COVID-19
 
Zpět na detail čísla

Číslo 12 / 2013

„Zapište se někomu do života,“ vyzývá registr dárců dřeně

Datum: 2. 12. 2013
Autor: Magda Hettnerová

V ČR je každý rok odhaleno kolem 1100 nových případů leukémií. Základem léčby akutních leukémií je chemoterapie, u některých leukémií je to pak transplantace kostní dřeně.

Rozšířená je představa, že akutní leukémie se týká především malých dětí. Ve skutečnosti si tuto diagnózu nejčastěji vyslechnou lidé po šedesátce. Transplantace kostní dřeně je léčebná metoda, která se provádí jak u dětí, tak u starších pacientů, výjimkou nejsou ani senioři (nejstarším transplantovaným pacientem v ČR byl 71letý muž, ovšem v mimořádně skvělé fyzické kondici). Vhodný dárce pro transplantaci kostní dřeně se hledá nejdříve mezi pokrevními příbuznými. Přibližně 75 % pacientů však vhodného dárce v rodině nenajde a lékaři se musejí obrátit na nepříbuzné, dobrovolné dárce. Ti jsou sdruženi v registrech dárců, které v ČR existují dva. Jeden je součástí pražského IKE M a druhý, známější a výrazně početnější, Český národní registr dárců dřeně (ČNRDD ), je obecně prospěšnou společností, tedy neziskovou organizací. O tom, jak vlastně funguje, nám řekl jeho ředitel Mgr. Daniel Pagáč, MBA .

Jak dlouho už Český národní registr dárců dřeně existuje?
Náš registr dobrovolných dárců kostní dřeně byl založen jako jedna z aktivit Nadace pro transplantace kostní dřeně v roce 1992. Zakladatelem byl primář Hematologicko-onkologického oddělení plzeňské fakultní nemocnice MUDr. Vladimír Koza, který v roce 1991 provedl jednu z prvních transplantací kostní dřeně v ČR .

Co je hlavním účelem registru?
Registr má čtyři hlavní funkce: nabírá dárce, vyšetří je, resp. vyšetří jejich HLA (tedy transplantační znaky), výsledek zanese do databáze, což je vlastní registr. V případě, že se v budoucnu objeví pacient, který má shodné transplantační znaky s dárcem, zajišťuje odběr kostní dřeně a její dodání od dárce k pacientovi.

Kolik dárců v Českém národním registru dárců dřeně v současné době je a kolika pacientům ročně pomůže?
Registruje přes 43 tisíc lidí připravených poskytnout část své kostní dřeně k záchraně těžce nemocného člověka. A ročně náš registr zajistí dárce pro 30–50 transplantací.

Pomáhá registr jen českým pacientům, nebo i zahraničním?
ČNRDD je napojen na celosvětovou síť registrů, ve které je v současné době kolem 22,5 miliónu dárců. I přesto se pro zhruba 20 % pacientů indikovaných k transplantaci kostní dřeně vhodný dárce nenajde.

Jak je to možné?
Aby mohl pacient dostat dřeň od dárce, musí se shodovat alespoň devět z deseti jejich HLA transplantačních znaků. Tato shoda je primárním kritériem výběru. Pak existuje ještě několik faktorů (např. věk, hmotnost), podle kterých se v případě, že se najde shodných dárců víc, vybírá jediný – z hlediska pacienta ten nejlepší. Národnost dárce není při výběru rozhodující. Samozřejmě že pokud máme českého pacienta, hledáme nejprve v našem registru a v registru IKE M, teprve když v nich nenajdeme vhodného dárce, obracíme se do zahraničí.

Jak si ČNRDD stojí v porovnání s ostatními registry ve světě?
Co se týče velikosti, jsme srovnatelní třeba s rakouským nebo holandským registrem. Výjimkou mezi evropskými registry je německý, který čítá čtyři miliony registrovaných dárců. Ovšem co do kvality je náš registr na špici. Patří zcela objektivně k nejlepším a nejlépe vedeným na světě a je rovněž držitelem prestižní akreditace udělované WMDA – Světovou asociací dárců dřeně. Tuto akreditaci jsme získali v roce 2005 jako čtvrtý registr na světě a nyní ji má 22 registrů z celkového počtu asi 80 registrů ve světě.

Když se pro zahraničního pacienta najde dárce ve vašem registru, jak se k němu dřeň dostane? Jede dárce za ním?
Ne. Dárci se odebere dřeň ve FN Plzeň a do zahraničí ji pak převáží zahraniční kurýr. Stejně tak to funguje i obráceně, pokud se v zahraničí najde dárce pro českého pacienta, jede pro dřeň náš speciálně vyškolený kurýr. Tito naši kurýři jsou většinou zaměstnanci nemocnice. V současné době jich máme asi dvacet.

Dozví se pacient, kdo mu darováním části své dřeně pomohl?
Ne. Všechny registry na světě se řídí stejnými pravidly a podle nich se dárce a příjemce dřeně nespojují. Pokud se někdy sejdou, je to až po dlouhé době, například za deset let, a po celou tu dobu musejí oba, dárce i příjemce, systematicky projevovat zájem se setkat. Děje se tak z několika důvodů. Jedním z nich je fakt, že teprve po pěti letech je pravděpodobné, že je pacient definitivně vyléčený a že se nemoc, kvůli které mu byla dřeň transplantována, již nevrátí. Zachování anonymity dárce má mimo jiné předejít případnému tlaku ze strany pacienta nebo jeho rodiny na dárce v případě, že by se transplantovaná dřeň neuchytila nebo došlo k návratu onemocnění.

Kolikrát za život lze dřeň darovat?
Určitě dvakrát. Třikrát už jen ve výjimečných případech. Opakované darování však vždy podléhá pečlivému individuálnímu zhodnocení a dárce je k němu uvolněn pouze v jasně indikovaných případech.

Když se rozhodnu do registru vstoupit, jaké podmínky musím splnit a jak to bude probíhat?
Po celé republice máme síť odběrových center. Pokud se někdo rozhodne stát dárcem, přijde do tohoto centra, kde s ním nejprve naši vyškolení pracovníci udělají pohovor a dají mu vyplnit dotazník. Poté mu odeberou krev, kterou nechají vyšetřit na HLA transplantační znaky. Pak je zařazen do registru a už jen čeká, jestli se někdy najde pacient se shodnými transplantačními znaky, který bude potřebovat jeho dřeň. Podmínky jsou věk 18 až 35 let a dobrý zdravotní stav. V registru pak mohou být tito lidé až do 60 let. V 60 letech jsou z registru automaticky vyřazeni. Ale protože jedno vyšetření krve na HLA znaky stojí 1500 korun, preferujeme lidi do 35 let věku. Těm vyšetření hradíme. Mladý dárce totiž v registru vydrží déle. Dárce starší 35 let samozřejmě neodmítáme, ale zdvořile je žádáme, aby si vyšetření krve sami zaplatili. Jsme totiž obecně prospěšná společnost a jako taková nejsme závislí na penězích od státu. Musíme si na sebe vydělat sami, což se děje prostřednictvím Nadace pro transplantace kostní dřeně.

Když se tedy stanu členkou registru a najde se pacient se shodnými znaky, který bude mou dřeň potřebovat, jak se to dozvím?
Jakmile se objeví pacient se shodnými transplantačními znaky, kontaktujeme vhodného potenciálního dárce. Už to ale může být problém: Když jsou u nás lidé registrováni třeba deset let, mezitím změní adresu či telefon a změnu nám nenahlásí, pak je obtížně dohledáváme. Pokud se podaří dárce zkontaktovat, sdělíme mu, že je jedním z kandidátů, a zeptáme se ho, zda s darováním stále ještě souhlasí. Dárců se osloví několik, protože se může stát, že některý z nich je třeba momentálně nemocný nebo je to žena, která je právě těhotná či kojí, takže se nemůžeme spoléhat jen na jednoho. Takto se postupně všichni vytipovaní dárci oslovují, a když je jeden jako optimální vybrán, přichází na řadu pohovor s lékařem a kontrola jeho zdravotního stavu před odběrem. Nakonec se naplánuje a provede odběr kostní dřeně. Důležitá je přitom jeho dobrovolnost a vlastní rozhodnutí. Nikoho nenutíme a naopak nabádáme dárce: Pokud se na odběr necítíte nebo máte pochyby, že chcete dřeň darovat, řekněte to bez obav a hlavně hned. Není nic horšího než couvnout ve chvíli, kdy je už všechno na transplantaci připraveno a pacient je na ní závislý. Protože kdybychom v té chvíli měli zase začít hledat nového dárce, mohlo by dojít ke zpoždění, které by pro pacienta mohlo být i fatální. Naši lékaři jsou však zkušení, a tak dárce, který váhá a není na 100 % rozhodnutý, už poznají.

Jak dlouhá doba uplyne od vytipování
dárců do odběru dřeně?

Zhruba měsíc.

Jak probíhá samotný odběr dřeně? Bolí to?
Existují dva základní způsoby odběru krvetvorných buněk. Buď se klasicky odsává kostní dřeň z vnitřku pánevní kosti, což se děje v celkové narkóze, nebo se získávají ze žilní krve aferézou. Odběr jako takový nebolí a může být spojen maximálně s drobným diskomfortem, který je ovšem vyvážen dobrým pocitem, že toto drobné nepohodlí pomůže zachránit lidský život.

Za jak dlouho se dřeň obnoví? Úbytek kostní dřeně dárce (při odběru se odebere jen 5 % celkového množství) nezaznamená. Větší vliv na něj má přechodné snížení počtu červených krvinek v krvi, protože se jich část odebírá spolu se dření. Jejich obnova záleží na různých faktorech, jako je pohlaví či tělesná hmotnost člověka, ale u stokilového muže se obnoví přibližně za 14 dnů, u padesátikilové ženy do šesti týdnů. Průměrně to u zdravého jedince bývá do měsíce, podobně jako při darování krve na transfuzním oddělení.

Mají dárci po odběru nárok na nějaké volno?
V případě hospitalizace i lékařských vyšetření souvisejících s odběrem je dárce osvobozen od regulačních poplatků. Podle platného zákoníku práce má dárce, pokud je zaměstnanec, právo čerpat v souvislosti s odběrem čtyři dny plně placeného pracovního volna. Podle současného daňového zákona může navíc uplatnit, stejně jako při dárcovství krve, určitou částku ve formě odpisu daně z příjmů jako uznaný dar pro zdravotnické účely. Všechna příslušná potvrzení vydává dárci lékař odběrového centra při propuštění z nemocnice.

Máte pro dárce i nějakou možnost ubytování?
Náš registr provozuje v ČR naprosto unikátní službu, a sice hotel U P ramenů. Podařilo se jej vybudovat v 90. letech díky panu primáři Kozovi a jeho cílem je nabízet pacientům a především jejich příbuzným možnost ubytování za symbolický poplatek. Hotel je rozdělen na dvě části. Jedna funguje zcela komerčně jako hotel, vinotéka a restaurace, v níž se pořádají svatby a nejrůznější akce. Druhá část slouží pacientům po transplantaci a jejich příbuzným. Hotel se nachází jen pár metrů od Fakultní nemocnice Plzeň, takže pacienti, kteří jsou třeba z Ostravy a jejichž příbuzní by za nimi nemohli často dojíždět, tu mohou mít své rodinné příslušníky. Je to pro ně ohromná psychická podpora a pacienti si ji moc chválí. Podobná služba funguje například v Německu.

Nedávno jste navázali spolupráci s Městskou policií hlavního města Prahy. Spolupracujete i s nějakými dalšími organizacemi?
Před dvěma lety jsme ve spolupráci s televizí Nova udělali kampaň s názvem Zapište se někomu do života. Na jejím základě jsme získali několik set nových dárců z řad nejširší veřejnosti. Spolupráce s pražskou městskou policií je teprve v začátcích, ale už máme pozitivní ohlasy a několik strážníků je již zaregistrovaných. Letos na jaře jsme spustili kampaň Armáda dává naději, v níž spolupracujeme s A rmádou ČR za podpory ministra obrany Ing. Vlastimila Picka a náčelníka generálního štábu generálporučíka Ing. Petra Pavla, M.A., a v jejímž rámci nás podpořil i olympijský vítěz David Svoboda. Na příští rok chystáme kampaň ve spolupráci s P olicií ČR , v níž nás podporuje policejní prezident brig. gen. Mgr. Martin Červíček, který také vstoupil do našeho registru. Spolupracujeme i s profesionálními hasiči ČR a sportovci ze skokového sportu. Všichni tito lidé jsou pro nás výhodnými dárci, protože to jsou mladí, zdraví jedinci, kteří chtějí pomáhat druhým. Samozřejmě bychom byli rádi, kdyby se nám podařilo získat nové dárce i z řad zdravotníků, protože to jsou také lidé, kterým není osud nemocných lidí lhostejný.

Kdyby se tedy rozhodli pomoci vám, jak to mohou udělat?
Samozřejmě se mohou stát dárci v našem registru tak, jak jsem popsal. A budeme za to skutečně velice rádi! Seznam našich odběrových center stejně jako všechny potřebné informace naleznou na www.kostnidren.cz nebo www.transplantace.cz. Případně nás mohou podpořit i finančně, například zasláním DMS ve tvaru DMS KOSTNI - DREN nebo DMS ROK KOSTNIDREN na číslo 87777. Jedna DMS stojí 30 korun a společný program ČNRDD a nadace z nich získá 27 korun. Další způsoby finanční pomoci jsou rovněž na našich webových stránkách.

Jaké máte s registrem plány do budoucna?
Kromě toho, že nás v příštím roce čeká reakreditace, kterou doufám úspěšně zvládneme, chceme registr především rozšiřovat o nové, kvalitně vyšetřené dárce. Tím budeme nejlépe naplňovat náš hlavní smysl a poslání, které spočívá ve službě těžce nemocným pacientům.

Magda Hettnerová, redakce Florence


k věci
→ O ČNRDD

Český národní registr dárců dřeně byl založen v roce 1992 na podnět rodičů dětí s těžkými hematoonkologickými chorobami. Ve stejném roce byla vytvořena i síť center dárců v jednotlivých krajích ČR ochotných ke spolupráci a splňujících kritéria programu. Od září 1992 byl zahájen nábor a HLA typizace dobrovolných dárců a ukládání dat do společné databáze s tehdejším názvem Centrální registr dárců kostní dřeně (CRDKD). V roce 1993 se CRDKD zapojil do mezinárodní spolupráce prostřednictvím celosvětové sítě Bone Marrow Donor Worldwide (BMDW) a v roce 1997 podepsal smlouvu o vzájemné spolupráci s Národním programem dárců dřeně USA (NMDP). V této podobě pracoval registr až do roku 1998 a po tuto dobu byl financován výhradně Nadací pro transplantace kostní dřeně. V roce 1998 byl přijat nový nadační zákon, měnící dosavadní postavení nadací. V důsledku toho bylo nutné oddělit registr od nadace v podobě samostatného právního subjektu. K 1. lednu 1999 byl proto registr transformován do formy o. p. s. pod názvem Český národní registr dárců dřeně (ČNRDD). Nadace pro transplantace kostní dřeně si ponechala ve svém statutu jako jeden z hlavních grantových programů podporu dobrovolného dárcovství krvetvorných buněk a zůstala tak hlavním finančním garantem celého programu. V průběhu let došlo k dalšímu rozšíření spolupracujících dárcovských center ČNRDD o centra v Brně, ÚVN Praha- Střešovice a Liberci na aktuální počet deset. V březnu 2005 ČNRDD úspěšně podstoupil akreditaci Světové asociace dárců dřeně WMDA, kterou po pěti letech v říjnu 2010 úspěšně obhájil. Aktuálně zprostředkuje nalezení dárce a uskutečnění zhruba sta nepříbuzenských transplantací dřeně ročně pro nemocné v ČR i v zahraničí. Z hlediska efektivity práce je řazen na přední místa v Evropě i celosvětově.

 
  • tisk
  • předplatit si