vozíčkáři kolem lůžka a celkově v bytě/domě dostatek prostoru také potřebují, aby mohli s vozíkem pohodlně a bezpečně manipulovat, přístup k lůžku ale většinou stačí jen z jedné strany. Jsou-li v domě schody a není tam výtah, je navíc potřeba myslet i na schodolez nebo zvedací plošinu. U chodících pacientů záleží na jejich celkovém stavu a stupni mobility – zatímco někteří ventilovaní pacienti se pohybují zcela bez omezení a nevadí jim ani schody, u některých mohou být schody už zásadním problémem. Nemá-li se hygiena pacienta odehrávat pouze na lůžku, je především pro špatně mobilní pacienty zpravidla potřeba upravit také koupelnu. Za zcela nevhodné považujeme umístit pacienta na DUPV do komplikovaně přístupných prostor, např. do podkrovních místností přístupných jen po úzkém točitém schodišti apod.

Pro některé rodiny je příprava domácnosti na příchod ventilovaného pacienta relativně nekomplikovaná, pro jiné ale znamená nutnost provedení nemalých stavebních úprav. Tím ale starosti nekončí, spíše teprve začínají.

Vzdělávání rodinných příslušníků

Každý pacient na DUPV musí mít určenou tzv. laickou ošetřující osobu. Tato osoba, nejčastěji rodinný příslušník, se ještě před překladem pacienta z nemocnice domů musí naučit základní ošetřovatelské dovednosti – zejména klientskou obsluhu ventilátoru a dalších přístrojů (odsávačka, kyslíkový koncentrátor, kašlací asistent atd.), odsávání z dýchacích cest, aplikaci výživy, zásady provádění pacientské hygieny apod. Laických ošetřujících osob může být na jednoho pacienta samozřejmě více. Záleží na tom, kolik členů domácnosti je schopno a především ochotno se na péči v tomto rozsahu podílet. U dětských pacientů se zaškolují většinou rodiče, někdy i prarodiče, u dospělých pacientů nejčastěji životní partneři nebo děti.

Jedna věc ale je se něco naučit a zkoušet si to v nemocnici, kde je vždy v případě potřeby k dispozici na pomoc zdravotní sestra nebo dokonce lékař, a něco úplně jiného je toto provádět doma bez odborné pomoci za zády. Někomu jdou věci dobře skoro hned, někdo se učí pomaleji. Pokud se k tomu pak přidá ještě nervozita a úzkost, bývá na problém zaděláno. Pro nás profesionální zdravotníky je proto pravidlem na nikoho z laiků netlačit a nekritizovat, ale spíše trpělivě znovu a znovu věci vysvětlovat, ukazovat a chválit. To je důležité nejen při zaučování v nemocnici, ale zejména při péči doma. V prvních týdnech prakticky při každé návštěvě sestry nebo lékaře v domácnosti klienta provádíme nějakou formu doškolení, zopakování věcí, zkoušíme s rodinnými příslušníky různé úkony, opravujeme chyby. Vždy se ptáme, zda je vše jasné, a odpovídáme na dotazy. Zpravidla jednou do měsíce provádí s rodinou edukační pohovor odborný lékař (anesteziolog nebo intenzivista). Navíc mají rodiny klientů ProCare Medical k dispozici 24hodinovou hotline, kde mohou získat radu i v čase, kdy jsou s pacientem doma samy.

Potřeba odpočinku pro pečující

Největším problémem pro laické ošetřující osoby a vůbec celé rodiny pacientů na DUPV ale v naprosté většině není ani potřeba stavebních či jiných úprav domácnosti, ani zaškolení a následné provádění ošetřovatelských úkonů. Největším problém bývá psychická únava a fyzické vyčerpání.

Mnoho rodin se sice pouští do projektu DUPV s nadšením, většina ale také s větší či menší dávkou strachu nebo úzkosti. První období po propuštění pacienta z nemocnice do domácí ventilační péče bývá nejnáročnější po „zdravotně technické“ stránce – rodina se zaučuje, pacient si zvyká na nový režim péče, „vychytávají se mouchy“. Po pár týdnech si ale život rodiny většinou najde svůj rytmus, laické ošetřující osoby získávají v ošetřovatelských úkonech větší jistotu a nastává období určité rutiny.

Den po dni, týden po týdnu, měsíc po měsíci probíhá stále stejná činnost, která zabírá naprostou většinu dne. Odsávání z dýchacích cest, podávání výživy a léků, hygiena a další činnosti se stále opakují. Ta činnost nemusí být intenzivní, ale tím, že vyžaduje 24hodinovou neustálou připravenost, začne být po čase velmi unavující. Zvláště v rodinách, kde o pacienta na DUPV pečuje pouze jedna osoba, bývá toto velkým problémem. Někteří naši pacienti totiž vyžadují odsávání z dýchacích cest každou hodinu, ošetřující osoba se tak prakticky nevyspí. To vede k jejímu dlouhodobému vyčerpání, s čímž jde často ruku v ruce postupné narůstání interpersonálního napětí v rodině. Nezřídka se objevuje ponorková nemoc mezi pacientem a jeho hlavní (mnohdy jedinou) ošetřující osobou. To vidíme často v situacích, kdy o pacienta pečuje životní partner. I dříve idylická manželství procházejí velkými krizemi. Jindy nastává manželská krize či dokonce rozpad manželství v situaci, kdy o dítě na ventilátoru pečuje jeden z rodičů, věnuje mu naprostou většinu svého času a na partnera či ostatní děti mu nezbývá čas ani energie. Další typická problematická situace nastává, když je pečující na pacienta opravdu zcela sám. Dlouhodobé vyčerpání a psychické vyhoření je potom téměř nevyhnutelné. V krajním případě to pak může vyvrcholit tím, že laická ošetřující osoba situaci vzdá a pacient musí na zbytek života zpět do nemocnice. Stává se to raritně, ale stává.

Aby k těmto situacím nedocházelo, je potřeba jim aktivně předcházet. Primárním cílem přitom je, aby nedocházelo ke kritickému přetížení žádné ošetřující osoby a aby přínosy z toho, že pacient může být doma se svou rodinou, nebyly za cenu rozpadů rodin či partnerských vztahů.

Základem je dostatečný fyzický a psychický odpočinek. Všem rodinám proto doporučujeme, aby laické ošetřování bylo rozloženo na více osob. Každá z nich tak získává možnost odpočinku i čas pro vlastní aktivity. Dále doporučujeme, aby nejméně jednou za dva roky rodiny absolvovaly minimálně dvoutýdenní dovolenou bez svého pacienta na DUPV. Na tyto dva týdny je možné dát pacienta na ventilované lůžko do nemocnice, což ale bohužel naráží na administrativní překážky související s úhradou této péče z veřejného zdravotního pojištění. Variantou je, že pacient zůstává doma a po dobu dovolené jeho příbuzných se něj stará nějaká (většinou nezisková) organizace. Velmi dobrou práci v tomto odvádí např. nezisková společnost Dech života, která pro úhradu nákladů na „náhradní“ pečující letos vyhlásila spe-ciální program.

Rovněž agentury domácí zdravotní péče certifikované pro péči o pacienty DUPV mohou na několik hodin denně rodinám odlehčit, nemohou ale systémově roli laických ošetřujících osob nahradit. Mají totiž ze zákona na starosti zajištění odborné zdravotní péče, jejíž rozsah hrazený z veřejného zdravotního pojištění je časově omezený (max. 3 hodinové návštěvy denně, v indikovaných případech u imobilních pacientů max. 6 hod denně). Jedná se navíc o péči nenárokovou, její rozsah závisí na rozhodnutí praktického lékaře pacienta.

V rodinách, kde se podaří najít dlouhodobě stabilní rovnováhu mezi potřebami nemocného a ostatních členů rodiny a kde je dobře nastavena spolupráce s certifikovanou agenturou domácí péče a případně i dalšími odborníky, může domácí péče o pacienta na umělé plicní ventilaci probíhat úspěšně po mnoho let, často až do konce jeho života.

 

Eva Adámková, DiS.
MUDr. Ferdinand Polák, Ph.D., MBA
ProCare Medical s.r.o.

 

• tisk
• předplatit si