Děti s Downovým syndromem mohou chodit do školy, tvořit a být samostatnější, než si mnozí myslí – potřebují ale více podpory

S chromozomem navíc se dá dělat spousta věcí. Děti s Downovým syndromem mohou chodit do školy, věnovat se sportu, umění i svým zájmům, potřebují k tomu ale více podpory, péče a příležitostí než jejich vrstevníci.

Nezisková organizace Patron dětí proto zahájila kampaň k příležitosti Světového dne Downova syndromu, který se uskutečnil 21. března. Až do 29. dubna bude upozorňovat na příběhy konkrétních dětí a společně s veřejností pomáhat rodinám financovat terapie, pomůcky a další podporu, která jejich děti posouvá dál. Do osvětové části kampaně se zapojují také organizace, které v Česku dlouhodobě podporují rodiny dětí s Downovým syndromem, mimo jiné DownSyndrom CZ nebo spolek Úsměvy.

„Děti s Downovým syndromem si zaslouží šanci rozvíjet své schopnosti, učit se, navazovat vztahy a jednou žít co nejvíce samostatný život. Jenže to, co je pro jiné rodiny běžné, bývá často spojené s mnohem náročnější péčí, většími nároky na čas i vyššími výdaji. Na kampaňové stránce Patrona dětí Podpořme děti s Downovým syndromem proto představujeme příběhy konkrétních dětí, kterým lze pomoci s terapiemi, rehabilitacemi, pomůckami nebo vzděláváním. Díky dárcům můžeme pomáhat tam, kde konkrétní podpora opravdu usnadní každodenní život dítěti i jeho rodině,“ říká výkonná ředitelka Patrona dětí Edita Mrkousová.

Downův syndrom je vrozená genetická odchylka, při níž má člověk v buňkách o jeden 21. chromozom navíc. Právě proto připadá Světový den Downova syndromu na 21. března – symbolicky odkazuje na ztrojení jednadvacátého chromozomu. Downův syndrom je vrozená genetická odchylka, při níž má člověk v buňkách o jeden 21. chromozom navíc. Kromě typických tělesných znaků s ním mohou souviset i další zdravotní komplikace, a děti proto často potřebují rehabilitace, logopedii, fyzioterapii, ergoterapii, ranou péči nebo speciální pomůcky.

„Lidé si často stále nesou zjednodušené a zastaralé představy o tom, co Downův syndrom znamená. Přitom děti s touto diagnózou se mohou učit, rozvíjet, navštěvovat běžné školy, mít své koníčky i přátele. Hodně záleží na tom, jakou podporu dostanou od dětství a jaké prostředí jim nabídneme. Osvěta je proto stejně důležitá jako konkrétní pomoc rodinám. Jsme rádi, že se díky této kampani obojí spojuje,“ uvádí Gabriela Šalková, předsedkyně spolku DownSyndrom CZ. Stejně důležité je, aby společnost vnímala skutečné možnosti a potřeby dětí s Downovým syndromem. Každé z nich je jiné a stejně jako kterýkoli kluk nebo holka má také své tempo, povahu, limity, sny i schopnosti. Řada z nich chodí do školy, sportuje, věnuje se umění i dalším zájmům a v dospělosti může v pracovat a žít velmi aktivně. Právě proto hraje roli nejen odborná péče, ale také běžné prostředí, kontakt se zdravými vrstevníky a možnost nebýt automaticky vyčleňován stranou.

„Rodiny dětí s Downovým syndromem potřebují slyšet, že na to nemusí být samy. Vedle lásky a obrovského nasazení totiž často každý den řeší i velmi praktické věci – jak zaplatit potřebné terapie, jak dítě dál posunout, jak mu pomoci v komunikaci, pohybu nebo samostatnosti. Každá včasná a dobře zacílená pomoc může znamenat velký posun,“ věří Radka Seredová, předsedkyně spolku Úsměvy.
Čtyřletá Martička chodí do běžné mateřské školy s asistentem pedagoga, navštěvuje různé vzdělávací aktivity a s chutí objevuje nové věci. Má ráda hudbu, tanec i pohyb, ale protože se narodila s Downovým syndromem, potřebuje při rozvoji řeči, motoriky, soustředění a samostatnosti více podpory než její vrstevníci. Díky ní může udělat první kroky do školy jistěji a lépe se připravit na co nejsamostatnější život.
Jedenáctiletý Mareček jezdí už deset let na koni, chodí s maminkou a starším bratrem na karate, má rád tanec a s chutí se zapojuje do všeho, co mu přináší pohyb i radost. Narodil se s Downovým syndromem a kvůli svalové hypotonii potřebuje pravidelnou hipoterapii a fyzioterapii. Ty mu pomáhají posilovat svaly, zlepšovat držení těla a lépe zvládat běžný pohyb i každodenní činnosti. Díky nim může pokračovat v aktivitách, které ho baví, a žít co nejaktivněji.
Devítiletá Anička chodí do první třídy speciální školy, ráda tráví čas se svými sourozenci a její blízcí ji popisují jako usměvavou a laskavou holčičku. Narodila se s Downovým syndromem a jednou z nejtěžších oblastí jejího vývoje je řeč. Díky pravidelné logopedii se postupně učí nové dovednosti, lépe rozpoznává barvy i základní pojmy a může se krok za krokem posouvat dál. Právě pokračující podpora jí dává šanci lépe se dorozumět se světem kolem sebe i s lidmi, které má ráda.

Na kampaňové stránce Podpořme děti s Downovým syndromem aktuálně najdete pětatřicet dětských příběhů. Celkem pro svůj rozvoj potřebují bezmála devět set tisíc korun. Přispět může každý – třeba jen drobnou částkou, která některému z dětí pomůže uhradit část terapie nebo jiné potřebné podpory. Pomoci může i sdílení jednotlivých příběhů. Cílem kampaně ale není jen získat prostředky na konkrétní potřeby dětí, ale také znovu otevřít téma, kolem něhož ve veřejném prostoru stále přetrvává řada mýtů.

Patron dětí je charitativní projekt Nadace Sirius zaměřený na přímou a opakovanou pomoc sociálně a zdravotně znevýhodněným dětem z celé České republiky. Na webu patrondeti.cz si může každý sám vybrat příběh dítěte a přispět mu libovolnou částkou. Sto procent daru jde na pořízení potřebné pomoci, protože provoz Patrona dětí plně hradí Nadace Sirius, která projekt v roce 2017 založila. Každý příběh má svého Patrona, tedy člověka, který potvrzuje potřebnost pomoci, a všechny žádosti i dodavatelé procházejí pečlivým prověřením.

TZ i foto (patrondeti.cz)