Hlas onkologických pacientů hájí zájmy pacientů napříč onkologickými a hematoonkologickými onemocněními a pomáhá i osobám pečujícím

Hlas onkologických pacientů, z. s., vznikl v říjnu 2021 a sdružuje deset pacientských a podpůrných organizací snažících se zlepšit kvalitu života onkologickým pacientům. Navazuje na stejnojmennou platformu, jejíž členové spolupracují již od roku 2019.

Členy Hlasu onkologických pacientů (HOP) jsou:

→ Aliance žen s rakovinou prsu, o. p. s.;
→ Amelie, z. s.;
→ Dialog Jessenius, o. p. s;
→ Asociace mužů sobě, z. s.;
→ České ILCO, z. s.;
→ Český občanský spolek proti plicním nemocem (ČOPN);
→ Klub pacientů mnohočetný mye­lom, z. s.;
→ ONKO Unie, o. p. s.;
→ Lymfom Help, z. s.;
→ Veronica, z. ú.

 

Cílem HOP je hájit zájmy pacientů napříč onkologickými a hematoonkologickými diagnózami a soustředit se nejen na prevenci a edukaci o těchto onemocněních v naší společnosti, ale i na následnou péči, tedy ­rehabilitaci, sociální a psychologické potřeby pacientů, a pomáhat jim v začlenění zpátky do běžného života. Zároveň se snaží zvyšovat zdravotní gramotnost v celé naší společnosti a být průvodcem pacientů zdravotním systémem v rámci komplexní onkologické péče v České republice. HOP spolupracuje s Českou onkologickou společností a dalšími odborníky a je otevřen k další spolupráci se všemi v oblasti onkologie a hematoonkologie.

Pacientské a podpůrné ­organizace hrají na cestě pacienta jeho onemocněním významnou roli. Jedním z jejich nejdůležitějších úkolů je šíření informací o daných onemocněních, jejich diagnostice i léčbě z pohledu pacientů, sdílení zkušeností ostatních pacientů (peer to peer komunikace) a pomoc a podpora v psychologické a sociální oblasti.

Pohled pacientů bývá jiný než pohled lékaře nebo zdravotní sestry. Pacient se na svou léčbu dívá očima laika, zajímá ho tedy například, jak často bude docházet do ambulance a jak se tam dopraví, zda potřebuje doprovod, jaké jsou nežádoucí účinky léčby a jak jim předejít, jak se mu změní každodenní všední život, zda bude muset vstávat kvůli nemoci jinak, než byl zvyklý, co musí zařídit doma i v zaměstnání, o jaké sociální dávky si může požádat a kdy a mnoho dalších věcí.

Po sdělení diagnózy se ­pacientovi změní život, „najede“ do systému léčby. Zde na něj čeká mnoho nepříjemností. Ihned za léčbou a jejími nežádoucími účinky pacienti nejčastěji zmiňují čekání, které je velmi stresující a ovlivňuje – stejně jako léčba samotná – rodinu, přátele a blízké okolí pacientů. Při pravidelných kontrolách nezbývá čas na mnoho otázek, nejčastěji se řeší právě léčba a léčebné postupy. Po skončení léčby naopak nastává jakýsi prázdný prostor; pacient musí najednou najít sám sebe, rozhlédnout se a nabrat síly pro návrat zpět do všedního života. Tato fáze bývá pro mnoho pacientů tou nejtěžší; srovnat si priority a rozhodnout se, jak dál.

Další, onkologickým onemocněním neméně zasaženou skupinou je rodina a blízcí pacientů, tedy pečující. Oni jsou „ti zdraví“, kteří by pacientům měli být oporou, mnohdy je však jejich psychická zátěž nesmírně velká. Na partnery většinou přechází starost o rodinu v běžném chodu ­domácnosti, finanční zabezpečení rodiny, neboť jeden příjem domácnosti zpravidla vypadne, a v neposlední řadě ještě mají pomáhat pacientovi a podporovat ho. Pacienti se v této situaci cítí většinou také nekomfortně a to vede k tomu, že si mnoho svých starostí a problémů nechávají pro sebe, což má obecně negativní vliv i na léčbu samotnou. Ovšem i v této oblasti pomoc existuje! V ČR funguje mnoho organizací, které pomáhají takzvaně neformálním pečujícím. Poskytují jim konzultace, poradenství a především také psychoterapeutickou podporu a vědomí, že na to nejsou sami, že říct si o pomoc není selhání. Tato činnost bývá finančně dotována v grantových řízeních, tudíž je dostupná všem pečujícím napříč naší republikou. Podpora a pomoc pečujícím je velmi důležitá a mnohdy se na ni kvůli samotné léčbě pacientů zapomíná. Ale jen ten, kdo má dostatek energie, ji dokáže předávat dál těm, o které pečuje, což zase pozitivně ovlivňuje pacienty.

Na výše uvedených příkladech jsou vidět konkrétní možnosti pomoci pacientům ze strany pacientských organizací. Nejedná se pouze o setkávání s jinými pacienty, která ne každému vyhovují. Jde především o předávání praktických informací, možnost „obyčejného“ dotazu, konzultace ohledně stravy a výživy, zorientování se v systému sociální podpory, řešení zaměstnání a také v poskytování psychologické ­pomoci. A co je velmi důležité – pacientské organizace mohou pomáhat i po skončení léčby s následnou rehabilitací pacientů a jejich začleněním do běžného života.

HOP se snaží pomáhat nejen pacientům s diagnózami zastoupenými členskými organizacemi, ale všem s onkologickou a hematoonkologickou diagnózou. Ne každý typ nádorového onemocnění má vlastní pacientskou organizaci, některé jsou zase regio­nálně limitované.

V dnešní „digitální“ době se situace pro pacienty zjednodušila, informace a materiály jsou po internetu dostupnější. Nicméně ale ne všechny dostupné informace jsou správné, relevantní a ověřené. A to je další benefit HOP a organizací v něm sdružených: nabízí ověřené a dostupné informační zdroje, na které se mohou spolehnout pacienti i zdravotnický personál.

HOP se kromě edukace a osvěty o jednotlivých diagnózách věnuje hájení zájmů pacientů. Jeho zástupci jsou členy Pacientské rady jako poradního orgánu ministra zdravotnictví a také aktivní součástí mnoha pracovních skupin na Ministerstvu zdravotnictví. Účastní se i Národní rady pro implementaci Národního onkologického programu a spolupracují s Masarykovým onkologickým ústavem (MOÚ). HOP je spoluorganizátorem pacientské sekce na Brněnských onko­logických dnech a součástí Pa­cientské rady MOÚ. HOP je zastoupen i na evropském poli, jeho členové ­získávají zkušenosti v mezinárodních sítích pacientských organizací a účastní se evropských školení a tréninků.

HOP se snaží vytvářet podmínky pro onkologické pacienty také v oblasti sociální, respektive v oblasti zdravotně-sociálního pomezí. Zapojuje se do tvorby legislativy, vyhlášek, vzdělávání posudkových lékařů, poukazuje na nepřímé náklady v sociální oblasti, jedná s posudkovými lékaři, sociálním výborem Poslanecné směmovny Parlamentu ČR, zástupci Ministerstva práce a sociálních věcí a dalšími.

HOP se věnuje šíření zdravotní gramotnosti v české společnosti. Jde zejména o otázky společné všem onkologickým onemocněním. Jako příklad můžeme uvést provedení výzkumu mezi pacienty na začátku pandemie covid-19 na jaře 2020, kdy jsme zjišťovali, zda byla i v této době pacientům dostupná onkologická péče. Výsledek byl velmi ­potěšující: onkologická léčba probíhala i za podmínek ztížených pandemií tak, jak byla naplánována. Dalším příkladem může být dotazník, který zjišťoval přístup onkologických pa­cientů k telemedicíně a zmonitoroval jejich největší bariéry. Na prvním místě v pomyslném žebříčku překážek telemedicíny pacienti uváděli chybějící osobní kontakt a až třetina dotázaných se obávala zhoršení zdravotní péče. Na druhé straně si pa­cienti uvědomují výhody telemedicíny. Mezi ty zásadní patří úspora cesty do zdravotnického zařízení a s ní spojené benefity jako například ušetření času svého i případného doprovodu, nákladů, vyhnutí se stresu i takových konkrétních věcí, jako je hledání ­místa k parkování a podobně.

Ze všech našich výzkumů ­vychází, že sestry jsou pro pacienty velmi důležitým pomocníkem během léčby i po jejím skončení. Dokáží poradit, doporučit pacientům, kam se obrátit pro další informace, dát kontakt na pacientské organizace, ale i povzbudit a pomoci jim překonat bariéry, které je trápí.

HOP si je vědom nezastupitelné role, jakou sestry vůči pacientům mají. Děkujeme, že pacientům pomáháte a umožňujete pacientským organizacím pomáhat také! 

Více informací naleznete na www.hlaspacientu.cz.

 

 

• tisk
• předplatit si