Vybrané aspekty kvality života pacientů s pokročilou formou chronického srdečního selhání v paliativní péči z dotazníku WHOQOL-OLD – blízké vztahy, naplnění, smrt a umírání

Souhrn: Adaptace na nevyléčitelné onemocnění znamená změnu hodnotových žebříčků, priorit i očekávání od života. Představa pacienta o dobré kvalitě života a jeho hodnocení aktuální kvality života je důležité z hlediska plánování lékařských, ošetřovatelských, psychologických i sociálních intervencí. Příspěvek prezentuje dílčí část výzkumu zaměřenou na subjektivní vnímání kvality života pacientů s pokročilým chronickým srdečním selháním, kterým je poskytována obecná paliativní péče.

Klíčová slova: kvalita života – chronické srdeční selhání – paliativní péče – naplnění – smrt a umírání.

Selected aspects of the quality of life for patients with advanced heart failure in palliative care from the questionnaire WHOQOL-OLD – close relationships, fulfillment, death and dying

Summary: Adaptation to an incurable disease means change values, priorities and life expectation. Idea of a good quality of life and assessment of the current quality of life is important for the planning of medical, nursing, psychological and social interventions. The paper presents a part of the research focused on the subjective perception quality of life of patients with chronic heart failure in palliative care.
Keywords: quality of life – chronic heart failure – palliative care – fulfillment – death and dying.

Úvod

Dosažení nejlepší možné kvality života je primárním cílem paliativní péče. Takové je i stanovisko Světové zdravotnické organizace, která paliativní péči definuje jako „aktivní péči o pacienty trpící onemocněním, proti kterému nelze účinně uplatnit žádnou léčebnou proceduru“. Jde především o potlačení bolesti a dalších symptomů a řešení problémů psychologického, sociálního a duchovního charakteru. Dobrá kvalita života však znamená pro každého pacienta něco jiného. To, co považuje jeden za velmi dobrý život, je pro druhého nepřijatelné. Po dobu adaptace na nevyléčitelné onemocnění dochází ke změně hodnotových žebříčků, priorit i očekávání od života (Sadovská, 2012, s. 64).

Chronické srdeční selhání (CHSS) je komplexní klinický syndrom, charakterizovaný progresivně se zhoršujícími příznaky se špatnou životní prognózou. Prevalence srdečního selhání se v populaci pohybuje mezi 0,4–2 %. K výraznému nárůstu dochází u vyšších věkových skupin. U osob mladších 50 let se prevalence pohybuje kolem 0,2 %. U osob starších 65 let se srdeční selhání vyskytuje u více než 5 %. U osob nad 80 let věku je prevalence srdečního selhání nad 10 %. Právem je srdeční selhání nazýváno „epidemií 21. století“ (Lazárová et al., 2009, s. 246). Chronické srdeční selhání je jednou z kardiovaskulárních nemocí, u které došlo během 25 let k nárůstu incidence, prevalence, počtu hospitalizací či úmrtí (Brad, 2007, s. 78).

Cíle

Cílem našeho výzkumu bylo zjistit kvalitu života pacientů v pokročilém stadiu chronického srdečního selhání, kterým je na lůžkách akutní, dlouhodobé, následné nebo geriatrické péče v České republice poskytována obecná paliativní péče.

Soubor nemocných a použité metody

Výzkum probíhal na lůžkách akutní, následné, dlouhodobé a geriatrické péče v nemocnicích Tábor, Písek, Strakonice, Havířov, Kolín, Znojmo, Hodonín v období od ledna do listopadu 2014. Výzkumný soubor tvořilo 74 pacientů (41 mužů a 33 žen) ve věku od 67 do 86 let. Průměrný věk pacientů byl 73,7 roku. Výběr respondentů byl záměrný a probíhal podle zařazovacích kritérií pokročilého srdečního selhání (stadium NYHA III nebo IV, ejekční frakce levé komory < 30 %), u pacientů bylo signifikantním způsobem (písemný záznam v chorobopise pacienta) rozhodnuto o paliativním léčebném postupu. Dalším kritériem byla orientace pacienta místem, časem a osobou a ochota ke spolupráci na šetření.

Pro výzkum byla zvolena kvantitativní výzkumná metoda pomocí dotazníkového šetření standardizovaným měřicím nástrojem pro zjišťování kvality života osob ve vyšším věku – dotazníkem WHOQOL-OLD. Otázky dotazníku jsou rozděleny do šesti oblastí (domén). Tyto oblasti vymezují aspekty kvality života, které však mohou být vnímány u různých lidí rozdílně. V tomto příspěvku se konkrétně zaměřujeme na tři oblasti dotazníku, a to na doménu blízké vztahy, doménu smrt a umírání a oblast naplnění. Jednotlivé otázky v dotazníku respondenti hodnotili na pětibodových Likertových škálách. Rozpětí škály u jednotlivých položek je 1–5, rozpětí skóre u domén je 4–20. Vyšší skóre znamená vyšší kvalitu života. Pro srovnání výsledků kvality života s populační normou je použita popisná statistika. Hodnoty populační normy byly získány z Příručky pro uživatele české verze dotazníku Světové zdravotnické organizace pro měření kvality života ve vyšším věku (Dragomirecká, Prajsová, 2009).

Výsledky

Níže jsou uvedeny výsledky vztahující se k dotazníkovým doménám „blízké vztahy“, smrt a umírání“ a „naplnění“. Tyto tři oblasti předkládáme jako vybrané aspekty kvality života a všechny výsledky uvádějí vztah kvality života a těchto tří oblastí, tak jak je vnímají respondenti v našem výzkumu.

V doméně „blízké vztahy“ vyzdvihli respondenti ve většině význam přátelství jako důležitý pro život. Položky vztahující se k příležitosti milovat či být milován a pocitu lásky v životě hodnotili ve většině případů průměrně (tab. 1).

V doméně „smrt a umírání“ je jednoznačně patrno znepokojení ze způsobu smrti a ztráty kontroly nad sebou, současně respondenti projevili ve velké míře i strach z umírání. Pacienti vyjádřili i značné obavy z bolesti při umírání (tab. 2).

V doméně „naplnění“ vidí dotázaní pacienti jen malou možnost v budoucnosti ještě něčeho dosáhnout, stejně tak i položka, která charakterizuje pocit pacientova vlastního přínosu pro budoucnost, je hodnocena nepříliš vysoko. Pocit zaslouženého uznání hodnotí pacienti ve většině jako průměrný (tab. 3).

Z výsledků průměrných skóre u dotazníku WHOQOL-OLD vyplývá, že nejnižší spokojenosti, tj. nejnižší průměrné hodnoty škály, byly zjištěny u položky „strach z bolesti při umírání“ (1,98), nízce je hodnocen i „strach z umírání“ (2,42) a „ztráta kontroly nad sebou samým“ (2,73). Celkové hodnocení domény smrt a umírání je pacienty hodnoceno i výrazně pod průměrem (9,7) ve srovnání s populační normou (12,77). Z námi vybraných domén byly nejlépe hodnoceny položky „spokojenost s tím, čeho bylo v životě dosaženo“ (3,54) a „příležitost mít rád“ (3,47). Celkově se doména naplnění nejvíce přiblížila průměrným hodnotám populační normy, ale i tato doména je nižší než průměr. I kvalita života v doméně blízké vztahy byla pacienty hodnocena pod průměrem populační normy (tab. 4 a 5).

Diskuze

Kvalita života pacientů s pokročilou formou chronického srdečního selhání je výrazně podmíněna samotnou chorobou. Všechny tři námi vybrané domény kvality života blízké vztahy, smrt a umírání a naplnění jsou hodnoceny pod průměrem, který udává populační norma dotazníku WHOQOL-OLD. Určitou souvislost hodnocení této domény můžeme vidět i v ne zcela naplněných spirituálních potřebách pacientů hospitalizovaných na lůžkách akutní či následné péče. Mnoho zdravotníků pokládá spiritualitu za soukromé téma či za záležitost profesionálních duchovních a je pro ně zcela „tabu“. Tento přístup se ukazuje být jednoznačně nedostačující. Oblast spirituality je pro nevyléčitelně nemocného jedince velmi důležitá. Její nedostatečné naplnění u našeho souboru respondentů dokladuje i nižší hodnocení kvality života v oblasti naplnění, tedy ve smyslu dosažení cílů v minulosti, přínosu v přítomnosti a výhledu do budoucnosti.

V podmínkách České republiky zatím není paliativní péče o pacienty s pokročilou formou srdečního selhání řešena koncepčně. Současný stav organizace léčby klade největší zodpovědnost na praktického lékaře a kardiologa. Ani v zemích západní Evropy není problematika péče o tyto nemocné dokonale vyřešena. Nicméně na rozdíl od České republiky zde existuje jistá koncepce péče o tyto pacienty, kdy základem je multidisciplinární tým (tzv. heart failure team), kdy je kladen důraz na spolupráci praktického lékaře, lékaře specialisty v oboru kardiologie a paliativní medicíny a především existence specializovaných koordinátorů péče v sesterské rovině. Hlavním koordinátorem je zdravotní sestra (heart failure nurse specialist) specializující se v problematice pokročilého srdečního selhání, která má za úkol základní diagnostiku, management symptomů a komplikací v péči o pacienta v jeho domácím prostředí. Působí také jako klíčový pracovník ve spolupráci s praktickým lékařem, lékařem specialistou a ostatními členy týmu (sociální pracovníkem, psychologem, pastoračním pracovníkem apod.), samotným pacientem a jeho rodinou (Kabelka, 2009).

Otázkou je, zda námi uvedené výsledky nejsou důsledkem i ne zcela dořešené koncepce péče o tyto pacienty. Chronické srdeční selhání nebývá veřejností vnímáno jako letální onemocnění, jako je tomu např. u generalizovaných onkologických onemocnění. Současně i jednoznačná indikace k paliativní péči u pacientů s chronickým srdečním selháním ze strany lékaře je problematická a má mnoho medicínských i etických dilemat (Matišáková, 2013). Většina pacientů s tímto onemocněním tráví své poslední měsíce, týdny i dny na lůžkách akutní či dlouhodobé péče. Procento pacientů v pokročilém stadiu CHSS, kterým je v současné době v České republice poskytována specializovaná paliativní péče, je velmi malé. Mnoho autorů upozorňuje na fakt, že pacientům umírajícím na onkologické onemocnění je věnována lepší péče, zejména v léčbě bolesti a dalších symptomů a uspokojování psychických a spirituálních potřeb (Britz, 2010). Do systému specializované paliativní péče (jako jsou domácí či mobilní hospice) se tito pacienti téměř nedostanou. A právě komplexní multidisciplinární přístup, který specializovaná paliativní péče nabízí, vede ke zlepšení nebo alespoň udržení co možná nejlepší kvality života pacientů s nevyléčitelným onemocněním.

Závěr

Z výsledů našeho výzkumu na vybraných aspektech kvality života vyplývá, že kvalita života pacientů s pokročilou formou CHSS je výrazně nižší v porovnání se vzorkem běžné populace. Dle zahraničních studií by více než 50 % pacientů s pokročilou formou CHSS „prodalo“ polovinu zbývající doby života za to, že se budou cítit lépe. Krokem k nápravě je otevřená, srozumitelná komunikace a vytvoření vztahu vzájemné důvěry mezi pacientem, jeho rodinou a zdravotníky. Tento postup je základním kamenem kvalitní péče – paliativní i kurativní. Dostupnost kvalitní paliativní péče by měla být v civilizovaných zemích Evropy chápána jako občanské právo. Specializovaná paliativní péče nabízí službu, díky které se nemocný člověk může plně spolehnout na to, že nebude trpět velkými bolestmi, nebude opuštěn a lidé kolem něj se budou snažit vyjít vstříc jeho přáním.

Etické aspekty a konflikt zájmu

Všichni respondenti byli informováni o účelu výzkumného šetření. Výzkum byl realizován v souladu s etickými normami. Autoři deklarují, že nemají žádný konflikt zájmu.

PhDr. Helena Novotná, DSP, Fakulta zdravotnických věd, Univerzita Palackého v Olomouci, Nemocnice Tábor, a. s.
Doc. MUDr. Miroslav Kala, CSc., Fakulta zdravotnických věd, Univerzita Palackého v Olomouci, Hospic na Svatém Kopečku, Olomouc

Literatura:

1. Brad S. Palliative care and hospice in advanced heart failure. Journal of Palliative Medicine. 2007;10(1):78–82. ISSN 1557-7740

2. Britz AJ, Dunn KS. Self-care and quality of life among patients with heart failure. Journal of American Academy of Nurse Practicioners. 2010;24(5):480–487. ISSN 1745-7599

3. Dragomirecká E, Prajsová J. WHOQOL-OLD. Příručka pro uživatele české verze dotazníků kvality života Světové zdravotnické organizace. 1. vydání. Praha: Psychiatrické centrum, 2009. 70 s. ISBN 80-87142-05-09

4. Kabelka L, Havlénová V. Možnosti paliativní péče u pokročilého srdečního selhání. Paliatívna medicina a liečba bolesti. 2009;12(2):78–82. ISSN 1337-6896

5. Lazárová M, Málek F, Táborský M. Péče o pacienty s pokročilým chronickým srdečním selháním. Interní medicína pro praxi. 2012;14(6–7):246–249. ISSN 1212-7299

6. Matišáková I, Mastiliaková D. Kvalita života u pacientov s chronickým srdcovým zlyháváním. Farmakoekonomika a lieková politika. 2013;9(2):22–25. ISSN 1336-7021

7. Sadovská M. Hodnotenie kvality života hospitalizovaných onkologických pacientov v paliatívnej starostlivosti. Paliatívna medicína a liečba bolesti. 2012;5(2):62–66. ISSN 1337-6869

Recenzovaly:

Mgr. Helena Michálková, Ph.D. – Ústav ošetřovatelství, porodní asistence a neodkladné péče, Zdravotně sociální fakulta, Jihočeská univerzita v Českých Budějovicích
Eva Klára Novotná – Chirurgická intenzivní péče, Nemocnice Milosrdných sester sv. Karla Boromejského v Praze

Více o autorce:

PhDr. Helena Novotná
1991–1995: SZŠ Tábor – obor Všeobecná sestra; 1998: LF Univerzity Karlovy v Plzni – ukonč. Bc. studium Ošetřovatelství; 1998–1999: FN Plzeň, Koronární jednotka intenzivní péče – všeobecná sestra; 1999–2002: Nemocnice Tábor, Metabolická JIP – staniční sestra; 2002–2011: Nemocnice Tábor, Interní oddělení – vrchní sestra; 2005: 1. LF UK Praha – ukonč. Mgr. studium Učitelství zdravotnických předmětů pro střední školy; 2009 LF Univerzita Komenského v Bratislavě – rigorózní zkouška Ošetřovatelství; od 2011: Nemocnice Tábor, Společný ošetřovatelský lůžkový fond interních oborů – vrchní sestra; od 2013: FZV, Univerzita Palackého v Olomouci – doktorský studijní program Ošetřovatelství

 

 

• tisk
• předplatit si