Nadační fond Nina dal za rok od svého vzniku naději několika rodinám dětí s nejtěžší formou rakoviny mozku

Nadační fond Nina už rok pomáhá rodinám dětí s nejtěžší rakovinou mozku. Jeho posláním je podpora výzkumu dětských nádorových onemocnění a pomoc rodinám, kterým tato diagnóza změnila život. 

Nadaci se za první rok fungování podařilo splnit několik svých cílů a přinést konkrétní pomoc těm, kteří to potřebují. Na různé účely přispěla nadace více než 3 miliony korun. Od dobrovolných dárců se Nině daří získat další vysoké částky, které použije ve prospěch zasažených rodin, výzkumu i konkrétních institucí.

„Snažíme se zmírnit nelehkou situaci všech, kterým tato diagnóza neblaze zasáhla do života,” říká Kristýna Chovancová, která společně se svým manželem Martinem fond založila poté, co si krutou hrou osudu museli podobnou situací sami projít na začátku roku 2024. Ve veřejných sbírkách tehdy na léčbu své dcery Niny vybrali miliony korun. „Věřili jsme, že Nina jednou změní svět. Uděláme všechno proto, aby se jí to i díky podpoře obrovského množství dárců nakonec podařilo,” doplňují manželé Chovancovi společně.

Pomoc podobně zasaženým rodinám se skutečně ukázala jako jeden z největších přínosů existence fondu. Během prvního roku navázal kontakt s pěti rodinami, které se tak měly o koho opřít v extrémní situaci, se kterou by si jinak těžko poradily samy. Dvě z nich podporoval a podporuje fond i finančně. Celkem bylo pro tento účel v roce 2024 poskytnuto 926 500 Kč.

S tím souvisely také tři veřejné sbírky na pomoc, které fond zorganizoval ve prospěch malé Niny, Tinky a Maxe. Příběh dospívajícího chlapce se dokonce objevil na stránkách Deníku N či webu iDnes. I díky tomu se Nadačnímu fondu podařilo vybrat na pomoc pro něj a jeho rodinu přes 3 000 000 Kč.

Nadační fond také v červnu 2024 uspořádal veřejnou akci „Kolotoč pro Ninu”, která se odehrávala symbolicky na Světový den boje proti nádorům mozku na pražské Letné. Celodenní akce se konala s podporou Národního technického muzea a nabízela zdarma svezení pro děti na Letenském kolotoči. Nadace zde také představila své plány do budoucna. Ty se také do velké míry dařilo ve všech směrech začít naplňovat.

Například v rámci podpory výzkumu českých profesionálů. Tato pomoc má potenciál posunout situaci na poli boje s mozkovými nádory o krok nebo několik kroků dále. Fond pomohl např. MUDr. Haně Táborské získat stipendium ve věhlasné Great Ormond Street Hospital v Londýně, kde se mohla věnovat své specializaci – dětské neurologii. Podobně na tom byla Mgr. Jana Olejníková, která díky Nadaci získala vědecko výzkumnou stáž ve francouzském Institute Gustave Roussy.

Dalším z cílů, představených na Kolotoči pro Ninu byla přímá podpora českých lékařských institucí. Fond přispěl Fakultní Nemocnici Motol s nákupem sond pro genetická vyšetření a na nákup hudebních nástrojů pro podporu muzikoterapie. Na stáže a podporu konkrétních účely šly z prostředků Nadačního fondu Nina téměř 2 miliony korun (konkrétně 1 969 689 Kč). Na další formy pomoci pak šla ještě podpora ve výši 129 620 Kč.

Vzácný a velmi agresivní typ nádoru – difuzní intrinsický pontinní gliom (DIPG), nemá zatím účinnou léčbu. Nadace prostřednictvím francouzském Institute Gustave Roussy nabízí rodičům, kteří vyčerpali všechny možnosti českého zdravotnictví poslední šanci v rámci experimentálního léku ONC 201. Ten ovšem nezahrnuje české pojištění, takže nákladná léčba je možná často jen díky pomoci veřejnosti a Nadačního fondu.

TZ i foto (nadace-nina.cz)

---

Příběh Nadačního fondu Nina

O Vánocích v roce 2023 byla jedné z jejich dvou dcer, Nině, diagnostikována agresivní forma rakoviny mozku, tzv. difuzní středočarový gliom postihující mozkový kmen (DIPG). Nina i její rodiče bojovali za každý den, který mohli strávit se svou dcerou. Standardní léčbou je radioterapie, která může nemoc přechodně zpomalit. Bohužel vyhlídky jsou velmi špatné. Při této léčbě dosahuje přežití 8–11 měsíců a jen 2 % takto nemocných dětí žije pět let po stanovení diagnózy. S cílem změnit prognózu jsou v řadě zemí organizovány experimentální klinické studie na inovativní postupy léčby.