Číslo 1 / 2011
Psychosociální podpora předčasně porodivších žen po úmrtí novorozence
Souhrn: Cílem textu je seznámit čtenáře s životní situací žen, jejichž dítě zemřelo v prenatálním nebo perinatálním období a s možnostmi jejich psychosociální podpory. Autorky článku považují problematiku předčasných porodů a úmrtí předčasně narozených dětí za aktuální a hodnou mezioborové pozornosti. V příspěvku se zaměřují na nepříznivé okolnosti, kdy dítě těsně před porodem, v jeho průběhu nebo do několika dnů po něm zemře. Autorky se snaží popsat, co pozůstalá matka prožívá, a dále se věnují tomu, jaká psychosociální péče a podpora je po takové události rodičům standardně nabízena a jak by se tato péče měla perspektivně zlepšit. Určitou cestou by mohlo být plošné vzdělávání zdravotnických pracovníků perinatologických center v krizové intervenci a užší spolupráce zdravotnické sféry se sférou sociálních služeb, které poskytují například neziskové organizace.
Klíčová slova: předčasný porod – úmrtí novorozence – smrt dítěte – pomoc pozůstalým – psychosociální pomoc – krizová intervence.
(A psychosocial support of women after a preterm delivery and the death of their newborn child)
Summary: The purpose of this text is to familiarize the reader with the situations and possibilities of psychosocial support for women whose child has died in the prenatal or perinatal period. The authors consider premature births and the deaths of preterm babies as current and worthy of interdisciplinary attention. They have focused on the situation where the child died before or during childbirth, or within the first days after birth. Their main point is how the mother is responding and what type of psychosocial care and support is to be offered to the parents. Other points ask how this type of support can be improved in the future. One possibility could be written training for neonatology unit health workers in crisis intervention and management, and closer cooperation between the medical realm and social services by nongovernmental organizations.
Keywords: preterm birth – newborn child death – death of the child – help for surviving relatives – psychosocial support – crisis intervention.
Úvod
V České republice se ročně narodí asi osm tisíc dětí předčasně nebo s nízkou porodní hmotností a jejich počet rok od roku stoupá (Plavka et al., 2009). V posledních deseti letech s technickým pokrokem v neonatální medicíně výrazně vzrostly jejich šance na přežití. Počet předčasných porodů vykazuje rostoucí tendenci, která je zdůvodňována mimo jiné vyšším věkem těhotných žen a větším množstvím in vitro fertilizací1 často spojených s vícečetným těhotenstvím. S počtem předčasných porodů však narůstá i počet situací, kdy dítě svůj brzký příchod na svět nepřežije. V předloženém textu chceme upozornit na nepoměr špičkové zdravotnické péče o nezralé novorozence a téměř neexistující odbornou péči o psychický stav jejich rodičů v případě, že dojde k tragické události – k úmrtí dítěte.
Nejprve uvedeme čtenáře do problematiky předčasného porodu a seznámíme je s tím, co znamená ztráta dítěte pro jeho matku (rodiče). Následně prozkoumáme vliv této události na psychický stav matek a otců na základě poznatků z odborné literatury a uvedeme možná doporučení pro nabídku pomoci těmto lidem ze strany zdravotnického personálu. V závěru článku také shrneme možnosti návazné péče pro rodiče, kteří se v této nesmírně obtížné životní situaci ocitnou.
Předčasně narozené děti
Předčasně narozené děti přicházejí na svět mezi 24.–37. gestačním týdnem (g. t.), přičemž spodní hodnota tohoto intervalu, 24. ukončený týden těhotenství, je považována za hranici viability (životaschopnosti) plodu. Hmotnost dítěte dosahuje 500–800 g a jeho naděje na přežití je zhruba poloviční (50 %). Tato hranice je v České republice přijímána od roku 1998, předtím byla o celé 4 týdny delší (Borek, 2001). Ve většině evropských zemí je poskytována resuscitační péče dětem s porodní hmotností nad 400 gramů o gestačním stáří od 24+0 g. t. na základě doporučení Evropské rady pro resuscitaci z konce roku 2005 (Miller, 2007).
V poslední době se v médiích častěji diskutuje2 , zda zachraňovat děti narozené kolem zmíněné „úřední“ hranice životaschopnosti. Rozdíl mezi spontánním potratem v pozdějších stadiích těhotenství a předčasným porodem je velmi křehký a často i biologicky a eticky sporný. V řeči lékařských termínů oscilujeme kolem pozdního potratu (plod neprojevuje žádnou známku života a váží méně než 1000 g), mrtvě rozeného plodu (plod neprojevuje po porodu ani jednu ze známek života a má porodní hmotnost vyšší než 1000 g) nebo předčasného porodu. Definice předčasného porodu však není zcela nejednoznačná. Oproti potratu a porodu mrtvého dítěte je pravděpodobně rozhodujícím kritériem přítomnost alespoň jedné z následujících známek života – dech, srdeční akce, pulsace pupečníku a aktivní pohyb svalstva (Čech, 2006).
Předčasný porod znamená potenciálně traumatizující událost v životě rodičů, neboli stresor. Mnohdy nastane nečekaně, velmi často se nepodaří odhalit příčinu. Pokud se navíc nedonošené dítě narodí mrtvé či zemře v době hospitalizace na neonatologické jednotce intenzivní péče, jde o souběh hluboce traumatizujících životních událostí, tedy o kumulované psychické trauma. Jeho pojetí a zpracování považujeme v současné tuzemské literatuře za nedostatečné. Tomu pravděpodobně odpovídá i nízká úroveň systematického poskytování psychosociální pomoci rodičům, kteří se ocitnou v této situaci. Ze srovnání psychosociální péče o rodiče po předčasném porodu v evropských zemích, které provedla EFCNI (European Foundation for the Care of Newborn Infants), nejlépe vychází Rakousko, kde je psychologická podpora rodičů přímo zahrnuta v programech neonatologické a perinatologické péče. Úroveň její realizace se však v jednotlivých regionech liší (Too Little, To Late?, 2010).
Tabulka nepříznivých životních událostí podle Holmese a Raheho předčasný porod dítěte či jeho úmrtí přímo nezahrnuje. Obsahuje však úmrtí blízkého člena rodiny (63) a těhotenství (40), kdy číslo udává orientační míru zátěže člověka, popisovanou situací na škále od 0 do 100 (Holmes, Rahe, 1967). Jak předčasný porod samotný, tak úmrtí předčasně narozeného dítěte jsou pro matku zpravidla velice silně traumatizující zážitky, které nelze s ničím porovnat. Obě události vyjadřují přesný opak toho, co žena očekávala a plánovala – mateřství, blízký intenzivní vztah s dítětem a radost z jeho vývoje.
Ztráta dítěte v perinatálním a časně prenatálním období
Uvažujeme o situaci, kdy se dítě narodí předčasně a zemře do několika málo dnů po porodu, nebo došlo k nitroděložnímu úmrtí plodu ještě před porodem a dítě přichází na svět mrtvé. Smrt jakéhokoliv člena rodiny vždy významným způsobem narušuje strukturu a fungování rodiny, natož smrt dítěte (Špatenková, 2009) nebo jeho ztráta ještě před samotným narozením. Smrt je nevyhnutelnou součástí života každého jedince, ovšem nejen smrt vlastní, také smrt někoho nám blízkého. Říčan (2004) tvrdí, že smrt blízkého člověka může být dokonce důležitější otázkou, těžší starostí a větším trápením než smrt vlastní. Smrt vlastního dítěte je vůbec to nejhorší, co může ženu v roli matky potkat. Špatenková (2006) uvádí, že truchlení3 rodičů nad smrtí dítěte je normální souhrn reakcí na nenormální situaci. Nikdo totiž nepředpokládá, že přežije vlastní dítě. Smrt dítěte je nepochopitelná, předčasná, nepřirozená, „proti přírodě“. Elliot Luby (in Špatenková, 2006: 138) říká: „Když umírají rodiče, ztrácíme svoji minulost; když umírá dítě, ztrácíme svoji budoucnost…“
Smrt dítěte se však stala vzácností teprve ve 20. století (Možný, 1990). V minulosti bývala smrt považována za běžnou součást života rodiny. Umíralo se nejen ve stáří, ale velmi často umíraly právě děti, mnohé přímo při porodu nebo brzy po něm. Davies píše o tom, že dříve matky a širší rodina uvykaly smrti malých dětí. „V některých společnostech to dosáhlo takového stupně, že děti nedostávaly nic, co by bylo možné pokládat za společenskou identitu, dokud nebyly několik měsíců nebo dokonce několik let staré. Když zemřelo dítě, které nemělo jméno, nedostalo se mu ritualizovaného pohřbu. Do jisté míry k tomu v Evropě docházelo i ve dvacátém století, alespoň co se týče novorozenců a mrtvě narozených dětí.“ (Davies, 2007: 44). Podle dnes již reformulovaného názoru katolické církve děti, které zemřely před udělením svátosti křtu, zůstávaly navěky v „předpeklí“. Podobně zemřelé děti přírodních kultur, které dosud nevstoupily do světa svého společenství rituálem pojmenování, obřízky apod. Je to bráno, jako by nikdy nebyly, zejména pokud daná populace věří, že ještě „neměly duši“ (Van Gennep, 1996). Pozůstatky těchto rituálů ožívají i v současné době. Rodiče poměrně často váhají dát svému předčasně narozenému dítěti jméno a vyjadřují rozporuplné pocity při budování vztahu k němu, jak uvádíme dále v pojednání o anticipačním zármutku.
Život dítěte má nesporně velikou sociální hodnotu (Kasish in Rando, 1984). Z mnoha důvodů se vždy smrt dítěte zdá mnohem horší než smrt dospělého (Rando, 1984). Glaser a Strauss (in Rando, 1984) také tvrdí, že smrt dítěte představuje větší ztrátu než smrt dospělého člověka, protože dítě nemělo příležitost prožít plný život v porovnání s dospělým. Tento text je však zaměřen na matky dětí zesnulých ještě dříve, než se narodily, nebo těsně poté. Neměly tedy příležitost žít na tomto světě. Kubíčková (2001) upozorňuje, že opomíjenou skupinu truchlících tvoří právě rodiče, zejména matky, které porodily mrtvé dítě, potratily nebo podstoupily umělé ukončení těhotenství.
Život rodiny po ztrátě dítěte
Ztráta dítěte v době okolo jeho narození znamená také prudký zásah do identity ženy, která, ačkoliv prožila období těhotenství a dítě porodila, nestala se „oficiálně“ matkou. Dospělí předpokládají, že narozením dítěte bude naplněna jejich normální rodičovská role – že se postupně budou vzdávat kontroly a odpovědnosti, jak bude jejich dítě dospívat. Narození mrtvého nebo postiženého dítěte či jeho časné úmrtí jim bere všechna tato očekávání a naděje, jejich očekávání se mění (Špatenková et al., 2004a).
Davis a Stein (2004) vyjmenovávají další ztráty pociťované ženami po předčasném porodu, které jsou platné i pro situace, kdy dítě svůj předčasný příchod na svět nepřežije:
• žena ztrácí týdny (či dokonce měsíce) těhotenství, které byly biologicky i psychologicky načasovány k přípravě na budoucí rodičovskou roli. Zkrátíli se předpokládaný čas, může to u ženy vyvolat pocity aktuálního selhání a anticipaci neúspěchů i v ostatních oblastech života;
• žena ztrácí důvěru ve vlastní tělo a jeho schopnost donosit plod;
• ztrácí možnost výběru, jak a kde porodit své dítě;
• ztrácí představu o tom, jak budou probíhat první společné chvíle s dítětem po porodu;
• ztrácí glorifikaci a oslavy, které za normálních okolností s porodem dítěte souvisejí.
V případě, že dojde ke skonu dítěte ještě před jeho narozením, dítě „zná“ pouze jeho matka, která s ním byla v těsném spojení díky těhotenství. Ostatní tedy mohou smrt bagatelizovat a tvářit se, že vlastně o nic nejde, že ztráta zase není tak velká, když rodinu s dítětem nepojí žádné společné vzpomínky. Ostatní členové rodiny se tedy se situací těžko ztotožňují, protože mnohdy dítě ani neviděli. Jde pro ně tedy o ztrátu někoho, kdo tu „byl“ a zároveň ještě „nebyl“.
Některé matky po předčasném porodu a následném úmrtí dítěte mohou mít pod vlivem postoje svého okolí potřebu na všechno zapomenout, tvářit se, že se nic nestalo, pokoušejí se potlačit veškeré vzpomínky. Ovšem takový nezpracovaný a potlačovaný žal se může projevit mnohem později ve formě patologického zármutku. Potrat nebo porod mrtvého dítěte mohou být také zdrojem jiných problémů, které se mohou vyhrotit v partnerskou (či rodinnou) krizi. Žena trpí pocitem viny a výčitkami svědomí, může také bezdůvodně obviňovat ze ztráty dítěte partnera (Kubíčková, 2001). Manželé (partneři) spolu po smrti dítěte začínají budovat vztah opírající se o společné zvládání jiných problémů, a mající tudíž jiný obsah, než měl před skonem jejich potomka (Dohnalová, Musil, 2008).
V předchozím odstavci jsme psaly o matkách, jež na traumatizující událost chtějí zapomenout. Jsou však také ženy, které mají tendenci o dítěti stále mluvit a připomínat si je; někteří muži však tuto potřebu nesdílejí, mohou se uzavřít do sebe, nechtějí například ani vyslovovat jméno připravené pro mrtvého syna nebo dceru (Dohnalová, Musil, 2008). Muž se může stát objektem ženina hněvu, ta má často pocit, že tolik skonem netrpí, když nepláče nebo jinak neprojevuje svoje emoce (Kubíčková, 2001). Tato situace často vyvolává nedorozumění a konflikty. Pokud selhává přirozená psychosociální opora ze strany nejbližších lidí, měl by mít pozůstalý rodič vždy možnost kontaktovat kvalifikovanou pomoc.
Pozůstalé matky mohou také pociťovat silný hněv a obviňovat lékaře či zdravotní sestry, že „něco“ neudělali a smrti dítěte nezabránili. Mohou se dokonce zlobit i na sebe, že něco neudělaly (Špatenková, 2006). Truchlící po neanticipované ztrátě jsou více ohroženi patologickými reakcemi na ztrátu. Často svůj hněv obracejí vůči nějaké osobě – hledají viníka. Toto chování je někdy pro okolí velmi obtížně akceptovatelné, což může vést k sociální izolaci truchlícího (Pomajslová, 2007).
Mnoho pozůstalých rodičů řeší nesoulad v sexuálním životě, nezřídka se objevuje i snaha co nejrychleji počít nové dítě, přestože matky žijí v nadměrném stresu, což komplikuje jejich možnost otěhotnět nebo donosit dítě. Někteří rodiče v této situaci začínají uvažovat o adopci (Dohnalová, Musil, 2008). Pokud matky zesnulých dětí znovu otěhotní, prožívají další těhotenství s velkými obavami. Není to pro ně krásné období tak jako pro většinu žen, ale období plné obav a strachu. Mnoho těchto žen nedokáže komunikovat s ostatními těhotnými ženami a vyžaduje také specifický přístup od ošetřujícího lékaře (Prázdná kolébka, [ online]).
Pozornost je třeba věnovat také pozůstalým sourozencům. I velmi malé děti vnímají, že v rodině něco není v pořádku, a v případě, že se jim nedostane přiměřeného vysvětlení, mohou se cítit za vzniklou situaci zodpovědné. Dětské fantazie o smrti a umírání mohou být někdy mnohem horší než realita, protože pochopení fenoménu smrti souvisí s vývojem myšlení dítěte a s jeho zkušenostmi (DiGiulio, Kranzová, 1997). Děti reagují na smrt v rodině často nejen smutkem, ale také hněvem a vztekem, zoufalstvím, pocitem, že jsou a byly opuštěny, pocity viny apod. Dítě by mělo smět hovořit o všem, co souvisí se smrtí, a mít někoho, kdo je ochoten mu naslouchat (Špatenková et al., 2004b).
Špatenková (2006) rovněž varuje před hluboce zakořeněným mýtem, který tvrdí, že pohřbívat mrtvě narozené dítě nebo novorozeně zesnulé krátce po porodu nemá smysl. Rituál pohřbu i u takto malých dětí má svůj smysl. Neníli pohřeb vypraven, matka si s odstupem času klade otázky: „Co se stalo s mým dítětem? Kde je moje dítě?“ Ve shodě s Haškovcovou (2000) se domníváme, že pohřeb hraje i dnes neopomenutelnou roli v procesu adaptace na ztrátu blízkého člověka, včetně novorozenců. Kubíčková (2001) dodává, že příprava pohřebního rituálu tlumí ohrožující reakce a díky němu dochází k regulaci vnějších projevů smutku za pomoci působení sociálních norem, které jsou jeho součástí.
Psychický stav pozůstalých matek (rodičů)
Věnujme nyní pozornost psychickému stavu ženy z hlediska několika v úvahu přicházejících diagnostických jednotek, které pomohou porozumět tomu, jak se chová a co pravděpodobně prožívá. V následujících odstavcích shrneme základní poznatky o krizi, akutní reakci na stres, posttraumatické stresové poruše a o anticipačním zármutku.
Krizi definujeme jako subjektivní zážitek či reakci na okolnosti, které s intenzitou podnětu většinou přímo nesouvisejí. Postižený signalizuje během krize potřebu pomoci, a je tedy mnohem přístupnější spolupráci s pomáhajícími profesionály (Brown et al., 1992). Potenciální krizové situace v reprodukčním životě ženy jsou celkem podrobně zmapovány. Havránková (in Vodáčková et al., 2007) podává jejich podrobný výčet, ale předčasný porod, porod mrtvého dítěte či časné úmrtí novorozence zmíněny nejsou. Ve starší publikaci věnované telefonické krizové intervenci stejná autorka pojednává pouze o „těhotenství v krizi“ z hlediska potenciální či již potvrzené nechtěné gravidity, strachu z porodu či budoucího zvládání mateřství, potížích spojených s poporodní adaptací ženy či naopak neplodností. Potratu a předčasnému porodu je věnována jediná věta s doporučením postupovat jako při „jakékoliv jiné traumatické krizi“ (Havránková in Knoppová et al., 1997).
Akutní reakce na stres (ARS) je přechodná závažná porucha patřící do posttraumatických reakcí. Vzniká jako reakce na výjimečnou fyzickou či psychickou zátěž. Vedle živelné pohromy, nehody, úrazu, přepadení, znásilnění sem nepochybně patří i předčasný porod. Riziko rozvoje poruchy je větší, jeli zároveň přítomno fyzické vyčerpání (např. porodním dějem) nebo nemoc. K obvyklému reaktivnímu chování patří pláč, vztek, pocity paniky, derealizace, zúžení vnímání reality, distorze vnímání času. Postižená není schopna dobře analyzovat a chápat jindy běžné podněty, může trpět časovou i případně prostorovou dezorien tací. Po počátečním „ustrnutí“ může následovat stav apatie (stažení se do sebe) či na opak zvýšená neúčelná aktivita (agitovanost, hyperaktivita). Poměrně běžně se vyskytují také vegetativní příznaky panické úzkosti (tachykardie, pocení, zčervenání nebo zblednutí). ARS odeznívá zpravidla v řádu hodin až dní, nebo může přejít v posttraumatickou stresovou poruchu (Zvolský, 2003). Předčasný porod i úmrtí novorozence jsou významnými potenciálně traumatizujícími událostmi, takže s maladaptivní reakcí je vhodné počítat vždy. Jako ošetřovatelská diagnóza se nabízí riziko posttraumatického syndromu – 00145 (Herdman, 2010). Jeli riziko akutní reakce rozpoznáno a sanováno hned na začátku kombinací odborné a laické pomoci, k rozvoji posttraumatického syndromu dochází méně často. Jako cesta pomoci přichází v úvahu krizová intervence či podpůrná psychoterapie (Jotzo, Poets, 2005).
Posttraumatická stresová porucha (PTSP) je charakterizována jako zpožděná odezva na stresovou událost, v našem případě na předčasný porod dítěte a jeho následné úmrtí. Typické bývají následující příznaky: znovuprožívání situace (flashbacks), intenzivní úzkost doprovázená vegetativní symptomatologií (bušení srdce, pocení), potíže s usínáním a spánkem, děsivé sny, pocity viny, otupělost, nadměrná lekavost, depresivní nálada, sklon k agresivním reakcím nebo k regresivnímu chování (naučená bezmocnost) aj. S tím může kontrastovat snaha „zapomenout“ – událost popřít a vytěsnit. Postižení ztrácejí zájem o důležité oblasti života – práce, rodina, studium, necítí se sami sebou. Často vnímají momentální situaci jako „špatný film“, který se děje někomu jinému (depersonalizace, derealizace). K rozvoji uvedených příznaků dochází do 6 měsíců po události a symptomy trvají nejméně jeden měsíc (Zvolský, 2003). V řeči ošetřovatelských diagnóz přetrvává maladaptivní reakce na traumatickou, zdrcující událost (Herdman, 2010).
Anticipační zármutek (anticipatory grief) byl původně popisován u dospělých, jejichž rodinný příslušník byl v terminálním stadiu nevyléčitelné nemoci. V jejich prožívání se často objevoval smutek z blížící se ztráty blízké osoby. Rodiče předčasně narozeného dítěte jsou v podobné situaci; dítě bývá v důsledku různého stupně nezralosti ve stavu s nejistou prognózou a rodiče nevědí, nakolik si mohou „dovolit“ budovat s ním intenzivní vztah. Podvědomá emocionální příprava pro případ, že dítě zemře, rodičům pomáhá a zároveň způsobuje potíže. Pomáhá snižovat bolest, ale zároveň blokuje rozvoj vazby rodičů k dítěti. Ti se často zdráhají dát dítěti jméno a obtížně bojují s pocitem, že dítě nemilují. Tato reakce je biologicky přirozená, přesto rodiče často zůstávají se svými pocity osamoceni, neboť se o nich zpravidla stydí mluvit (McDermottPerez, 2007). Anticipační zármutek se může projevovat pláčem, hněvem, obviňováním sebe sama ze selhání, neochotou komunikovat a nejistotou v pocitech. Na jednu stranu si přejí, aby dítě přežilo, ale zároveň pochybují, zda je to tak správně (Siegel a kol., 2002). V ošetřovatelské terminologii je diagnóza 00136 anticipační smutek (případně truchlení) vžitá (Marečková, 2006), nicméně v novějších překladech standardů NANDA se můžeme setkat i s pojmem truchlení (Herdman, 2010).
M. Jotzo, německá psycholožka z neonatologie v Univerzitní dětské nemocnici v Tuebingenu, rozlišuje, zda rodiče po předčasném porodu prožívají stres, či zda již jde o trauma. Doporučuje s traumatem preventivně počítat, zaměřit se na jeho varovné známky – intruze (neodbytné myšlenky, znovuprožívání události, noční můry), vyhýbavé chování (nápadné snahy rodičů „nemyslet“ na předčasný porod či smrt novorozeného dítěte) či zvýšená dráždivost (nervozita, úzkost, poruchy spánku, vznětlivost, lekavost, problémy s koncentrací a pamětí atd.). Za nejdůležitější označuje práci s rodiči ve fázi šoku, tj. zhruba do 2 týdnů po předčasném porodu, kdy velmi pomáhá provázení, uvědomění si a možnost vyjádření množství rozporuplných pocitů (Jotzo, Poets, 2005).
Ošetřovatelský personál by měl být seznámen s varovnými příznaky maladaptivní reakce, aby mohl akutně přímo pomoci či zprostředkovat kontakt s odborníkem. V systému ošetřovatelských diagnóz NANDA International přichází v úvahu doména 9 Zvládání/Tolerance zátěže a třída 1 Posttraumatické reakce a třída 2 Reakce na zvládání zátěže. Z konkrétních diagnóz pak nejčastěji 00136 anticipační smutek (příp. truchlení), 00145 Riziko posttraumatického syndromu, 00141 Posttraumatický syndrom, případně další (Herdman, 2010, Marečková, 2006).
Nabídka psychosociální podpory žen po úmrtí dítěte ze strany porodnic
Domníváme se, že v naší zemi není dosud k dispozici žádný metodicky propracovaný podpůrný systém pomoci pro rodiče dětí předčasně narozených, mrtvě narozených nebo zesnulých do několika dnů po porodu, který by bylo možno využívat v porodnicích. Rády bychom v následujícím textu oslovily sestry, zejména pak sestry na gynekologickoporodnických odděleních a porodní asistentky, protože především od nich matky v této krizové situaci očekávají psychosociální podporu. Stojíme nyní před otázkou, zda se těmto matkám očekávané pomoci od zdravotnického personálu dostává. Porodní asistentky, zdravotní sestry a lékaři podle našeho názoru zpravidla nevědí, jak se k matce (rodičům) zesnulých dětí chovat, a neznají způsoby, jak při této tragédii nejlépe emocionálně, ale i prakticky pomoci. Tato nevědomost vede k tomu, že se zdravotníci znovu a znovu uchylují ke strategiím, které rozhodně nejsou podpůrné, ba na opak jsou spíše zraňující. Odstrašujícím případem je používání planých frází typu: „Jste ještě mladá, příště to určitě vyjde,“ atp.
Zkušenost z ostatních zemí je taková, že matky (rodiče) se lépe se ztrátou vyrovnají, majíli možnost se s miminkem rozloučit, pochovat si ho a popřípadě si uchovat nějakou památku – pramínek vlasů, otisk nožičky, popřípadě fotografii. V České republice toto není zdaleka běžnou praxí, a i když každý rodič je jiný a situaci prožívá jinak, bylo by žádoucí, aby zdravotnický personál uměl poradit, nabídl podporu a výše zmíněné možnosti (Prázdná kolébka, [online]).
Pro rodiče mrtvě narozených nebo časně zemřelých dětí mohou zdravotničtí pracovníci připravit tzv. vzpomínkový balíček, jenž má obvykle podobu obálky, která obsahuje certifikát o narození děťátka, „parte“, věci dítěte (např. čepičku, oblečení, ponožky apod.), jeho fotografii, obtisk nožiček či ručiček, pramínek vlasů a případně také informační letáček (Špatenková, 2008). Některá zařízení jsou na možnost nutnosti podpory pozůstalých rodičů alespoň částečně připravena. Špatenková (2008) v příloze své knihy Poradenství pro pozůstalé zveřejňuje vzor certifikátu o narození děťátka a vzor parte a otisku nožiček, které jsou v případě potřeby k dispozici na Novorozeneckém oddělení následné péče Nové Zámky.
Možnosti psychosociální pomoci předčasně porodivším matkám po úmrtí dítěte
Porozumění tomu, co rodiče po předčasném porodu a po časném úmrtí dítěte prožívají, je prvním krokem k tomu, aby případná pomoc byla adekvátní a znamenala skutečný přínos. Předčasný porod i úmrtí novorozence patří k akutním stresovým událostem, proto se při modelovém popisu psychosociální pomoci budeme inspirovat v postupech emergentní odborné intervence se zaměřením na nejefektivnější možnosti odborné psychosociální pomoci. V úvahu připadá krizová intervence, případně krátkodobá psychoterapie s pozdější návazností následné péče poskytované zdravotnickými i nezdravotnickými subjekty. Na tomto místě je důležité upozornit na to, že zatímco krizovou intervenci a psychosociální podporu by zdravotní sestry provádět měly, psychologickou a psychoterapeutickou péči nikoliv, ale měly by vědět o její existenci a případně k ní ženu vhodně motivovat.
Krizová intervence (KI)
Krizová intervence je terapeutický přístup na pomezí krátkodobé psychoterapie, emergentní psychiatrie a sociálního poradenství. Můžeme ji dále definovat jako eklektickou metodu neodkladné první pomoci osobám v mentální či emocionální krizi. Vychází z praktik krátkodobých psychoterapií, od nichž se postupně emancipovala, z teorie krize a ze znalosti poruch způsobených stresem. Většinou je to týmová činnost či služba, kde se uplatňují lékaři, (kliničtí) psychologové, zdravotní sestry, sociální pracovníci či speciálně školené osoby s různorodým původním vzděláním (Klimpl, 2009). Máli být KI účinná, je vhodné pomoc nabídnout v „pravý čas“, tj. v intervalu zvýšené otevřenosti postižených pro vnější pomoc a možnost změn. Jakmile akutní krize odezní, motivace a připravenost k přijetí pomoci se zmenšuje (Brown et al., 1992). Z toho vyplývá jasný požadavek rodičům po předčasném porodu a po úmrtí dítěte psychosociální pomoc aktivně nabízet. Cílem KI v těchto případech by měla být především podpora při vyjadřování emocí, usnadnění komunikace o svých pocitech, mobilizace individuálních zvládacích mechanismů rodičů a doporučení možností další odborné péče v případě potřeby. Krizovou intervenci by po absolvování příslušného vzdělávání (výcviku) mohl poskytovat i ošetřovatelský personál. Byla by tak splněna podmínka včasné pomoci v akutní krizové situaci a nasměrování rodičů k možnostem další návazné odborné péče (psychologické, psychia trické, sociální aj.). Ideální by bylo přizvat klinického psychologa, pokud jím zdravotnické zařízení disponuje. V každém případě by však měly být k dispozici kontakty na externí odborníky ochotné příslušnou pomoc v případě potřeby poskytnout.
Psychologická a psychoterapeutická péče
Nejprve se budeme zabývat situací, kdy předčasně narozené dítě žije ještě několik dnů. Pocity žen po předčasném porodu, zejména v nižších gestačních týdnech, bývají velice rozporuplné. Počáteční radost, že dítě žije, v rychlém sledu vystřídá obava o jeho zdraví (život), zejména objevíli se komplikace. Rodiče trápí velké množství otázek ohledně prognózy dítěte, ale zdravotnický tým může poskytnout jen obecné, opatrné a neurčité odpovědi. Mnohé matky nedonošených dětí až po čase přiznávají, jak moc chaotické byly jejich pocity, a se zpožděním si uvědomují prožívání obrany v podobě anticipačního zármutku. Na vědomé úrovni chtěly dítě milovat a přijímat, ale jejich podvědomí jim bránilo vytvářet si vztah a investovat city k někomu, jehož šance přežít je statisticky pouze poloviční. I u tak vysoce socializované a organizované bytosti, jako je člověk, mohou v situaci extrémní zátěže chování a prožívání ovlivňovat rudimenty biologických instinktů. Ženy pravděpodobně perspektivu dítěte vyhodnocují jako beznadějnou z hlediska přežití. Pokud by se narodilo v jiné době či na místě bez civilizačních a medicínských vymožeností, pravděpodobně by tomu tak bylo. Avšak pocity reálně existují a zásadním způsobem ovlivňují celkový psychický stav. Ženy je z obavy před odsouzením spíše skrývají, protože jim většinou nikdo neposkytne bezpečné prostředí k tomu, aby je mohly vyjádřit.
Tento moment je, zdůrazňujeme, jedním z klíčových pro časnou psychosociální pomoc. Rodičům by měla být nabídnuta tato péče bezprostředně po předčasném porodu, aby mohli ventilovat a zpracovávat své aktuální pocity. Psycholog či jiný pomáhající specialista by měl být nestranný, neangažovaný, ale naslouchající, podporující vyjádření obav, pochybností a pocitů a nesoudící jejich obsah. Měl by zároveň odolat pokušení nechat se zatáhnout do hledání příčin a „viníků“ předčasného porodu, momentálně nepříznivého zdravotního stavu dítěte či jeho úmrtí. Za dané situace „teď a tady“ to už nic neřeší a zbytečně odčerpává energii (Sobotková, 1996).
Jahnová a Sobotková (2003) uvádějí následující výčet oblastí, ke kterým by časná psychosociální a psychologická péče měla směřovat:
• zajištění krizové intervence pro rodiče (zdravotnický personál, klinický psycholog působící v daném zdravotnickém zařízení, externí odborník);
• podpora zdravotnického personálu při vytváření raného vztahu matky (rodičů) a dítěte – upozornit na jeho individuální zvláštnosti, pravdivě informovat o jeho aktuálním zdravotním stavu i v případě, že je nepříznivý;
• poskytovat emoční podporu, případně krátkodobější psychoterapeutické vedení matky (případně obou rodičů). Emoční podporu může poskytnout školený zdravotnický personál, v případě psychoterapie je nutné zajistit spolupráci s certifikovaným psychoterapeutem (nejčastěji jde o psychologa či psychiatra);
• v závažnějších případech či při úmrtí dítěte nabídnout rodičům další pomoc, v případě jejich zájmu zkontaktovat psychoterapeutická či psychiatrická pracoviště;
• upozornit rodiče na význam svépomocných skupin v rámci různých občanských sdružení a rodičovských organizací zaměřených na pomoc po předčasném porodu či při úmrtí dítěte (např. Dlouhá cesta4, Nedoklubko5).
Návazná péče
Určitou cestu pro vytvoření systému psychosociální pomoci pro rodiče kumulovaně traumatizované předčasným porodem dítěte a jeho úmrtím spatřujeme v dalším vzdělávání zdravotnických pracovníků neonatologických center v krizové intervenci. Ideálním stavem by byl také klinický psycholog jako integrální součást zdravotnického týmu. Návaznou péči pak mohou pomoci zajistit etablované organizace sociálních služeb či neziskové organizace. V našem případě jde o občanské sdružení Dlouhá cesta, které vzniklo v roce 2005 a jehož posláním je pomáhat rodičům (a ostatním členům rodiny), kterým zemřelo dítě v jakémkoliv věku a z jakékoliv příčiny. V rámci tohoto sdružení působí projekt Prázdná kolébka, jehož cílem, jak ostatně název naznačuje, je podpora a pomoc rodičům dětí, které zemřely ještě před narozením nebo krátce po něm. Další možnost představuje občanské sdružení Nedoklubko, založené v roce 2002 a usilující o všestrannou laickou i odbornou pomoc rodičům, jejichž dítě přišlo na svět předčasně. Těsnější spolupráce zdravotnické sféry se zaměřením na akutní pomoc a krizovou intervenci a návazné péče o psychosociální potřeby rodičů prostřednictvím sféry sociální by mohla být prvním krokem k budování systému funkční a smysluplné pomoci lidem v obtížné životní situaci.
Závěr
Předložený text představuje situaci rodičů, zejména matek, jejichž dítě se narodilo předčasně (v rozmezí 24.–37. gestačního týdne) a zemřelo před porodem, v jeho průběhu, případně těsně po něm. Pokusily jsme se upozornit na nepoměr špičkové zdravotnické péče o nezralé novorozence versus téměř neexistující systém odborné péče o psychický stav rodičů, kteří procházejí touto kumulovanou traumatizující životní zkušeností. Počet předčasných porodů v populaci narůstá, s tím logicky stoupá i počet novorozenců, kteří po předčasném porodu zemřou. Kvalifikovaná psychoso ciální péče o takto postižené rodiče by měla být samozřejmostí. Není dokonce nezbytně nutné, aby se realizovala pouze v režii resortu zdravotnictví, protože v neziskovém sektoru již dlouhodobě působí některé organizace, které úzce specializovanou pomoc po určitých událostech poskytují. Zdravotnický personál perinatologických center by měl být standardně proškolen v poskytování krizové intervence a informován o místních možnostech návazné psychosociální péče prostřednictvím neziskových organizací, sociálních služeb či soukromých psychoterapeutů a jiných pomáhajících profesionálů. Jedním z podnětů vzešlých z tohoto článku by tedy mělo být zavedení krizové intervence do vzdělávacího kurikula zdravotních sester. První vlaštovkou je Ústav ošetřovatelství a porodní asistence LF OU v Ostravě, kde je již kurs krizové intervence pro studenty úspěšně realizován.
Mgr. Zdeňka Dohnalová, Fakulta sociálních studií Masarykovy univerzity, Katedra sociální politiky a sociální práce, Brno
Mgr. Eva Pavlíková, Fakulta sociálních studií Masarykovy univerzity, Katedra psychologie, Brno
Literatura:
1. Borek I et al. Vybrané kapitoly z neonatologie a ošetřovatelské péče. Brno: IDVPZ, 2001.
2. Brown TM, Pullen IM, Scott AIF. Emergentní psychiatrie. Praha: Psychoanalytické nakladatelství, 1992.
3. Čech E a kol. Porodnictví. Praha: Grada Publishing, a. s., 2006.
4. Davies DJ. Stručné dějiny smrti. Praha: Volvox Globator, 2007.
5. Davis DL, Stein MT. Parenting Your Premature Baby and Child: The Emotional Journey. Golden, Colo: Fulcrum Publishing, 2004.
6. Di Giulio R, Kranzová R. O smrti. Praha: Nakladatelství Lidové noviny, 1997.
7. Dohnalová Z, Musil L. Přínos sdružení Dlouhá cesta pro matky a rodiny vyrovnávající se se ztrátou dítěte. Sociální práce/Sociálna práca, 2008, č. 2, 106–120.
8. Haškovcová H. Thanatologie: nauka o umírání a smrti. Praha: Galén, 2000.
9. Herdman TH. Ošetřovatelské diagnózy. Definice a klasifikace 2009–2011. Praha: Grada, 2010.
10. Holmes TH, Rahe RH. The social readjustments rating scales. Journal of Psychosomatic Research, 1967, 11, 213–218.
11. Jahnová H, Sobotková D. Péče o rizikového novorozence propuštěného do domácí péče pohledem klinického psychologa. Pediatrie pro praxi, 4, 2003, 4, 226–228.
12. Jotzo M, Poets CHF. Helping Parents Cope With the Trauma of Premature Birth: An Evaluation of a Trauma-Preventive Psychological Intervention. Pediatrics, 115, 4, 2005, 915–919. [on-line] [12. 05. 2010]. Dostupné na: http://pediatrics.aappublications.org/cgi/reprint/115/4/915.
13. Klimpl P. Krizová intervence: ohlédnutí po dvaceti letech. Psychiatrie pro praxi, 2009, 10, 5, 234–238. [on-line] [12. 05. 2010]. Dostupné na: http://psychiatriepropraxi.cz/pdfs/psy/2009/05/09.pdf.
14. Knoppová D et al. Telefonická krizová intervence: linka důvěry. Praha: Nadace psychosociální pomoci Remedium, 1997.
15. Kubíčková N. Zármutek a pomoc pozůstalým. Praha: ISV nakladatelství, 2001.
16. Marečková J. Ošetřovatelské diagnózy v NANDA doménách. Praha: Grada, 2006.
17. Možný I. Moderní rodina (mýty a skutečnost). Brno: Blok, 1990.
18. McDermott-Perez L et al. Preemie Parents: Recovering from Baby’s Premature Birth. Westport: Praeger Publishers, 2007.
19. Miller G. Extreme prematurity – practices, bioethics and the law. Cambridge: Cambridge University Press, 2007.
20. Plavka R a kol. Neonatální mortalita a morbidita – Česká republika 2009. [on-line] [cit. 1. 11. 2010]. Dostupné na: http://vfn.lf1.cuni.cz/gp/neonat/files/plavka-2009_soubory/frame.htm.
21. Pomajslová D. Úmrtí dětí, truchlení rodičů jako reakce na ztrátu a zármutek jako krize. Magisterská diplomová práce. Praha: Filozofická fakulta UK, 2007.
22. Prázdná kolébka. [on-line] [cit. 12. 06. 2010]. Dostupné na: http://www.dlouhacesta.cz/cz/leve-menu/projekty-a-akce/prazdna-kolebka/.
23. Rando T. Grief, dying and death. Clinical Interventions for Caregivers. Campain: Research Press, 1984.
24. Říčan P. Cesta životem. Praha: Portál, 2004.
25. Siegel R, Gardner SL & Merenstein GB. Families in crisis: theoretic and practical considerations. In GB Merenstein, & SL Gardner (Eds.), Handbook of neonatal intensive care (pp. 725–753). Missouri: Mosby, 2002.
26. Sobotková D. Speciální péče pro vaše novorozené děťátko. Praha: ÚPDM a Triton, 1996.
27. Špatenková N et al. Krize: psychologický a sociologický fenomén. Praha: Grada, 2004a.
28. Špatenková N et al. Krizová intervence pro praxi. Praha: Grada, 2004b.
29. Špatenková N. Jak řeší krizi moderní žena. Praha: Grada, 2006.
30. Špatenková N. Poradenství pro pozůstalé. Praha: Grada, 2008.
31. Špatenková N. Smrt dítěte jako závažný precipitor krize v rodině. Problémy současné rodiny a náhradní rodinná péče. Sborník příspěvků z konference. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci a Univerzita Mateja Bela v Banské Bystrici, 2009.
32. Too Little, Too Late? Why Europe should do more for preterm infants? EU benchmarking report 2009/2010. [on-line] [13. 06. 2010]. Dostupné na: http://www.efcni.org/fileadmin/Daten/Web/Reports/benchmarking_report/benchmarking_report_download.pdf
33. Van Gennep A. Přechodové rituály. 1. vyd. Praha: Nakladatelství Lidové noviny, 1996.
34. Vodáčková D. Krizová intervence. Praha: Portál, 2007.
35. Zvolský P. Speciální psychiatrie. Praha: Karolinum, 2003.
Recenzovaly:
PhDr. et Mgr. Naděžda Špatenková, Ph.D., odborná asistentka Ústavu ošetřovatelství a porodní asistence LF OU, Ostrava
Mgr. Iva Burianová, Vyšší odborná škola sociální, Brno
Další články v tomto čísle
- Úvod do ergoterapie
- Jak čelit rakovině
- Internet jako cesta pomoci. Internetové poradenství pro pomáhající profese
- Sestry promluvily
- Nový katalog prací
- Péče o mrtvé tělo i truchlící pozůstalé
- Podíl manuálních lymfodrenáží na hojení chronických ran
- Odběr kapilární krve – rutina s mnoha riziky?
- Rodičem po transplantaci kmenových buněk krvetvorby v dětství
- Výzkum popisů pracovních činností vrchních a staničních sester