Kampaň Nemoc není trapná bourá tabu o Crohnově chorobě

S perianální formou Crohnovy nemoci se za svůj život setká téměř 43 % pacientů. Osvětová kampaň Nemoc není trapná se zaměřuje na symptomy nemoci, píštěle a abscesy kolem konečníku.

 

„Píštěle a abscesy lze léčit, musí se však začít včas,“ říká primářka

O těchto problémech se pacienti většinou ostýchají mluvit se svým okolím i s lékaři. Kampaň představuje reálné příběhy pacientů a poukazuje na to, že nemoci by neměly být tabu.

Crohnova nemoc je chronické zánětlivé onemocnění trávicího traktu, které může postihnout jakoukoliv část trávicí trubice. Nejčastěji se vyskytuje v konečné části tenkého střeva – terminálním ileu, a jeho přechodu do tlustého střeva. Nemoc postihuje střevní stěnu v celé šíři a může vést ke stenózám neboli zužování střeva, tvorbě abscesů a píštělí. Perianální forma nemoci není tolik známá, a proto je důležité ji včas rozpoznat a začít řešit s odborníky.

„Nemocní často o zánětlivých projevech kolem konečníku nemluví, i když je významně omezují v běžném životě. Léčba perianální formy Crohnovy nemoci je složitá, ale kombinací specializované gastroenterologické a chirurgické péče je možné příznaky zmírnit a pomocí moderních metod nemoc v některých případech i zcela zhojit,“ říká MUDr. Zuzana Šerclová, primářka chirurgického oddělení Hořovické nemocnice.

Perianální formě Crohnovy nemoci čelí až 42,7 % pacientů do dvaceti let od stanovení diagnózy. Existující léčba umožňuje nepříjemné projevy choroby potlačit a do určité míry i zamezit vzniku vracejících se zánětů, ale i tak musí někteří pacienti opakovaně podstupovat akutní i plánované operace. Vleklé potíže a nutné hospitalizace se výrazně podílejí na snížené kvalitě života pacientů.

„Informovanost pacientů je pro nás důležitá. Chceme apelovat na to, aby pacienti řešili své problémy bez odkladu, a to i ty skutečně intimní,“ říká Martina Pfeiferová, předsedkyně Pacientské organizace Pacienti IBD, která osvětovou kampaň Nemoc není trapná připravila. Pacientka Tereza Nagyová, která na veřejnosti mluví otevřeně o životě s Crohnovou nemocí a jejími symptomy, doplňuje: „perianální píštěle mě trápí od mých 16 let. I když to není život ohrožující komplikace, má velký dopad na kvalitu života. Mnohdy jsou píštěle spojeny s bolestí, takže člověk nemůže například dlouho sedět nebo jít prostě do práce a to hlavně v aktivní fázi nemoci. Navíc může člověka potrápit i v partnerském životě.“ Tereza dodává, „o problému píštělí, jakožto časté a nepříjemné součásti Crohnovy choroby musíme otevřeně mluvit. Třeba s jinými pacienty a určitě o ní musíme mluvit s vlastním lékařem, což se bohužel ne vždy děje. Žádná nemoc ani její projevy nesmí být tabu.“

 

---

Pacienti IBD

Jsme organizace Pacienti IBD, z.s. Od roku 2008 pomáháme, sdružujeme a edukujeme pacienty s idiopatickými střevními záněty. (Crohnovou chorobou a ulcerózní kolitidou). Vydáváme odborné publikace a brožury, pořádáme vzdělávací semináře, neformální setkání a konference. Zdarma nabízíme odborné online poradny; právní, výživovou a gastroenterologickou.

www.nemocnenitrapna.com

www.crohn.cz